Por Maxi Anarelli De Bem Com A Vida

você é o visitante número

* ASPAHC e AMAHE presentes no Congresso de Hemofilia de Portugal.ABRAPHEM faz aniversário e balanço de ações.

MINUTO A MINUTO


Acho que vou dormir na geladeira com o fator, muito calor. Até dona hemofilia migrou pra Siberia. Aconteceu Hemo. 2019, estou escrevendo matéria , mas Agora tenho de trabalhar, fui...




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a

SOBRE HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Dúvida recorrente e polêmica, colocar protetores nos joelhos e cotovelos das crianças, capacetes? A criança deve ter liberdade para se desenvolver, o que se deve observar é o limite do cuidado com a super proteção, clica pra ler mais.


ILUSTRAÇÃO

Não escolhemos a hemofilia, mas a forma como vivemos isso sim. Se revoltar ou culpar sua família não ajuda, não é culpa de ninguém. , mostre que você é melhor que a dona hemofilia.

hemo 2019



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A Hemofilia É Apenas Uma Parte, Minoria, Temos Infinitas Possibilidades, E Ela Só Sera Problema Se Nós Mesmos Permitirmos.


Maximiliano Anarelli de Souza



ILUSTRAÇÃO

Manchas rochas são comuns na hemofilia, hemorragias superficiais e por isso aparecem na pele, mas em geral não doem. Esse local assusta e ainda mais que fica bem intenso, por precaução chamei dona Fatorina pra acalmar dona hemofilia


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 07/12/2016 Paciente com hemofilia luta para  conseguir transporte da prefeitura e continuar vivendo 

A Secretaria Municipal de Saúde de Patos de Minas está tendo dificuldades para oferecer transporte para o tratamento fora de domicílio. 



A afirmação é do aposentado Gilberto Bento Coelho, que é hemofílico e necessita de tratamento especializado em Belo Horizonte para continuar vivendo. 

 Depois de perder os últimos exames em Belo Horizonte, Gilberto decidiu fazer um desabafo. 

Ele disse que não queria fazer críticas a ninguém, apenas sensibilizar as autoridades para o problema que pode custar a sua vida. Se não fizer o rigoroso controle exigido pela hemofilia, o aposentado pode até morrer. 

 Gilberto faz tratamento há mais de 20 anos na Fundação Hemominas em Patos de Minas e também em Belo Horizonte. 

O transporte para a capital mineira sempre foi oferecido pela Prefeitura. 

Desta vez, no entanto, ele foi surpreendido com a notícia de que o transporte não seria oferecido por falta de combustível para abastecer o carro. 

 Além de Gilberto, outros moradores de Patos de Minas necessitam de transporte para fazer o Tratamento Fora de Domicílio. 

Gilberto fez um apelo às autoridades do município para que o problema seja resolvido antes que a situação das pessoas que necessitam se agrave ainda mais. 

No caso dele, o que está em jogo é a vida. Autor: Maurício Rocha /via Patos Hoje O post Paciente com hemofilia luta para conseguir transporte da Prefeitura e continuar vivendo.


http://www.minas247.com/news/79818/

Entenda O que é o Tratamento Fora de Domicílio? 



 O TFD é um benefício que os usuários do Sistema Único de Saúde podem receber que consiste na assistência integral à saúde, incluindo o acesso de pacientes residentes em um determinado Estado a serviços assistenciais localizados em Municípios do mesmo Estado ou de Estados diferentes, quando esgotados todos os meios de tratamento e/ou realização de exame auxiliar diagnóstico terapêutico no local de residência (Município/Estado) do paciente e desde que o local indicado possua o tratamento mais adequado à resolução de seu problema ou haja condições de cura total ou parcial.

 Quando o paciente deverá realizar o tratamento em local distante do seu domicílio? 

O ideal é que Estados e Municípios organizem suas estruturas de atendimento a fim de oferecer ao paciente o maior número possível de serviços dentro da região em que reside. 



