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    AFederação Brasileira de Hemofilia promove mais uma edição do FBH Convida.

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» »Da Redação » DIA DA HEMOFILIA

No dia mundial da hemofilia  celebramos a alegria. Comemoramos a vida. Que como Henfil dizia, é una tarefa urgente.


  17 de abril foi um dia de muitas emoções.  Vários eventos movimentaram a data. 

Natalia Batista se manifestou em seu perfil do Facebook: "Dia em que se comemora o que mesmo?  Há lembrei impossível... esquecer a dona Hemofilia como diz um amigo de sangue Maximiliano Anarelli de Souza  não nos deixa esquece que ali está mais vamos lembrar que através  dela descobrir como amar mais . Meu guerreiro de 9 anos lutar cada dia mais e com pouca coragem rsrs correr para não tomar aquele que o deixa mais forte o amigo fator.  Então vamos lutar hoje e sempre pela melhoria e por cada irmão que fazemos , por cada lutar e lágrimas de irmãos de sangue agradeço hoje digo hoje porque a muito tempo atrás me perguntava porque a hemofilia escolheu meu filho mais hoje sei o porque ela sabia o quanto ele era forte e corajoso Obrigada meu Deus por amigos que fiz através Hemofilia pessoas especiais ❤ "

Para a APH Associação Paranaense de Hemofilia, No Dia Mundial da Hemofilia, nos juntamos por esta causa para que todas as pessoas tenham acesso a saúde de qualidade, medicamento e mais qualidade de vida.Segundo a AHESC - Associação das Pessoas Com Hemofilia de Snta Catarina, o Dia Mundial da Hemofilia é um dia para refletir e agradecer as conquistas adquiridas a partir de muita luta  e os desafios vencidos dia a dia. Parabéns guerreiros com Hemofilia  Juntos somos mais fortes.

Já no dia 15 a 5¤ Caminhada, Cada Passo É  Uma Vitória de Curitiba.



 No dia 17 oportunanente aconteceu o prineiro Fórum de Saúde Às Pessoas Com Hemofilia e  Outras Coagulopatias do Pará.

 O Fórum de Política de Saúde às Pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias, é parte do Projeto REHEDUCA, que busca ampliar a capacitação da rede de atenção e cuidados voltados para o tratamento de pacientes com distúrbio hemorrágico hereditário no Estado do Pará. Outro objetivo é a a simplificação dos procedimentos na rede de atenção, e a identificação dos cuidados iniciais e a efetividade dos Programas de Coagulopatias do Ministério da Saúde, e no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. 

O Pará é o 5º maior Estado no país em número de casos de pessoas com coagulopatias hereditárias. O Fórum envolveu além da capacitação, um espaço para o debate situacional da atenção de cuidados voltados para as pessoas com coagulopatias no Estado do Pará, e da construção de políticas públicas voltados para o tratamento precoce, tratamento profilático, reabilitação, enfrentamento contra a artropatia hemofílica e tratamento nas urgências. 

Participaram do Fórum pacientes, familiares, profissionais de saude, autoridades, e o controle social de políticas em saúde.

  No Rio aconteceu mês passado a Conferência Livre de Artropatia Hemofílica.  

Na terça feira 17 abril no Rio um evento foi realizado com palestras e outras atividades.




Em Minas uma mobilização divulgou a hemofilia na porta da Hemominas. Roberto Pereira Mota deu una entrevista para a TV ALTEROSA. 





Eventos aconteceram em vários estados.,  como Mato Grosso do Sul e Espírito Santo e outros.A Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo (AHES) e o Hemocentro do Espírito Santo (HEMOES)  com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia reumiu cerca de 40 pessoas que  participaram da programação que englobou atividades como Abordagem ludo-educativa e aspectos psicossociais da profilaxia com a psicóloga Frederica Cassis; Discussão da AHES sobre a “Importância da Implantação da Portaria Nacional de Atenção à Pessoa com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias”; Apresentação das atividades realizadas pela AHES e Roda de Conversa sobre tratamento, desafios e qualidade de vida.


A Associação Paraense de Hemofilia promoveu entre os dias 16 e 18 de abril diversas ações em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. Dia 16 os pacientes passaram por avaliação ortopédica especializada e no dia 17 foi realizado o I Fórum de Política de Saúde às Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias. Cerca de 150 pessoas estiveram presentes, entre representantes da gestão de Saúde Estadual, Ministério Público, Conselho dos Secretários de Saúde Municipais, Hemocentro e também os usuários. O fórum marca uma conquista para o tratamento das coagulopatias no estado do Pará pela convergência em criar a Rede de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias no âmbito do SUS com reuniões já agendadas para a semana com os tomadores de decisão. O intervalo seguiu com apresentações culturais e almoço de confraternização para pacientes, familiares, convidados e profissionais do HEMOPA.
Já no dia 18, a ASPAHC realizou em parceria com a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (HEMOPA) a Oficina Prática em Enfermagem do Concentrado de Fator para pacientes, familiares e profissionais de saúde. 

A imprensa também falou sobre a data e a hemofilia.
Monumentos e prédios mundo afora também foram iluminados de vermelho.  Esse ano compartilhar menos intensidade no Brasil.

Segundo Mariana Batazza Freire, ex presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, os monumentos iluminados de vermelho, são uma ação estimulada pela Federação Mundial de Hemofilia. Em 2016, segundo ela, a FBH conseguiu que fossem  iluminados  5 (cinco) monumentos em São Paulo por um final de semana inteiro  e  o Cristo Redentor no Rio.  

