Por Maxi Anarelli De Bem Com A Vida

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MINUTO A MINUTO


Hoje a ABRAPHEM participou de um importante evento, o Inspira 19 tecnologia.. Meu dia foi de faxina no velho castelo, trabalhar... mas sempre atento as novidades da hemofilia pra trazer pra vocês. Confere ai...



SOBRE HEMOFILIA

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Dona Hemofilia é aprontadeira, mas no final sempre vencemos. Não fique remoendo o passado, é de lá que você veio, mas é pra frente que você vai, aprenda com o que passou, siga em frente. Faça sua parte, cuide-se, trate-se... sentimentos negativos só fazem mal, ao passo que pensamentos positivos podem liberar endorfinas que aliviam a dor. Aja Prô-ativamente..


Consulta Pública .

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Em setembro deve ocorrer consulta pública sobre o Emicizumabe (hemcibra). Clique pra saber mais da consulta e deste novo medicamento..

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A Hemofilia É Apenas Uma Parte, Minoria, Temos Infinitas Possibilidades, E Ela Só Sera Problema Se Nós Mesmos Permitirmos.


Maximiliano Anarelli de Souza



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Criança dos 6 anos pra lá, era minha companhia em noites em claro de hemartrose e sessão de filmes na madrugada, Companheiro de internações, mas de bons momentos em pescaria, acampamento e viagens....

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» »Da Redação » HEMOFÍLICOS DA VENEZUELA EM RISCO

"Até quando continuara o genocídio na Venezuela? Mais uma criança com hemofilia morre na Venezuela por falta de medicamento, tinha 14 anos, denuncia Carmem Bernal. "

 Já em 2016 mais de 19 morte de pessoas com hemofilia aconteceram naquele pais, Foi matéria de Hemofilia News na época. 



 De lá para cá a situação só piorou. Em crise económica, politica e social e um governo ditatorial, a Venezuela enfrenta toda sorte ou azar de problemas. Da falta de abastecimento de todo tipo de produtos, até mesmo alimentos e géneros de primeira necessidade, serviços públicos que não funcionam à falta de tratamentos e medicamentos, a Venezuela segue padecendo. E com o tratamento das coagulopatias não é diferente. Por toda essa precariedade e critica situação que afeta a vida dos venezuelanos, milhares tem migrado para o Brasil. 



Hemofilia News manteve comunicação com uma dessas pessoas, um rapaz com hemofilia, que planejava largar tudo e vir para o Brasil. Sem medicação para se tratar da hemofilia, vinha enfrentando graves problemas, das hemorragias que não tinha como tratar a sequelas destas que já vinham se instalando, além disso ate mesmo se alimentar era algo difícil. Tempos depois ele nos informou ter chegado a Boa Vista. 



 Mas ainda em 2016, Antonia Luque, presidente da Associação Venezuelana para a Hemofilia na época , já denunciava que a falta e a política de racionamento que eliminaram o tratamento profilático vinham causando complicações nestes pacientes. Das 19 pessoas que morreram naquele ano, seis eram crianças que não tinham o fator. Quatro outros são adultos que foram feridos em assaltos e por causa de sua condição e falta de tratamento acabaram falecendo. Outros três usaram analgésicos para aliviar a dor causada por estar sem os fatores e isso causou hemorragia gastrointestinal.

 Em 2016 foram 19 mortes, 10 em 2017, mas os números podem ser maiores, a imprensa e a liberdade de expressão são controlados na Venezuela. 



 Segundo jornal El Venezuelano News, mais de 5000 pessoas correm risco de falecer.

 Pacientes com hemofilia não só enfrentam a falta de medicamentos, mas também os reagentes para exames de sangue que devem ser feitos, denuncia o Dr. Maribel Meléndez, secretário da Sociedade de Hematologia. Na opinião deles, os médicos estão conscientes das dificuldades enfrentadas pelos pacientes, e muitos decidiram emigrar devido à impossibilidade de ajudar.

 A Associação Venezuela de Hemofilia tem denunciado a situação, mas o governo daquele pais simplesmente tem ignorado, e para piorar a crise económica e politica so agravam o problema. 



A Associação Venezuela Para Hemofilia promoveu em 8 de fevereiro uma manifestação em Caracas, capital da Venezuela, na Plaza Alfredo Sadel em Las Mercedes.


Fontes e Agradecimentos: Jornal El  Venezuelano News e El Nacional e AVH

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