Contudo, há localidades em que, por razões diversas, os serviços de saúde oferecidos à população não possuem todos os recursos diagnósticos e terapêuticos necessários para a atenção integral do paciente. 

Considerando que a saúde no Brasil é um direito de todos e um dever do Estado, este último deve garantir que os pacientes, independentemente da região onde residam, possam ter acesso a todos os recursos de tratamento disponíveis no SUS. 

Quando todos os meios existentes na região onde reside o paciente estiverem esgotados ou ausentes e enquanto houver possibilidade de recuperação do paciente, o SUS deverá oferecer as condições necessárias para o deslocamento do paciente até outra localidade (no mesmo ou em outro Estado) que possua infraestrutura adequada para atender clinicamente às suas necessidades.

 Quais despesas estão abrangidas pelo TFD? 

As despesas permitidas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial; diárias para alimentação e pernoite para paciente e acompanhante (se este se fizer necessário), devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária do Município/Estado.

Existem casos em que o paciente que necessite realizar o tratamento em outro Município (diferente do qual reside) não tenha direito ao TFD? 



Sim. É vedado o pagamento de TFD em deslocamentos menores do que 50 km de distância e em regiões metropolitanas. Também é vedado o pagamento de diárias a pacientes encaminhados por meio de TFD que permaneçam hospitalizados no Município de referência.

FONTE: Minas Gerais  176 17/06/2016 Os líderes das Associações Estaduais de Hemofilia se reuniram com a FBH hoje, em São Paulo, para um workshop que tem o intuito de reforçar que as Associações, como controle social, têm papel fundamental no monitoramento e suporte ao tratamento das pessoas com coagulopatias de suas regiões, informou a Federação Brasileira de Hemofilia.

O encontro vem fortalecer ainda mais as associações estaduais de hemofilia, ampliando o alcance do trabalho da FBH.

Oportuno também para debater os rumos dos trabalhos para o futuro, permitindo ainda uma troca de experiências e ideias entre os lideres das associações.


16/12/2015
27/11/2015 10:54

Júnia Cioffi e servidores da Hemeonias comemoram recebimetno do certificado do Programa de Acreditação ABHH.

A Fundação Hemominas recebeu, nessa quinta-feira (19), o Certificado do Programa de Acreditação AABB/ABHH. 

A homenagem, que reconhece o trabalho das instituições quanto à qualidade da segurança da transfusão de sangue e dos transplantes realizados no Brasil, foi prestada pelo Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – HEMO 2015, realizado em São Paulo, de 19 a 22 de novembro. 

A distinção deve-se à certificação internacional de Gestão em Hemoterapia da American Association of Blood Banks (AABB) e da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), obtida pelo Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) em março deste ano. 

A placa tem os dizeres: “Reconhecimento da ABHH pela obtenção da Acreditação no Programa de Acreditação conjunto ABHH &AABB”. 


Entregue à Fundação pelo presidente da ABHH, Dimas Tadeu Covas, e pelo vice-presidente da AABB Naynesh Kamani (foto capa/RSPress) 
Ao recebê-la, a presidente da Fundação, Júnia Cioffi, destacou a importância da homenagem: “Para a Hemominas, este reconhecimento é muito importante porque reflete todo o trabalho e dedicação de toda a equipe do Hemocentro em Belo Horizonte, mas também das demais unidades e da Administração Central que participaram ativamente da melhoria dos processos de gestão em Qualidade da Hemominas.

”  Para conquistar o certificado, o HBH teve que atender aos requisitos da AABB/ABHH, relativos à qualidade e segurança das atividades de coleta, processamento, armazenamento, distribuição, testes laboratoriais, infusão de sangue e hemocomponentes, entre outros.

