HEMOFILIA NEWS

PPROBLEMAS TÉCNICOS

2009-11-04T08:43:00.000-08:00

Infelizmente estou com problemas técnicos com minha conexão, internet discada é fogo!!!!
Lamento e peço desculpas não poder responder as dúvidas e perguntas postadas aqui no momento, mas já estamos tentando resolver o problema.
Outra triste notícia é o fim da comissão nacional de hemofilia. Era um grupo de médicos, especialistas e profissionais ligados à hemofilia, ao governo e Ministério da Saúde, voltado a discutir as políticas para os hemofílicos e promover estudos na área - a informação é que não vinha funcionando a contento, os membros quase nunca se reuniam, dai sua extinção decretado pelo Ministério da Saúde.
Me parece estranho, não funciona fecham, melhor seria que se acertasse os problemas.
Penso que ruim com a comissão. pior sem ela.

Até breve.

2009-10-24T12:45:00.000-07:00

Sabadão, e eu nós embalos de sabado a tarde!
Sem alarde, eu tó bem, mas fala baixo pra hemo (hemofilia) não ouvir.
Vai que ela ouve, e cisma de mostrar serviço...
Até aqui, tudo como dantes no quartel de Abrantes.
Teve início o TELE TON 2009, e obvio, que o H NEWS não ia ficar de fora.
Já temos um baner aqui desde semana passada.

Reforçando, faça sua doação, eu fiz a minha.

R$ 5 ligue 0500 12345 05
R$ 10 ligue 0500 12345 10
Valores acima de R$ 30 ou mais ligue para 0800 775 2009

Infelizmente, o Hemofilia News não está aparecendo nas buscas alusivas à hemofilia do GOOGLE. Eles alternam, os espaços, renovam na busca, então atualizei o H, vamos ver se volta.
Nos demais sites de busca ainda nem aparece de forma alguma, o H News, pelo menos só não aparece como busca da palavra hemofilia, há, e hemofílicos.

Estou renovando o espaço, ficou mais clean, e breve terá mais mudanças.

Saudações hemofílicas.

Maxi Anarelli De Bem Com A VIDA.

2009-10-19T17:09:00.000-07:00

A frente do note - meu note bock, ele tal qual Sancho Pança, fiel escudeiro e eu Dom Quixote, cavalgando pela internet em luta contra gigantes.
Não somos heróis como o Cavaleiro De La Mancha, se bem que, sobreviver a decada de 80, ao Crio Precipitado, ou melhor, sem ele, pois deixei por uma década de me médicar em função da AIDS que contaminou milhares de 80 a 90.
Só voltei a me tratar da hemofilia, com o advento dos Fatores Liofilisados de 90 pra cá.
Hoje temos a D.D.U, dose de emergência que guardamos na geladeira, se bem que, emergências, hoje, são coisa do passado, quando eu com uma hemorragia, tinha de atravessar 180km até a capital sonhando que a viagem não durasse nem 30 minutos.
Hoje, os tempos são outros.

Maxi Anarelli

2009-10-19T11:05:00.000-07:00

Hemofilia

2009-10-19T11:04:00.000-07:00

Neste blog saiba tudo sobre hemofilia, e veja as últimas notícias sobre esse assunto e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida, vivenciando suas realidades e experiências.Caracterizada por freqüentes hemorragias, a hemofilia e bem mais do que isso," É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. MUITO APRENDI COM A HEMOFILIA, PRINCIPALMENTE A TRANSFORMAR O QUE APRENDI COM ELA, EM FILOSOFIA DE VIDA.”

HEMOFILIA E FAMÍLIA REAL

2009-10-19T10:09:00.000-07:00

Alexei Sofria de uma Forma Rara de Hemofília

Difícil dizer se existe algo entre a expressão sangue azul, e hemofilia... Mas, verdade seja dita, nosso sangue difere dos demais pela deficiência dos fatores de coagulação, e outra características comuns a personalidade dos hemofílicos – e mais verdade ainda, a história real de u reino muito, muito distante no tempo. Descendentes de famílias reais Européias, tinha hemofilia, e talvez por que, em geral os nobres casassem entre si, ela nesse meio tenha sido mais comum do que se pensa.

