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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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➡Saiba Como Vai Ser O Hemo Desse Ano

HEMO 2012

Baseado em fontes parceiras, agradecimentos Emilio Rocha Neto, Folha Fluminense e ABHH.

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Nos dias , aconteceu do dia 8 e 11 de novembro no Riocentro,  na cidade do Rio de Janeiro o Hemo 2012. 

Realizado anualmente pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), o Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2012), que  é o terceiro maior congresso da especialidade no mundo ocidental. 

O evento  reuniu mais de cinco mil pessoas, entre brasileiros e convidados internacionais de diversos países, como Inglaterra, EUA, Alemanha, Suécia, Espanha, Portugal, Itália, Alemanha, França, Austrália, República Tcheca, Tailândia, Reino Unido, Canadá, África, Áustria, Venezuela e Holanda.  Multiprofissional, o Hemo 2012 reúne além de hematologistas e hemoterapeutas, odontólogos, farmacêuticos, psicólogos, enfermeiros, biomédicos, gestores de hemocentros, entre outros profissionais de áreas correlatas e de representantes de esferas governamentais da Saúde.

A presidente do Boldrini recebeu o prêmio de Professora Homenageada pela Hematologia Pediátrica.

 A AHPAD marcou presença no evento, cumprindo ali um importante papel, tendo Participação juntamente com a FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, do   Fórum Educacional da Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas.


Veja a participação da AHPAD abaixo:


Urgência e Emergência no Brasil - O Que Fazer Para Melhorar?

Pavilhão 5 - Sala 212 . das 9 – 12h

Abertura:

Dra. Clarisse Lobo - Presidente do HEMO e Diretora Geral do HEMORIO

Interview

Dr. Guilherme Genovez - Coordenador da Política de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde

Enfermeira Beatriz Bianchi - Seção de Enfermagem de Atendimento ao Paciente Externo do HEMORIO

Sra. Merula Steagall - Presidente da ABRALE e ABRASTA

Sr. Gilberto dos Santos - Presidente de Honra do IBRAFH

Sr. Emilio Antonio da Rocha Neto - Presidente da AHPAD e Vice-Pres. da FBH


Outros destaques do Hemo 2012, foram o levantamento dos  aspectos diagnósticos e terapêuticos das dwoenças hematológicas benignas (como anemias e trombose), e das malignas (onco-hematológicas como linfomas, leucemias e mielomas); e os avanços no campo dos transplantes de medula óssea e da terapia celular são alguns dos grandes temas que compõem a grade de programação do Hemo 2012.

Mas para a Hemofilia, em especial teve grande importância, pelos debates sobre esta doença, bem com o Fórum Educacional, que abrangeu tantos aspectos profissionais como foi aberto a pacientes e demais interessados, não ligados diretamente a área médica. Hemofílicos ou parentes de pessoas com hemofilia puderam se cadastrar na AHPAD e acompanhar esta parte do evento.

Outro ponto relevante para a hemofilia nesta edição do Hemo, foi  que a presidente do Boldrini recebeu o prêmio de Professora Homenageada pela Hematologia Pediátrica, no dia 9 de novembro,  na abertura do Congresso.  

O professor Cármino Antonio de Souza, presidente da ABHH, fala da importância da doutora Silvia. "A Associação se sente honrada em homenagear a professora Silvia Regina Brandalise. A sua indicação pelo Comitê de Hematologia Pediátrica da ABHH revela sua liderança e sua importância junto a seus pares e foi prontamente aceita por nossa diretoria. Eu, pessoalmente, sou colega de docência na Unicamp, amigo de longa data e pude acompanhar toda a carreira acadêmica e profissional da professora Silvia, voltada ao combate do câncer infantil e na organização do Centro Boldrini, uma das instituições filantrópicas que mais nos orgulha, por seu trabalho contínuo e qualificado.”

A entrega do prêmio foi feita pelo titular do Departamento de Pediatria Hematológica da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), doutor Marcos Borato Viana. “A homenagem concedida pela ABHH é um tributo pela atuação da doutora Silvia na área da hematologia, principalmente na triagem neonatal e doença falciforme”, afirma o doutor Viana, também membro do Comitê de Hematologia da ABHH.

Pesquisador da UFMG da área de leucemia e de doença falciforme, o professor Viana considera que o Centro Boldrini tem uma importância enorme para o tratamento no país, além de ser um centro de formação de recursos humanos. “O Boldrini foi uma escola de formação da hematologia pediátrica no Brasil”, diz o professor.