A adequação exigiu a reformulação dos processos, treinamentos e toda a parte de consultoria, procedimentos que demandaram mais de dois anos. 
Também pesquisadores da Hemominas de diversas unidades participaram do HEMO 2015 em mesas redondas e também com apresentação de trabalhos, pôsteres e resumos a serem incluídos nos Anais do Congresso. A presença deles no Congresso foi salientada por Júnia Cioffi: “Podemos perceber como a Hemominas se destaca no cenário nacional, principalmente pela qualidade dos trabalhos apresentados e pela participação dos profissionais no evento”. 

Fonte: Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social


QUEM É A HEMOMINAS

Instituída em 26 de dezembro de 1989, através da Lei n° 10.057, a Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas), com personalidade jurídica própria, de direito público, vincula-se à Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) e tem por finalidade assegurar unidade de comando e direção às políticas estaduais relativas à hematologia e hemoterapia, garantindo à população a oferta de sangue e hemoderivados de qualidade. 

Com origens que remontam a 10 de janeiro de 1985, com a criação do Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais, unidade então subordinada à Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), a Fundação Hemominas segue as diretrizes técnicas e legais do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). 

A Fundação Hemominas desenvolve atividades nas áreas de prestação de serviço, assistência médica, ensino, pesquisa, desenvolvimento tecnológico, produção, controle de qualidade e educação sanitária.

Atuar nas áreas de hematologia, hemoterapia, células e tecidos com excelência e responsabilidade social.


Visão

Ser reconhecida como organização de excelência mundial em serviços de saúde.

Valores


  • Comprometimento com a melhoria contínua 
  • Conduta orientada pela ética Responsabilidade socia
  •  Respeito e valorização do ser humano



__________________________________


O hábito de doar sangue requer responsabilidade, compromisso e, principalmente, solidariedade – qualidades que já nascem com a pessoa ou que podem ser cultivadas desde a infância e mesmo despertadas pelo exemplo alheio. Ou quando a necessidade bate à porta. 

O ato traz benefícios para todos: hospitais, pacientes, Hemominas e sociedade, além de dar mais segurança ao cidadão que, a qualquer momento, pode necessitar do procedimento transfusional. 

E quem não pode doar, também pode dar sua contribuição, conscientizando outras pessoas sobre a importância e necessidade desse grande gesto.






16/05/2011
Reportagem da Agência Minas Jornal Estado de Minas


A Hemominas recebeu de 26 de março à 5 de Maio Auditoria da Hemobras para Avaliar a qualidade do Plasma. 


Do plasma  se extrai o medicamento hemoderivado  fundamental para  os Hemofílicos, e de outras coagulopatias que dependem dele por outros motivos. 

O entrevistado, Maximiliano Autor do Blog, conta sobre a importância do plasma para os hemofílicos, pois dele se extraem os fatores de coagulação, que estes necessitam e ainda conta detalhes de sua vida como hemofílico (reportagem do estado de Minas). 

Maximiliano Anarelli de Souza é paciente da Fundação Hemominas desde 1990. Ele mora em Timóteo, no Vale do Aço, e faz tratamento no Hemocentro de Belo Horizonte. Maxi, como é conhecido, utiliza o fator VIII quando acontecem hemorragias e quando necessita de algum tratamento dentário ou cirurgia. 

 Ainda segundo Maxi, as hemorragias são imprevisíveis. 

A auditoria da instituição federal abrange as atividades do ciclo do sangue, priorizando os pontos que tenham algum impacto na qualidade do plasma. Vários setores e processos são verificados, desde a recepção e cadastro de doadores, verificação de equipamentos, do setor de informática, até a análise de documentos. 


“Devemos dar parabéns para a Hemominas na documentação das unidades que já verificamos”, afirma a chefe do Serviço de Gestão do Plasma da Hemobrás, Marisa Velloso Borges. 

Para a Fundação Hemominas é muito interessante a presença dos auditores para a avaliação dos processos institucionais. É também uma oportunidade para que o ministério verifique a necessidade de melhorias no âmbito do gerenciamento do plasma. “Estamos aqui para, além de verificar os procedimentos, identificar a necessidade de novos equipamentos, inclusive com o envio de recursos para a compra dos mesmos”, informa Marisa.