Era uma vez os descendentes da Rainha Victoria....
A “doença real” que afectava os descendentes da Rainha Vitória era uma forma severa de Hemofilia, de acordo com um novo estudo. O veredicto foi alcançado após analises genéticas nos ossos da esposa e filhos do último Czar russo, Nicolau II, que eram descendentes da monarca britânica.
A Czarina Alexandra, neta da Rainha Vitória, e dois dos seus filhos, o Czarevich Alexei e a sua irmã Maria, portavam mutações genéticas associadas com a condição, também conhecida por doença Christmas, o nome do primeiro homem afectado a ser estudado em detalhe em 1952.
A análise, publicada hoje no jornal “Science”, descobriu que Alexandra portava o gene defeituoso. Dos seus filhos, Alexei sofria da doença e Maria era portadora.

Alexei sofria de uma forma severa de Hemofilia B.

Hoje aos pacientes é dado um substituidor sintético dos agentes de coagulação. Mas em 1905, a Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda. Durante a Primeira Guerra Mundial ele tornou-se no conselheiro pessoal da Czarina. A sua influência, que incluía escolher pessoalmente candidatos para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos Urais em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi requerido pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertenciam às crianças que faltavam de Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918.

Hemofílica e Genética

2009-10-19T09:54:00.000-07:00

Artigo de Arquivo da Revista Veja:

É inspirador ver o seu trabalho com a recuperação das pessoas e a luta pelas pesquisas com células-tronco no país. Estou pesquisando sobre hemofilia para um trabalho da faculdade e tenho uma dúvida. As pesquisas genéticas podem trazer a cura para a hemofilia? É possível detectar no pré-natal essa deficiência e "corrigir" o gene para que ele possa produzir o fator de coagulação e essa pessoa possa coagular o sangue normalmente?(Bárbara)
O que é a hemofilia?A hemofilia é um defeito hereditário na coagulação do sangue que se não for tratado pode causar hemorragias graves e até levar à morte. Ela afeta 1 em cada 5.000 homens. Existem duas formas de hemofilia - a hemofilia A , causada pela deficiência do fator VIII e a hemofilia B, causada pela deficiência do fator IX. Há uma correlação entre a quantidade desses fatores e a gravidade do quadro clínico. Quanto menor a quantidade de fator VIII ou IX, mais grave é a hemorragia.
A herança é recessiva ligada ao cromossomo XOs genes que quando defeituosos causam a hemofilia estão no cromossomo X. Por isso com raras exceções, só homens têm um quadro mais grave. As mulheres, quando portadoras podem ter uma tendência a sangramento, mas geralmente o quadro é muito mais leve. Isso ocorre porque elas têm dois cromossomos X. Mesmo que um deles carregue um gene defeituoso, o outro normal dá conta do recado. Mas se ela transmitir esse cromossomo defeituoso para um filho, ele terá a doença porque só tem um cromossomo X. Veja ilustra abaixo.
É possível detectar essa deficiência no diagnóstico pré-natal?
É possível sim. Quando o feto tem cerca de 8-10 semanas é possível fazer uma coleta de vilosidades coriônicas (anexos embrionários que têm a mesma constituição do feto) extrair o DNA desse material e analisar o gene da hemofilia. Essa análise permite saber se um feto em risco (filho de mãe portadora) herdou ou não a mutação que causa a hemofilia.
As pesquisas genéticas poderão trazer a cura para a doença?
Hoje a hemofilia é tratada através da administração do fator VIII ou IX, com resultados muito positivos para a maioria dos pacientes. As desvantagens é que são necessárias terapias constantes. Além disso, alguns pacientes desenvolvem anticorpos contra esses fatores e são obrigados a se submeter a protocolos de imunosupressão. Por isso, a cura pelas pesquisas genéticas seria muito importante.
As hemofilias A e B são realmente excelentes candidatas para terapia gênica - que é a correção ou substituição do gene defeituoso - porque um pequeno aumento do fator de coagulação traz um grande benefício clínico. Pesquisas em modelos animais têm mostrado resultados promissores, mas ainda existem dificuldades a serem contornadas para um tratamento efetivo em seres humanos. Agora, se será melhor tratar durante a gravidez ou após o nascimento ainda é uma incógnita.
Por Mayana Zatz
http://genoma.ib.usp.br/

Fonte: Abril, Revista Veja.

PROFILAXIA, HEMOFILIA.