O Grupo biofarmacêutico francês LFB apresentou alguns dos mais avançados tratamentos para Hemofilia.

http://jornal.ofluminense.com.br/editorias/ciencia-e-saude/hemo-2012-vai-ate-o-proximo-dia-11
 Jornal O Fluminense - reporter Ricardo Rigel em 09/11/2012) 


O QUE É A ABHH?

 A SOCIEDADE BRASILEIRA DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA foi fundada em 26 de maio de 1950, durante o 1º Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia, realizado em Petrópolis, Rio de Janeiro, é uma associação de direito privado para fins não econômicos, de caráter cientifico, social e cultural, congregando médicos e outros profissionais interessados na prática Hematológica e Hemoterápica,  filiada à Associação Médica Brasileira – AMB e tem como finalidade estimular o desenvolvimento, aperfeiçoamento e difusão da Hematologia e Hemoterapia no País; já o CBH  Colégio Brasileiro de Hematologia foi fundado em 30 de agosto de 1965, no Rio de Janeiro, é uma sociedade civil, de caráter estritamente científico e cultural, destinada a promover a pesquisa, o ensino e divulgar o conhecimento da Hematologia e especialidades afins, sem fins lucrativos. Da fusão dos dois surgiu a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA (ABHH),  um instituto jurídico que permite que duas ou mais instituições se juntem, ou seja, se tornem UMA ÚNICA INSTITUIÇÃO, para obtenção de um ou de vários fins em comum.

Agradecimentos Especiais:

Emilio Rocha Neto, vice presidente da FBH e presidente da AHPAD

A ABHHhttp://www.abhh.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=534:hemo-2012-em-noticias&catid=1:latest-news

Ao Jornal O Fluminense e o reporter Ricardo Rigelhttp://jornal.ofluminense.com.br/editorias/ciencia-e-saude/hemo-2012-vai-ate-o-proximo-dia-11


HEMO 2011

Aconteceu em novembro o primeiro Fórum Educacional Sobre Hemofilia em São Paulo - uma relevante mobilização de hemofílicos e mães e pais de pessoas com hemofilia se criou em torno do evento - vários foram ao fórum. 13 de novembro de 2011 - 22:34

Nas palavras de Renata, mãe do garoto Higor que tem hemofilia, foi uma oportunidade  de encontrar pessoas que vivem as mesmas realidades e sonham com um futuro melhor para todos os hemofílicos.

O fórum possibilitou ainda aos presentes grandes informações e novos conhecimentos além de ter sido um espaço de debates em torno do tema que reuniu especialistas, autoridades e representantes do Ministério da Saúde.


Hemofilia: pacientes lutam por remédio e melhor informação

Pouco divulgada, a hemofilia é uma doença hereditária com cerca de 11 mil pacientes no Brasil que ainda sofrem com um tratamento ineficaz. 

Os pacientes hemofílicos têm dificuldades na coagulação pela falta de uma das proteínas no sangue, o que provoca hemorragias principalmente musculares e nas articulações do corpo. Em Guarulhos, não existe um hemocentro especializado no tratamento e os pacientes precisam procurar atendimento na capital paulista.

Do dia 10 até este domingo, aconteceu em São Paulo o 1º Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco Hematológico, evento que fez parte do Hemo2011 – Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia. O que seria um evento meramente técnico, serviu como oportunidade para um grupo de mães e pacientes com hemofilia para cobrar explicações sobre o tratamento da doença no país.

Juliana Bertholdo, mãe de um hemofílico, esteve no evento e mobilizou mais de 70 pessoas para participar. O caso de Juliane acontece com diversas outras mães brasileiras. Ela descobriu que seu filho tem hemofilia depois que ele completou 8 anos. “Levei um susto quando soube. Antes, ele tinha sangramentos, mas nenhum pediatra ou hematologista me falavam em hemofilia. Meu filho quase chegou a morrer porque eu não sabia como fazer o tratamento certo”, disse Bertholdo.

A falta de informação parece ser um dos principais problemas da comunidade hemofílica. Uma das questões levantadas é sobre um tratamento que promete ser o fim do sofrimento, a profilaxia. Atualmente o hemofílico é tratado por demanda, isto é, só é medicado quando tem problemas de sangramento.


A profilaxia nada mais é que o tratamento preventivo, ou seja, o remédio seria utilizado antes de o hemofílico se machucar.

Durante o Fórum, o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados Ministério da Saúde, Guilherme Genovez, apresentou o que pode ser um importante passo para o tratamento do paciente hemofílico. “Para 2012 contamos com cerca de 600 milhões de unidades de fator (medicamento) para os pacientes com hemofilia. Ou seja, já podemos realizar a profilaxia que chamamos de primária a partir dessa remessa”, disse Genovez. Inicialmente, apenas crianças hemofílicas de até 2 anos serão beneficiadas.