A gerente do Controle de Qualidade da Diretoria Técnico-científica da Fundação Hemominas, Flávia Naves Givisiez, confirma que a auditoria da Hemobrás é muito bem-vinda. “Através da auditoria, pode-se detectar oportunidades de melhorias em processos, inclusive necessidade de novos equipamentos. Um exemplo dessas melhorias foi a aquisição de freezers para congelamento rápido “blast freezer”, que foram distribuídos para 33 hemocentros brasileiros, inclusive para algumas das nossas unidades que participam deste programa do ministério”, afirma.

O sangue é formado pelos seguintes componentes: hemácias, plaquetas, leucócitos e plasma. O plasma é um líquido amarelo claro que representa 55% do volume total do sangue. Ele é constituído por 90% de água, onde se encontram dissolvidos proteínas, açúcares, gorduras e sais minerais. Através do plasma circulam, por exemplo, elementos nutritivos necessários à vida das células.

No Brasil, durante alguns anos, o plasma foi considerado um resíduo nos processos de separação do sangue total. Com o contrato de fracionamento industrial, os serviços brasileiros entenderam a importância deste hemocomponente na fabricação de medicamentos, aproveitando as tecnologias incorporadas à indústria farmacêutica. 


Hoje, a extração do plasma a partir do sangue total obedece a critérios rígidos de qualidade contidos na legislação brasileira. Segundo Flávia Givisiez, “engloba procedimentos padronizados de centrifugação, separação, congelamento e armazenamento com condições estabelecidas e processos de controle”. 

“Já que não possuímos ainda uma fábrica nacional, o Brasil envia o plasma excedente para ser industrializado por empresas estrangeiras, através de licitação internacional realizada pelo Ministério da Saúde”, diz Flávia. “Com o envio da matéria-prima brasileira para a transformação em medicamentos, o produto final apresenta um custo menor”, explica. Segundo a gerente da Fundação Hemominas, Flávia Naves Givisiez, o crescimento da importância do plasma muda até mesmo a relação que os funcionários de serviços de hemoterapia têm com o produto. “Encaminhar o plasma excedente para industrialização é, antes de tudo, uma questão de cidadania, pois existe falta dessa matéria-prima no mundo.

 Entender a finalidade do plasma na produção de hemoderivados faz com que todos nós sejamos responsáveis pelo melhor aproveitamento desse componente, evitando desperdícios e descartes desnecessários, destaca. Flávia acrescenta que “temos que ter uma visão voltada para a indústria, para adquirir a nossa auto suficiência na fabricação de hemoderivados, ou seja, medicamentos importantes para a população”. As coagulopatias são alterações na coagulação do sangue. 

A coagulopatia hereditária mais comum é a hemofilia. Sua principal característica são os sangramentos nas articulações. Com o tempo, se repetido na mesma articulação, esse sangramento pode levar o paciente à deficiência física. A articulação mais acometida é a do joelho, por isso o hemofílico tem dificuldade de andar.

 Os sangramentos ocorrem, muitas vezes, espontaneamente nesses pacientes. 

O plasma se transforma em um hemoderivado após sua industrialização. 
Os fatores de coagulação VIII e IX extraídos do plasma são utilizados no tratamento da hemofilia e outras coagulopatias. Outros medicamentos retirados do plasma e produzidos pela indústria podem ser aplicados em pessoas portadoras de imunodeficiências, cirrose, câncer, Aids e no tratamento de queimados. Para as pessoas portadoras de hemofilia, o uso do fator é essencial para sua sobrevivência. 

Os fatores liofilizados VIII e IX são fornecidos pelo Ministério da Saúde e distribuídos pelos hemocentros brasileiros aos seus pacientes. 

Maximiliano Anarelli de Souza é paciente da Fundação Hemominas desde 1990. Ele mora em Timóteo, no Vale do Aço, e faz tratamento no Hemocentro de Belo Horizonte. Maxi, como é conhecido, utiliza o fator VIII quando acontecem hemorragias e quando necessita de algum tratamento dentário ou cirurgia. 