2009-10-19T09:26:00.000-07:00

Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa. Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

HEMOFÍLICOS, HEROIS DA VIDA REAL:

2009-10-10T13:09:00.000-07:00

Sempre me imaginei um super herói”. Que criança nunca fez isso? brandindo poderes imaginários e manejando uma espada de régua com um cavalo de pau ou capa feita de toalha. EU DIFERENTE apenas pelo fato de eu ser hemofílico.

"Era diferente, mas não negativamente, pois todos somos diferentes, e há diversidade faz o mundo mais bonito e colorido – eu ser diferente não era problema.
É como uma amiga hemofílica sempre diz, “acho um barato esse lance de sermos 1 em cada 1000” (a incidência da hemofilia é 1 a cada 1000 nascidos).

E se às vezes eu acordava e não dava pra andar, por uma hemorragia nos tornozelos, joelho, etc, saia da cama em um tapete mágico: Sentava num desses tapetinhos, a casa muito bem encerada, ia remando com as mãos até o banheiro e depois pra cosinha.
Aprendi a usar muletas e ganhei um par de asas de madeira.

Super poderes?? Sim, claro, desenvolvi um sensor de perigo, igual ao do homem aranha, aliás acho que é nato do hemofílico esse sensor, Henfil também dizia isso. Pelo risco maior que temos ao machucar e acidentes, ficamos mais alertas. É o Sensor H.
Aprendi a me adaptar, andando de muletas com as mãos ocupadas se tinha de carregar algo sempre dava uma improvisada, desenvolvi força nos braços pra usá-los pra levantar do chão, entrar no boxe do banheiro sem apoiar o pé no chão.

E como, essas limitações são temporárias, embora surjam do nada e sem aviso, me ensinaram a todo dia agradecer pelo simples fato de levantar e andar, pentear o cabelo com a mão direita, pois não sou canhoto e muitas vezes fui obrigado a fazer isso...

COMO DIGO SEMPRE, PODE SE NOTAR NO MEU BLOG, FIZ DO QUE VIVI E APRENDI COM AS EXPERIÊNCIAS DA HEMOFILIA FILOSOFIA DE VIDA, E UMA DAS MÁXIMAS: "TUDO TEM SEMPRE UM LADO BOM!” ·
Sim, eu e todos nós hemofílicos somos heróis! Como heróis se têm tantas limitações?
dirão uns.
Ora, meus amigos, todo super-herói tem um ponto fraco, a criptonita no caso do super homem, tire o cinto de utilidades do Batmam e o que sobra, a força do capitão caverna tem duração limitada, o Huk é forte mas burro.
O meu Só eu ter o hemoderivado que preciso disponível que não tenho limites.

Abraço e Saudações Hemofílicas a todos.

Maximiliano Anarelli de souza (Maxi Anarelli de bem com a vida.)

2009-10-10T11:56:00.000-07:00

Neste blog saiba tudo sobre hemofilia, e veja as últimas notícias sobre esse assunto e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida, vivenciando suas realidades e experiências.
Caracterizada por freqüentes hemorragias, a hemofilia e bem mais do que isso,
" É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. MUITO APRENDI COM A HEMOFILIA, PRINCIPALMENTE A TRANSFORMAR O QUE APRENDI COM ELA, EM FILOSOFIA DE VIDA.”
Pode ser positiva, evidente que às vezes sempre tendo os lados ruins, mas há...com bom humor se leva tudo...e das lições que tirei do que vivo com a hemofilia, fiz minha filosofia de vida

A hemofilia não impede uma vida noral:

2009-10-10T11:54:00.000-07:00

A hemofilia, bem como qualquer deficiência ou doença, é só uma parte de quem a possui, pois quem as possui além delas, é formado por seus dons, caráter, personalidade e conhecimentos e habilidades que adquire ao longo da vida, portanto as limitações impostas por elas são minoria, e somente sobressairão, se o a própria pessoa que a tem permitir ou a sociedade, família e amigos lhe impor isso.

Hemofilia:

2009-10-10T11:42:00.000-07:00

Hemofilia:
Em linhas gerais a hemofilia se caracteriza por freqüentes hemorragias, que podem ocorrer em músculos, articulações, etc, devido a uma deficiência de um dos fatores de coagulação.
Existem dois tipos de hemofilia:
Hemofilia A, que é a mais comum e representa
80% dos casos, ocorre pela deficiência do Fator VIII
(FVIII), ou seja, de cada 4 hemofílicos, 3 são do tipo
A.
Hemofilia B - ocorre pela deficiência do Fator
IX (FIX). Ocorre em 1 em cada 4 hemofílicos.
Há pessoas com deficiência de outros fatores, o
que é mais raro.