Para a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tânia Maria Pietrobelli, a profilaxia ainda não é aplicado em todos os hemocentros do país, mas a decisão do Ministério da Saúde é um começo. Mãe de um hemeofílico de 32 anos, Tânia disse que a profilaxia é até mais econômica. “Um hemofílico grave sangra, normalmente, três vezes por mês e precisa usar pelo menos três doses do remédio para cada sangramento. Se esse paciente fizesse a prevensão, precisaria de duas doses por semana e não nove”, explicou.

Sobre o caso de Juliane, de descobrir a patologia depois de oito anos, Genovez prometeu que está investindo em formação de profissionais para evitar este problema. “Uma atenção durante o pré-natal tem sido pensada para descobrir se a mãe é portadora de hemofilia antes do nascimento da criança, mas isso ainda demanda de investimento”. Tânia é mais incisiva e diz que o futuro do paciente hemofílico está diretamente ligado ao tratamento dado pelo seu médico. “O hemofílico nasce sem nenhum problema. Se um médico se recusa a fazer o tratamento de prevenção para fazer apenas o tratamento de demanda, ele é o responsável pelas sequelas sofridas pelo paciente. Os médicos precisam se responsabilizar por isso”, completou.



O QUE É O HEMO?

O Hemo 2011, o encontro anual da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH), possui um caráter multiprofissional, por reunir além dos hematologistas e hemoterapeutas, odontolólogos, farmacêuticos, psicólogos, enfermeiros, biomédicos, gestores de hemocentros, entre outros profissionais de áreas correlatas. Além disso, o Congresso ainda reúne representantes de esferas governamentais da Saúde e, pela primeira vez, de associações de portadores de doenças do sangue. 

O evento terá início às 8h30 e segue até às 18 horas. As inscrições e a programação do Congresso estão disponíveis. 



HEMO 2010

Florianópolis é a capital do estado de Santa Catarina, na Região Sul do Brasil. Destaca-se por ser a capital brasileira com o melhor Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), de 0,847,6 além de ser o terceiro município com o mais alto valor do índice no país, segundo os mais recentes dados do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento em 2010

Na quinta-feira, dia 6 de novembro, começou o Hemo 2014, o maior evento de hematologia e hemoterapia do Brasil, e um dos maiores do mundo, e reunirá até domingo os maiores especialistas da área, além de uma grande exposição do setor. 







Na abertura, homenagens e apresentações.  

Evento reuniu grandes especialistas do Brasil e do mundo.





Os participantes puderam se confraternizar em um delicioso coquetel após a abertura, as 18:15h na sala Sambaqui.



O 4º Fórum Educacional das Instituições de Apoio à Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas que se  realizou no Centrosul – Centro de Convenções de Florianópolis, aconteceu no dia seguinte,  7 de novembro, durante o Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2014) sob a organização da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). 

Na ocasião, representantes das principais instituições que atuam em prol do tratamento e qualidade de vida dos pacientes com doenças hematológicas e onco-hematológicos irão discutir a importância do diagnóstico correto, o impacto das políticas públicas no diagnóstico precoce e na qualidade de vida, a educação do paciente, as tecnologias da saúde e o sucesso da transferência de tecnologias. Esta é a quarta vez consecutiva que a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) participa como palestrante do Fórum com o objetivo de levar informação e educação para pessoas com hemofilia, familiares e para a população em geral. A cobertura da edição passada pode ser conferida na edição nº 8 da revista Fator Vida.

Já aconteceram o 14° Encontro de Enfermagem em Hematologia, Hemoterapia e TMO  e o 8° Simpósio de Gestão em Unidades de Hemoterapia ainda no dia 6 de novembro.



Na sexta dia 7 de novembro aconteceu o 
  18° Simpósio Nacional de Captação de Doadores de Sangue e ainda o 6° Simpósio de Farmácia em Hematologia e Hemoterapia, o  4° Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas.  Neste sabado 8 de novembro teve lugar o Hemo  o 10° Simpósio de Psicologia Hospitalar em Hematologia e 16° Simpósio de Odontologia em Hematologia.

Uma grande exposição do setor de hematologia e hemoterapia também fizeram parte do evento, onde a Hemobrás esteve presente, juntamente com a Baxter, Octapharma e várias outras empresas.

O evento este ano foi realizado em Florianópolis-SC. 








Seja como for, estaremos presentes no evento através da FBH nossa parceira  maior  e de muitos outros amigos e parceiros...

Agradecemos pela nossa inscrição de cortesia, mas não conseguimos recursos financeiros para viagem e nem apoio para isso, não temos fins lucrativos e muitas vezes, coloco dinheiro meu no projeto Hemofilia News.

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