Segundo Maxi, as hemorragias são imprevisíveis. “Às vezes, passo um mês sem hemorragia, outros meses ela pode acontecer mais de uma vez”, afirma. Ainda de acordo com Maxi, esta situação imprevisível do hemofílico faz com que a dose domiciliar, ou seja, a dose do fator que o paciente leva para sua casa seja fundamental. “As doses domiciliares são muito importantes para nós hemofílicos, pois não sabemos quando as hemorragias vão surgir e moramos longe dos hemocentros”, explica. 

Maximiliano vai ao Hemocentro de Belo Horizonte pelo menos de três em três meses, pois quando usa sua dose domiciliar já procura obter outra. “É uma segurança ter o fator em casa para o caso de uma emergência”, finaliza. Outro paciente da Hemominas é Bernardo Augusto Soares Ribeiro, estudante, 27 anos. 
Ele começou o tratamento aos três meses de vida, quando descobriu a doença. Semanalmente ele faz uso do fator VIII, em média são oito consultas por mês no ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte. 

O jovem passa cerca de 1h30 na Hemominas para realizar as consultas e receber as doses do fator. 

Segundo Bernardo, os maiores desafios dos portadores de hemofilia são o preconceito, as dúvidas, a falta de informação e as limitações ocasionadas pela doença. Mas, apesar de todas as dificuldades, ele destaca que é possível levar uma vida tranquila. “Com o tratamento adequado conseguimos levar uma vida normal e conviver com as limitações da hemofilia”, diz o estudante. 

A funcionária pública Dolores Aparecida Antunes Silva é mãe do paciente Victor Hugo Silva Antunes, de 14 anos. Ela conta que descobriu que o filho era portador de hemofilia quando ele tinha 6 anos de idade. “Ele caiu e fraturou o braço. No local, apareceu um hematoma que não recuperou. Fizemos diversos exames até descobrir o que era”, afirma a mãe do paciente. Para Victor Hugo, o maior incômodo são as restrições ocasionadas pela doença. “É ruim não poder fazer esportes, correr, jogar bola. Gosto de fazer isso, mas não posso”. A mãe do garoto afirma que ele não vai ao ambulatório com frequência, apenas quando machuca e precisa do fator VIII. “Percebo que quando ele precisa do fator, ele fica inquieto, nervoso e não dorme direito”, conta a funcionária pública. Dolores Aparecida elogia o atendimento que recebe na Hemominas e a estrutura do ambulatório. “Os médicos atendem bem e esclarecem todas as dúvidas”. Mas ela afirma que tem uma preocupação relacionada ao tratamento que o filho faz. “Preocupo-me em saber que o uso contínuo do fator pode ocasionar novas doenças”. 

O médico Rodrigo Naves Givisiez esclarece que “o risco de transmissão de doenças (HIV, chagas, sífilis e outros) pelo uso de fatores é praticamente inexistente. Como em toda transfusão, é mínimo o risco de transmissão de doenças”. Ele ressalta que é extremamente importante o uso do fator no tratamento dos hemofílicos. “O fator é o que salva a vida dele, sem ele, o paciente pode morrer”, afirma o médico. 

Ele explica que o fator corrige uma deficiência congênita do hemofílico e é fundamental para a coagulação do sangue.

REUNIÃO EM PERNAMBUCO

A presidente da Fundação Hemominas, Júnia Cioffi, esteve presente em reunião realizada em Pernambuco. D

irigentes da Hemobrás, do Ministério da Saúde e de 33 hemocentros brasileiros discutiram mecanismos de sensibilizar a sociedade para a doação de sangue. 

O Brasil tem o desafio de aumentar a quantidade da matéria-prima para a fabricação de remédios, ou seja, o plasma que é doado pelos brasileiros nos serviços de hemoterapias de todo o país. “Todos os serviços da Hemominas estão sendo qualificados, demonstrando a nossa qualidade na produção do plasma”, informa Júnia Cioffi. Segundo o Ministério da Saúde, são processados cerca de 110 mil litros de plasma por ano. 