Na maioria dos casos a hemofilia, tem origem genética hereditária, mas pode surgir sem herança familiar, advinda de uma mutação.

A alguns anos acreditava-se que era exclusiva do sexo masculino, mas de uns tempos pra cá mulheres hemofílicas vem surgindo e contradizendo essa crença.

As principais hemorragias, acontecem nas articulações (tornozelo, joelho e cotovelo), seguidas das musculares (nos braços, pernas, entre outros).
Outros tipos são as hematurias (sangramento interno que se manifesta com presença de sangue na urina), digestivas, e outras.

O tratamento é feito com a reposição por via intravenosa do fator especifico da deficiência, podendo auxiliar com gelo aplicado no local sobre uma toalha que diminui a intensidade da hemorragia e alivia a dor, em caso de membros inferiores, elevando o mesmo.

A DDU:

É uma dose fornecida pelo hemocentro, ao hemofílico, mantida em sua residência, para conter a hemorragias logo no começo, aplicadas pelo paciente ou um parente previamente treinado, ficando em armazenamento na geladeira convencional, a 12 graus.

Importante lembrar que a hemofilia não impede uma vida normal, e que o hemofílico antes de tudo, deve cuidar de sua saúde como um todo, aprender a conhecer os seus limites. A família tem papel fundamental, evitando que com suas atitudes, o hemofílico se sinta culpado pelas hemorragias, que um simples acidente cotidiano podem gerar.
Henfil e Betinho foram dois grandes homens que muito contribuíram para o Brasil, e eram hemofílicos, encaravam a doença com bom humor, e são exemplos que é possível viver de bem com a vida e a hemofilia.

O tratamento para a Hemofilia está disponível pelo SUS no Brasil, nos hemocentros, e mesmo aqueles que moram longe de algum destes locais, as prefeituras tem obrigação de promover seu tratamento fora de domicilio.

2009-10-01T18:51:00.000-07:00

Para o alto e avante, que lá atrás vem gente...
Uma vez escrevi um artigo onde comparava os hemofílicos (eu incluído), com heróis.
Não temos superpoderes diriam alguns. Será??
Superamos nossos limites, e como dizia Henfil, temos um apurado sensor de alerta de perigo, que eu brinco de chamar de Sensor H. Ok, ok, temos nossos pontos fracos, mas fala ai qual dos super heróis não os tem Super Homem não pode com criptonita, tire o cinto de segurança do Batmam e ele fica de calça na mão.
Nós hemofílicos Somos altamente resistentes à dor, uso uma bengalinha às vezes feito cavaleiro inglês, uma muletinha básica raramente, e ainda assim não deixo de viver a vida como tem que ser, numa boa.
E se tem cadeirante gerente de banco, por que eu de muleta vez ou outra vou me achar diminuído.
Ponto fraco, inimigo como os super heróis de ficção?
não sei o que é isso não!

Não tenho inimigo, tão pouco ponto fraco, não deixe faltar meu fator pra ver, que eu sigo desafiando o impossível.
Mudando de assunto...
Ia fazer o ENEM pra tentar faculdade, mas....
Agora vem mais essa de tentativa de fraudar o ENEM.
To nem, podem adiar, demorar, fraudar, que eu vou passar, e breve Hemofilia News terá um estudante de jornalismo na sua direção.

Abraço e saudações hemofílicas.

PESSQUIZA PARA FUTURA PRODUÇÃO BRASILIERA DE FATOR VIII RECOMBINANTE AMEAÇADA

2009-10-01T18:49:00.000-07:00

Laboratório que produziria comercialmente remédio para hemofilia, fator 8 recombinante que está sendo desenvolvido pelo Hemocentro de Ribeirão Preto, instituto ligado à Universidade de São Paulo (USP), não deve seguir com a parceria após o término das pesquisas, previsto para ocorrer até o ano que vem. A morte em março do responsável pela empresa tornou a situação instável e o Hemocentro deve recorrer a verbas federais para efetivar a fabricação e colocar o produto no mercado. pode não continuar com o trabalho após pesquisa.

