PUBLICIDADE/ANUNCIO

MINUTO A MINUTO

Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



SOBRE HEMOFILIA

hemoFILIA b

mais NOTÍCIAS

AHEAP ULTRA SOM

ILUSTRAÇÃO

A Associação dos Hemofílicos Do Estado do AMAPÁ e Associações dos Pacientes no TFD do Amapá informam que o serviço de ultra som já está funcionandoSaiba Mais.

HISTÓRIAS E EMOÇÕES DA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

História do Miguel, filho da Régina Martins Guimaraes. Sem poder ir a aula por conta de uma hemorragia, colegas escreveram e enviaram cartas e fizeram uma filmagem para o Miguel. A quatro semanas ele não ia a escola;

HOMENAGEM A PRESIDENTE DA AHESC

ILUSTRAÇÃO

A Virada Social possui o objeto de promover a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade, através do esporte e da cultura.Saiba Mais.

APOIE A INCLUSÃO PELO SUS DO EPROLIX.

ILUSTRAÇÃO

Aprovado pela ANVISA sua inclusão pelo CONITEC foi negativa, agora em um segundo momento entrou em consulta pública. Trata se de fator recombinante de longa duração para hemofilia B. Saiba Mais.

Segurança Nos Processos Hemoterapicos

ILUSTRAÇÃO

Camila de Souza Olimpio, de Minas Gerais teve o trabalho Segurança Nos Procedimentos Hemoterapicos aprovados no Hemo 2018. A pesquisa foi baseada no seu trabalho em Agências Transfusionais dentro dos hospitais.


ACONTECEU



avanços da medicina


saiba Mais

,
,
Acaso ou milagre

ILUSTRAÇÃO

Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

Clica Aqui Que Conto Mais .

Sabado, desenhando e blogando

ILUSTRAÇÃO

A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

Clica Aqui Que Conto Mais .
Ano acelerado e de grandes avanços

ILUSTRAÇÃO

Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

Clica Aqui Que Conto Mais .
ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » HEMOFÍLICOS DA VENEZUELA EM RISCO

"Até quando continuara o genocídio na Venezuela? Mais uma criança com hemofilia morre na Venezuela por falta de medicamento, tinha 14 anos, denuncia Carmem Bernal. "

 Já em 2016 mais de 19 morte de pessoas com hemofilia aconteceram naquele pais, Foi matéria de Hemofilia News na época. 



 De lá para cá a situação só piorou. Em crise económica, politica e social e um governo ditatorial, a Venezuela enfrenta toda sorte ou azar de problemas. Da falta de abastecimento de todo tipo de produtos, até mesmo alimentos e géneros de primeira necessidade, serviços públicos que não funcionam à falta de tratamentos e medicamentos, a Venezuela segue padecendo. E com o tratamento das coagulopatias não é diferente. Por toda essa precariedade e critica situação que afeta a vida dos venezuelanos, milhares tem migrado para o Brasil. 



Hemofilia News manteve comunicação com uma dessas pessoas, um rapaz com hemofilia, que planejava largar tudo e vir para o Brasil. Sem medicação para se tratar da hemofilia, vinha enfrentando graves problemas, das hemorragias que não tinha como tratar a sequelas destas que já vinham se instalando, além disso ate mesmo se alimentar era algo difícil. Tempos depois ele nos informou ter chegado a Boa Vista. 



 Mas ainda em 2016, Antonia Luque, presidente da Associação Venezuelana para a Hemofilia na época , já denunciava que a falta e a política de racionamento que eliminaram o tratamento profilático vinham causando complicações nestes pacientes. Das 19 pessoas que morreram naquele ano, seis eram crianças que não tinham o fator. Quatro outros são adultos que foram feridos em assaltos e por causa de sua condição e falta de tratamento acabaram falecendo. Outros três usaram analgésicos para aliviar a dor causada por estar sem os fatores e isso causou hemorragia gastrointestinal.

 Em 2016 foram 19 mortes, 10 em 2017, mas os números podem ser maiores, a imprensa e a liberdade de expressão são controlados na Venezuela. 



 Segundo jornal El Venezuelano News, mais de 5000 pessoas correm risco de falecer.

 Pacientes com hemofilia não só enfrentam a falta de medicamentos, mas também os reagentes para exames de sangue que devem ser feitos, denuncia o Dr. Maribel Meléndez, secretário da Sociedade de Hematologia. Na opinião deles, os médicos estão conscientes das dificuldades enfrentadas pelos pacientes, e muitos decidiram emigrar devido à impossibilidade de ajudar.

 A Associação Venezuela de Hemofilia tem denunciado a situação, mas o governo daquele pais simplesmente tem ignorado, e para piorar a crise económica e politica so agravam o problema. 



A Associação Venezuela Para Hemofilia promoveu em 8 de fevereiro uma manifestação em Caracas, capital da Venezuela, na Plaza Alfredo Sadel em Las Mercedes.


Fontes e Agradecimentos: Jornal El  Venezuelano News e El Nacional e AVH

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga
tudo sobre hemofilia

,