Quando a fábrica de hemoderivados da Hemobrás estiver funcionando plenamente, terá a capacidade de processar 500 mil litros/ano. 

Em 2010, a Hemominas contribuiu com mais de 62 mil unidades de plasma fresco congelado para envio à indústria, o que corresponde a mais de 11 mil litros de plasma.

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 A FBH participou do 6º Global Hemophilia Advocacy Leadreship Summit, que aconteceu em Budapeste, Hungria, entre os dias 21 e 23 de janeiro de 2018. 

O evento, organizado pelo Hemophilia Avocacy Advisory Board da Bayer, tem o objetivo de promover a discussão de temas de grande importância para a comunidade de hemofilia, que envolvem as melhores maneiras de identificar e capacitar uma rede global de líderes para advogar por mudanças positivas e efetivas na hemofilia.

 O evento também promove a seção de posteres, onde as organizações participantes apresentam estudos de caso de sucesso em seus países. No caso do Brasil, a FBH elaborou o poster sobre a Frente Parlamentar da Hemofilia e foi um dos 4 selecionados para apresentação oral entre os 12 posteres expostos! 

 Nos dias que antecederam as atividades do Summit, 18 e 19 de Janeiro, a FBH participou das reuniões da Coalizão das Américas. 


Reconhecida pela Federação Mundial de Hemofilia a Coalizão tem o objetivo de influenciar as políticas públicas de saúde promulgadas pelos estados e governos de países do continente americano, a fim de ampliar e melhorar o acesso ao tratamento para as pessoas com hemofilia. Atualmente 21 países da América fazem parte da Coalizão das Américas, incluindo o Brasil.

23/02/2016 • 

Por, Federação Brasileira de Hemofilia

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), órgão responsável pela aprovação e circulação de medicamentos no país, aprovou em 22 de fevereiro o ElproliX.


Eprolix é um Fator IX Recombinante de Longa Duração, com publicação no Diário Oficial no mesmo dia, para as pessoas com Hemofilia B, que caracteriza pouca ou nenhuma produção do fator sanguíneo IX, o que implica em riscos de hemorragias, dores e sequelas, caso não haja prevenção via profilaxia. 

O tratamento de profilaxia com fator de longa duração é administrado de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, e tem como benefício uma periodicidade muito menor de infusão que o fator de coagulação de duração até então utilizado. 

Mariana Battazza Freire, (presidente da FBH na época e atual presidente da ABRAPHEM), explica que o fator IX de longa duração melhora muito a qualidade de vida das pessoas com hemofilia. 



Segundo Mariana, o fator de longa  permite menos infusões e isto implica em: maior adesão ao tratamento, menos desgaste para os pacientes com aceso venoso difícil, mais facilidade no transporte e armazenamento, menos carga de trabalho aos profissionais dos Hemocentros e menos alteração da rotina do paciente.

A Biogen, fabricante do Elprolix e responsável pela distribuição, agora irá submeter o medicamento para o pedido de registro junto a Secretaria Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) para precificação e não medirá e esforços para que o fator esteja disponível o quanto antes para as pessoas no Brasil.

INCLUSÃO DO EPROLIX NO BRASIL


O FATOR IX DE LONGA DURAÇÃO ainda não está disponível para compra pois precisa ser submetido pelo registro do CEMED. Isso deve levar em torno de 3 ou 4 meses. Mas é um período curto. A aprovação na Anvisa leva anos e isto já foi feito. Depois do registro da CMED precisamos todos pedir à CGSH que adquira este medicamento para ser distribuído nos Hemocentros. Há ainda um caminho a percorrer, mas esperamos que seja rápido. abraços, Mariana Freire



MAIS


Noticiamos aqui quando a Bogen lançou o EproliX, e em novembro do ano passado, quando foi autorizado nos Estados Unidos o uso do Adynovate do laboratório Newsmed, neste caso para hemofilia A. 
Adynovate é indicado no tratamento e controle de episódios hemorrágicos e para reduzir a frequência de episódios hemorrágicos (profilaxia) em doentes com hemofilia A. 
Não temos conhecimento do andamento para incorporação dele pelo SUS.