2009-10-01T18:41:00.000-07:00

Hemofilia, coagulopatia, caracterizada pela falta de um dos fatores de coagulação, Fator VIII, e que devido a isso as hemorragias nos hemofílicos são freqüentes. Hemorragias que podem ser, musculares, articulares, e ocorrer em diversos locais do corpo. Mas bem mais do que isso, a hemofilia influência a vida do hemofílico como um todo, seu psicológico, emocional, psicossomático. Pode ser positiva, se usarmos as vivências que ela provoca em aprendizado – eu fiz de minha hemofilia filosofia de vida.
E aqui, é possível ver um pouco dessa e de outras histórias.

A dose domiciliar, trouxe segurança e qualidade de vida, permitindo que o próprio paciente aplique o hemoderivado, única forma de controlar essas muitas hemorragias que os hemofílicos tem ao longo de sua vida.

2009-09-29T18:49:00.000-07:00

Sutilmente levado pelo ventos, divaga meu pensamento solto pelo ar, de bem com a vida e de bem com a vida, estudando, dando tudo pra poder fazer a dancinha da vitória depois do próximo fim de semana, ENEM...Universidade lá vou eu.
E ando feliz que H news virou realidade. E posso divulgar mais a hemofilia.
Caracterizada por frequentes hemorragias, ela é bem mais do que isso. Pode ser positiva, evidente que as vezes sempre tendo os lados ruins, mas há...com bom humor se leva tudo...e das lições que tirei do que vivo com a hemofilia, fiz minha filosofia de vida – HEMOFILOSOFIA, que você conhece aqui.
Neste blog saiba tudo sobre hemofilia, e veja as últimas notícias sobre esse assunto e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida, vivenciando suas realidades e experiências.

Abraço e saudações hemofílicas.

Maxi Anarelli

2009-09-24T11:26:00.000-07:00

A Primavera chegouuuuuuuuuu!!!!!

E bons ventos sopram no ar.

Meus pensamentos levados pelos ventos, soltos me libertam e espalham alegria de viver.

Como diz a nova música do Skank, mineiros como eu: "Eu dou um valor, absurdo na vida, ela me trás, muito mais que alegria..."

O ENEM vem ai, e estou estudando pra ele, tava fazendo isso agorinha, parei pra dar uma atualizada no "H News". Com ENEM, posso tentar PROUNI, e a idéia é essa.

Segundo o governo, hemofílico não pode ser considerado deficiente - ok, ok, temos capacidades ilimitadas, mas nossas limitações contrastam com isso.

Como quando fiz o vestibular pro Colegio Técnico da Universidade Federal de Juiz de Fora, e me negaram direito a solicitar local de facíl acesso e me colocaram no terceiro andar, com escada. E, como a hemofilia é uma caixinha de surpresa, as vezes deitamos numa boa, levantamos numa melhor, mas não da pra andar sem muleta. Da pra acreditar?? Foi o que aconteceu no dia da prova. Mas, como diz a bula do Lula, eu sou brasileiro e não desisto nunca, jamé... com baita dor. subi a base de 2 grandes comprimidos de Tylex. Subir é simples, e quem disse que pra baixo todo santo ajuda? Foi um sufoco. A prova não gente, descer a escada. Agradeço ao senhores do poder, passei em primeiro lugar, sem ajuda de vocês!

Abraço e saudações hemofílicas deste seu amigo de sempre

Maxi Anarelli.

2009-09-24T11:22:00.000-07:00

E eu jovem, adolescente de 30 anos, sigo com
maior animação ai... só.... e nois o mineiro
maneiro!

Diário de Bordo...

2009-09-15T07:22:00.000-07:00

Querido diário, ok ok, esse blog a muito que deixou de ter cara de diário virtual. Mas, se fala de hemofilia, fala de minha história, e tem tudo a ver comigo. Há, mas tem muito de mim nele.

Hoje acordei com uma dorzinha no braço, já varri calçada, cuidei de meu jardim, estava estudando, mas confesso, viciei no H News, e não resistir vir dar uma "mechida no nosso blog". Nosso uai, é de todos os hemofílicos e daqueles que acreditam que todos somos únicos e especiais, ressalvadas nossas limitações e que tudo na vida tem sempre um lado positivo.

O dia está lindo, e devo sair pra caminhar, mas a tardinha.