Esse ano ainda não tivemos informações sobre essa ação no Brasil.   Outra atividade do ano pasdado foram  ações em 12 estádios (jogos) de futebol com faixas e crianças com a camiseta da Hemofilia entrando com os jogadores, em 8 (oito) estados.Em 2017, iluminamos monumentos em Teresina(PI), Maceió (AL) e Curitiba(PR), sendo esta última foto utilizada até num post da Federação Mundial de Hemofilia, diz Mariana. 

Mariana está promovendo um   projeto inédito, de educação de pacientes e tb de conscientização de toda sociedade sobre a Hemofilia seu diagnóstico, tratamento médico e multi disciplinar. A cada semana postando  uma nova entrevista na página Vivendo com Hemofilia, para que as pessoas tenham acesso à explicações detalhadas e adequadas sobre tudo o que envolve o tratamento da Hemofilia e outras Coagulopatias. "Todos podem enviar questões, dúvidas, perguntas e sugestões para que eu pergunte aos profissionais nas próximas entrevistas, completa Mariana. 

A Hemobrás promove a campanha, A Hemofilia É Feita De Fatores, Wiliam Aleixo, atleta, foi tema, com o Fator De Bem Com A Vida.


Viver de bem com a vida e com a hemofilia é possível, e é esse o lema e objetivo que deu inicio a  Hemofilia News em 2005, com o Blog diários de um hemofílico de bem com a vida, de Maximiliano Anarelli, que criou Hemofilia News.

A Novo Nordisk também promoveu uma campanha. Na linha do tema da Federação Mundial de Hemofilia,  compartilhar conhecimento nos fortalece,  a Novo Nordisk em sua campanha Dividir Fortalece, promoveu a idéia de comparthardware experiências positivas com a hemofilia,  mostrou ainda Cris Bombardier,  que é  atunte na causa da hemofilia.  Cris é  hemofílico, e escalou os sete maiores picos do mundo. 




A  Revista Crescer promoveu em parceria com a Roche o Encontros para Crescer sobre hemofilia, foi ainda transmitido pelas redes sociais ao vivo. No Encontros Crescer – Para seu filho ser feliz, a apresentadora Mariana Ferrão e uma equipe de especialistas  esclarecerão dúvidas e desafios encontrados para equilibrar a vida dos pequenos. Os novos tratamentos para a doença foram destaque. 



A Roche ainda na semana do Dia Mundial de Conscientização, promoveu uma reunião com seus  colaboradores para um bate-papo que reforça o nosso propósito de melhorar a vida dos pacientes e familiares. O tema central​ propôs um novo olhar: a importância do cuidado integrado e de debatermos os avanços da medicina.

O Dia Mundial da Hemofilia é comemorado em quase todos os países,  no aniversário de Frank Schnabel criador da Federação Mundial de Hemofilia. 

Hemofilia News agradece aos back lights  no Vale do Aço pela Patty Publicidade e Fredza em Belo Horizonte.  

Nas redes sociais agradecemos a Deputada Rosangela Reis e Fundação São Francisco  Xavier.  

Várias outras empresas deram destaque a data em suas Postagens e páginas.  Pessoas da comunidade hemofílica também usaram suas redes sociais para promover a data.

Até mesmo Bruna Lombardi lembrou O Dia Mundial da Hemofilia, falamos com ela sobre a data e ela fez uma postagem especial em sua página do Fcebook. 

Na postagem foi passada a mensagem, "Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia, que é uma doença genético-hereditária que se caracteriza pela desordem no mecanismo de coagulação do sangue e se manifesta quase exclusivamente em homens. O tratamento da hemofilia evoluiu muito, hoje em dia, consiste na reposição do fator anti-hemofílico. E os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde.

Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas que deixarão os sangramentos",  


Segundo Bruna é importante ter  conhecimento sobre a doença, para podermos ajudar portadores de hemofilia nesse tratamento, porque o cuidado é fundamental nesse processo. Bruna mandou um beijo a todas as pessoas com coagulopatias.
Super beijo,

A Federação Brasileira de Hemofilia, em sua nota diz,  "Somos mais fortes quando compartilhamos nossas lutas, nossos medos, nossas experiências e nossas vitórias e vemos que não estamos sós! Compartilhe sua história em suas redes sociais e use a hashtag #dividirfortalece".


A Associação Paraense de Hemofilia promoveu entre os dias 16 e 18 de abril diversas ações em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. Dia 16 os pacientes passaram por avaliação ortopédica especializada e 

No dia 17 foi realizado o I Fórum de Política de Saúde às Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias. Cerca de 150 pessoas estiveram presentes, entre representantes da gestão de Saúde Estadual, Ministério Público, Conselho dos Secretários de Saúde Municipais, Hemocentro e também os usuários. O fórum marca uma conquista para o tratamento das coagulopatias no estado do Pará pela convergência em criar a Rede de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias no âmbito do SUS com reuniões já agendadas para a semana com os tomadores de decisão. O intervalo seguiu com apresentações culturais e almoço de confraternização para pacientes, familiares, convidados e profissionais do HEMOPA.

Já no dia 18, a ASPAHC realizou em parceria com a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (HEMOPA) a Oficina Prática em Enfermagem do Concentrado de Fator para pacientes, familiares e profissionais de saúde. 

Confira as fotos!


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