ATUALIZADO 29 de novembro: Não aprovado em um primeiro momento pela CONITEC. Foi para consulta popular. Vote para que seja aprovado. Saiba como participar Clicando Aqui.

http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=43781



Veja A Resolução da ANVISA Na Integra


Fonte: Federação Brasileira de Hemofilia.

23/02/2016 • 

Por, Federação Brasileira de Hemofilia

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), órgão responsável pela aprovação e circulação de medicamentos no país, aprovou em 22 de fevereiro o ElproliX.


Eprolix é um Fator IX Recombinante de Longa Duração, com publicação no Diário Oficial no mesmo dia, para as pessoas com Hemofilia B, que caracteriza pouca ou nenhuma produção do fator sanguíneo IX, o que implica em riscos de hemorragias, dores e sequelas, caso não haja prevenção via profilaxia. 

O tratamento de profilaxia com fator de longa duração é administrado de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, e tem como benefício uma periodicidade muito menor de infusão que o fator de coagulação de duração até então utilizado. 


Mariana Battazza Freire, (presidente da FBH na época e atual presidente da ABRAPHEM), explica que o fator IX de longa duração melhora muito a qualidade de vida das pessoas com hemofilia. 



Segundo Mariana, o fator de longa  permite menos infusões e isto implica em: maior adesão ao tratamento, menos desgaste para os pacientes com aceso venoso difícil, mais facilidade no transporte e armazenamento, menos carga de trabalho aos profissionais dos Hemocentros e menos alteração da rotina do paciente.

A Biogen, fabricante do Elprolix e responsável pela distribuição, agora irá submeter o medicamento para o pedido de registro junto a Secretaria Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) para precificação e não medirá e esforços para que o fator esteja disponível o quanto antes para as pessoas no Brasil.

INCLUSÃO DO EPROLIX NO BRASIL


O FATOR IX DE LONGA DURAÇÃO ainda não está disponível para compra pois precisa ser submetido pelo registro do CEMED. Isso deve levar em torno de 3 ou 4 meses. Mas é um período curto. A aprovação na Anvisa leva anos e isto já foi feito. Depois do registro da CMED precisamos todos pedir à CGSH que adquira este medicamento para ser distribuído nos Hemocentros. Há ainda um caminho a percorrer, mas esperamos que seja rápido. abraços, Mariana Freire


MAIS


Noticiamos aqui quando a Bogen lançou o EproliX, e em novembro do ano passado, quando foi autorizado nos Estados Unidos o uso do Adynovate do laboratório Newsmed, neste caso para hemofilia A. 
Adynovate é indicado no tratamento e controle de episódios hemorrágicos e para reduzir a frequência de episódios hemorrágicos (profilaxia) em doentes com hemofilia A. 
Não temos conhecimento do andamento para incorporação dele pelo SUS.

ATUALIZADO 29 de novembro: Não aprovado em um primeiro momento pela CONITEC. Foi para consulta popular. Vote para que seja aprovado. Saiba como participar Clicando Aqui.

http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=43781



Veja A Resolução da ANVISA Na Integra


Fonte: Federação Brasileira de Hemofilia.

Reportagem compartilhada da Conexão Tocantis
Conexão Tocantins - O Brasil que se encontra aqui é visto pelo mundo

Profissionais de saúde do Tocantins se reuniram dia  30 de setembro, para discutir "Os avanços e a perspectiva da hemofilia no Brasil", tema do “Dia D da Hemofilia”. 

A programação iniciou às 9h com oficinas para pacientes, acompanhantes e profissionais de saúde no Ambulatório do Hemocentro localizado no Hospital Geral de Palmas (HGP). 

