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Informamos com tristesa o falecimento de Elizabeth Hidalgo Herrera. Grande lutadora dos direitos das Pessoas Com HEMOFILIA do México. Faleceu em 12 de fevereiro.



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A APH Associação Paranaense dos Hemofílicos informou hoje que o evento foi cancelado. Segumdo incormacao não a ainda uma nova data e os motivos do cancelamento não foram informados..

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Assusta no começo mas não é um bicho de sete cabeças a escola. Informe a escola que a criança tem hemofilia e o que isso significa. Na matéria a materiais pra baixar e imprimir Seu Centro de Tratamento poderá orientar.



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» »Da Redação » COMPRA DE FATOR RECOMBINANTE ANUNCIADA.

Anunciada ordem de compra de recombinantes para 2018.




Demora no anuncio da compra de medicamento para tratamento de hemofilia para o ano de 2018 vinha trazendo temores.
Ano passado a quebra do contrato e quebra de braço entre ministro da Saúde Ricardo Barros e a justiça causaram medo de desabastecimento nos primeiros meses de 2018.  MPF de Pernambuco pedia a saída do Ministro. Mas a justiça federal negou, mas com a determinação de que o contrato fosse mantido e a compra feita imediatamente. Porém a compra demoraria uns meses e feita em cima da hora.  A produção  do fator leva 4 meses,  estoques iriam até fevereiro. ComPra efetuada em novembro.

Esse ano novo impasse. A compra feita atendia até abril. Já devia ter sido feita. Em  vez disso nova quebra da determinação judicial. Novo pedido de saída do Ministro. Hemofilia News procurou a Shire que manifestou preocupação com a demora no pedido de patente compra.
Só agora em março Ministério assinou a ordem  no Diario Oficial.

A Federação Brasileira de Hemofilia teve um encontro com Ministério a umas semanas.  E informou da ordem publicada no diário oficial.

Porém os problemas envolvendo a Hemobrás seguem e o Ministro Ricardo Barros ainda envolvido em outras polêmicas.

A Federação Brasileira de Hemofilia informa por sua vez que segue empenhada em defender os direitos e manter o tratamento de todos com  coagulopatias. A FBH tem a missão de advogar pela causa das pessoas com hemofilia.


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