Hemofilia! As vezes me esqueço dela, noutras as dores aparecem, as vezes ando de bengala feito um cavaleiro inglês, muleta faz um tempão não uso, mais conheço cadeirante gerente de banco, então, uma muletinha básica né nada né gente. Lembro uma vez que tava fazendo estágio, dia do meu niver, e trava o tornozelo - folga nada, trabalhei dobrado, afinal, não sai e os 15 minutos de lanche foram em serviço, engraçado, foi o dia que mais trabalhei.

Enfim, vou trabalhar, já que não me dão oportunidade, estou desempregado, vamos aos bicos...

Abraço e saudações hemofílicas.

2009-09-15T07:04:00.000-07:00

Sempre fui e sou patriota, e 7 de setembro eu sempre adorei, os desfiles, o movimento na Alameda 31 de Outubro, princípal de minha cidade, Timóteo-MG, que é palco de toda manifestação cultural e festiva, como carnaval, etc.

Asteio a banderia, e tudo no mirante do terraço aqui de casa.

Independência, é o Brasil que deixa de ser colônia e passa a ser dos brasileiros. REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL, democracia, governo do povo, pelo povo e para o povo, como diz sua constituição, documento máximo, lei suprema que deveria nortear tudo no Brasil assegura os direitos básicos a seus cidadãos, como saúde, entre outros.

Aos hemofílicos ter seu hemoderivado disponível é lhe assegurar qualidade e segurança, e a dose domiciliar é sinônimo de indepência para quem tem hemofilia. Hoje levamos uma vida normal, trabalhamos, estudamos, etc...

Temos muito a comemorar neste 7 de setembro, mas infelizmente muito ainda pelo que lutar. A PROPOSITO LEVANTO AQUI A BANDEIRA DO BRASIL, DA LUTA PELOS DIIREITOS DOS HEMOFÍLCOS E PELO BASTA DESSA CORRUPÇÃO!

A CURA PELAS CÉLULAS:

2009-09-05T13:37:00.000-07:00

A cura pelas células:
Esperança aos hemofílicos Estudo do Hemocentro investiga a atuação das células-tronco para regenerar ligações sanguíneas.

DANIELLE CASTRO - Gazeta de Ribeirãomailto:Ribeirãodanielle.castro@gazetaderibeirao.com.br

Curar a hemofilia, combater tumores, regenerar ligações sanguíneas em partes do corpo que sofreram grandes lesões. Essas são algumas das perspectivas de um estudo do Hemocentro de Ribeirão Preto que vai investigar a fundo a atuação das chamadas células-tronco mesenquimais.A pesquisa começou em 2008 e, no último dia 16, recebeu a última parcela de um convênio com o Ministério de Ciência e Tecnologia (MCT) que vai consolidar o laboratório para teste em animais. Ao todo, foram disponibilizados R$ 343 mil para compra de equipamentos que permitirão acompanhar o funcionamento dessas células em três sub-projetos nos próximos dois anos. Tiradas da medula óssea, as mesenquimais são unidades sem função específica (espécie de coringas do corpo) como as encontradas em cordões umbilicais, mas têm a vantagem de permanecerem indiferenciadas mesmo na fase adulta. Atualmente, elas são usadas em tratamentos contra rejeição de transplantes (nos casos em que as células do órgão recebido passam a atacar o receptor) e contra doenças cardíacas.O que os pesquisadores coordenados pelo professor Dimas Tadeu Covas vão avaliar, entretanto, é se essas células podem atuar como um tipo de "regente" para as células-tronco das demais partes do corpo. Segundo Aparecida Maria Fontes, pesquisadora do grupo, as mesenquimais secretam substâncias que podem auxiliar o próprio tecido a se regenerar."As mesenquimais são usadas para tratar várias doenças, mas desconhecemos os mecanismo de ação. É preciso saber como elas participam e entender essa participação na regeneração de tecidos lesados. Com esse estudo, as terapias poderão ser mais seguras", disse Aparecida.O trabalho com tumores e a reativação sanguínea já estão mais adiantados e devem ser os primeiros a passar por testes. A etapa sobre hemofilia (doença que impede o estancamento do sangue) deve investigar as do tipo A e B e transplantar para os camundongos os fatores genéticos que faltam no portador. "Veremos se o camundongo hemofílico passará a produzir o fator e quanto tempo essa proteína permaneceria", afirmou Aparecida. A médica Sylvia Thomas, vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), considerou a notícia animadora, mas disse que os portadores não devem deixar o tratamento preventivo atual (feito com injenções semanais e disponível na rede pública de saúde) tendo em vista que a perspectiva desse tipo de estudo é de longo prazo.Diabetes tipo 2 tem estudoO Hemocentro também investiga o uso de células mesenquimais no combate ao diabetes. Implantado há cerca de um ano, o projeto terá a segunda fase de testes em animais iniciada no próximo semestre (a proposta é avaliar os efeitos da terapia em camundongos obesos e que tenha desenvolvido o tipo 2 da doença). De acordo com o professor Júlio Cesar Voltarelli, coordenador do estudo, as análises com diabetes tipo 1 já estão adiantadas, mas não há conclusões ainda. "Tentamos descobrir como as mesenquimais atuam contra o diabetes. Nessa mesma linha, vamos começar outra análise animal para a do tipo 2, que aparece junto com a obesidade", disse Voltarelli.A pesquisa é financiada pela Fundação de Auxílio à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e pelo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia, ao qual o Hemocentro é ligado. (DC)