No período da tarde foi realizada uma mesa de debates sobre o tema, que aconteceu no auditório do Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas (Sebrae), a partir das 14h. O encontro foi organizado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesau)/Hemorrede. 

Na ocasião, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tânia Pietrobelli e o mestre em Fisiologia e Farmacologia e consultor médico-científico na área de Hemofilia da Baxter Indústria Farmacêutica, Dr. Ricardo Camelo estarão presentes para um debate sobre o assunto.

 Segundo a coordenadora da Hemorrede do Tocantins, Heliane de Souza, o encontro visou reunir os profissionais que atuam no Ambulatório de Hemoterapia e pacientes hemofílicos para refletir sobre a qualidade do tratamento e refletir sobre os melhoramentos necessários para a rede de atendimento hemofílico.

A programação ainda inclui oficinas direcionadas a pacientes em tratamento e acompanhantes e atividades voltadas para os servidores do Ambulatório de Hemoterapia e pacientes hemofílicos, além de discussões com profissionais de saúde acerca do tema do evento.

Hemofilia




Por ser uma doença genético-hereditária, a hemofilia causa desordem no mecanismo de coagulação do sangue. Segundo a coordenadora de Gestão da Hemorrede do Tocantins, Heliane de Souza, a doença é resultado da deficiência do fator VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B) de coagulação do sangue e se manifesta predominantemente em indivíduos do sexo masculino.

Ainda de acordo com a coordenadora, no Tocantins, são assistidos pelo Ambulatório de Hematologia de Palmas e de Araguaína 65 portadores da doença, sendo 52 deles portadores de Hemofilia A e 13 portadores de Hemofilia B.

Tratamento

Os ambulatórios oferecem tratamento aos portadores da hemofilia conforme protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde (MS). 

O tratamento oferecido consiste na profilaxia primária (procedimento preventivo indicado para pacientes com até três anos de idade), a profilaxia secundária (indicado para pacientes maiores de quatro anos de idade) e a Terapia de Indução de Imunotolerância (tratamento indicado para as pessoas com hemofilia A que desenvolveram o inibidor é a imunotolerância, que tem o objetivo de erradicar o inibidor).





Confira como foi a Programação

Programação


Matutino

Público-Alvo: pacientes, familiares, servidores da Hemorrede e do município onde reside o paciente.

Local: Ambulatório de Hematologia (HGP)

7h – Credenciamento/ entrega de material (Recepção)


9h-  Abertura


9h15 – Apresentação da Hemorrede / Baxter


10h – Oficinas com os pacientes (Baxter, Federação, Ambulatório)

Pesquisa do perfil socioeconômico dos pacientes (Serviço Social)
Atualização Cadastral (Recepção)
Capacitação de um profissional do município (Enfermagem)
Vespertino.

Público-Alvo: servidores da Hemorrede, acadêmicos, pesquisadores e profissionais da área.
Local: Sebrae

14h – Atendimento e lista de presença


14h20 – Abertura oficial do evento


14h50 - Mesa redonda: “Avanços e Perspectiva da Hemofilia no Brasil”.


Mediadores: Dr. Ricardo Mesquita Camelo, representante da Baxter e Tânia Maria Onzi Pietrobelli, Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.

16h50 - Encerramento


16h50 - Coffee break (Ascom Sesau)


Agradecimentos à Conexão Tocantins. 

http://conexaoto.com.br/2014/09/30/hemorrede-reune-tecnicos-e-usuarios-do-sus-para-discutir-assistencia-e-tratamento-da-hemofilia




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Comemoração de natal no Hemocentro Regional de Juiz de Fora.



 Sempre é momento oportuno pra trazer informações sobre hemofilia, além disso confraternização e alegria....




Momento de rever amigos e fazer novos. Diversões, brincadeiras e presentes, isso e muito mais agitaram a festa dos pacientes de Juiz de Fora. .








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