2009-09-05T11:50:00.001-07:00

Região Norte

AM
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amazonas - HEMOAM
Dr. Leny Nascimento da Motta Passos

Av. Constantino Nery , 3240 Chapada CEP: 69.055-200Manaus-AM
Fone: (92) 3655-0100
Fax: (92)3656-2066

hemoam@hemoam.org.br
ou
presidenciahemoam@hemoam.org.br

PA
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará - HEMOPA

Dra. Maria de Fátima Pongo Montoril

Trav. Padre Eutiquio, nº 2109Bairro Batista CamposCEP: 66.033-000Belém-PA
Fone:(91) 3242-69053242-2404
Fax: (91) 3242-69053242-2404
hemopa@prodepa.gov.br
ou
montoril@email.prodepa.gov.br

AC
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Acre - HEMOACRE
Dra. Marlinda de Carvalho Souza

Av. Getúlio Vargas, nº 2787 Vila IvoneteCEP: 69.914-500Rio Branco-AC
Fone: (68) 3228-1494 3226-4336Fax:3228-15003288-1494

marlinda.br@brturbo.com.br

AP
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amapá - HEMOAP
Dr. João Ricardo Silva Almeida
Av. Raimundo Alvares da Costa, s/nº - Jesus de Nazaré -CEP: 68.908-170Macapá-AP
Fone:(96) 3212-6289
Fax: (96) 3212-6289

hemogab@speeds.com.br
ou
mailto:hemoap@speeds.com.br%20

RO
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondônia - HEMERON
Dra. José Ferreira Martins
Av. Circular II, s/nºSetor IndustrialCEP: 78.900-970Porto Velho-RO
Fone:(69) 216-5490/ 3216-5491
Fax: (69)3216-5485
mailto:fhemeron@fhemeron.ro.gov.br%20

RR
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Roraima
HEMORAIMA
Dr. Regina Claudia Rebouças Mendes Alho
Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, s/nº CEP: 69.304-650Boa Vista-RR
Fone:(95)3623-19903623-1316
Fax: (95) 3623-2634
hemoraima@yahoo.com.br
ou
reginareboucas@yahoo.com.br

TO
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Tocantins - HEMOTO
Dra. Luciene Calderari Teles
301 Norte Conj. 02 Lt. ICEP: 77.030-010Palmas-TO
Fone:(63) 3218 3287
Fax: (63)3218-3284
hemocentro@saude.to.gov.br
ou
lucienne@saude.to.gov.br

Região Centro-Oeste

DF
Fundação Hemocentro de Brasília
Dra. Maria de Fátima Brito Portela
SMHN Quadra 03 - Conjunto A - Asa NorteBrasília – DF70.710-100
(61) 3327-44623327-4447/4464
Fax :(61) 327-4442
pr@fhb.df.gov.br
MT
HEMOMAT Centro de Hemoterapia e Hematologia de Mato Grosso
Dr. Eliana Rabani Lisboa da Costa
Rua 13 de junho, nº 1055CentroCuiabá – MT78.005-100
(65) 3623-00443321-4578
Fax :(65) 321-0351
mailto:hemo@ses.mt.gov.br%20
MS
HEMOSUL Centro de Hemoterapia e Hematologia do Mato Grosso do Sul
Dr. Osnei Okumoto
Av. Fernando Correia da Costa, nº 1304Campo Grande – MS79.004-310
(67) 312-1501312-1502
Fax :(67) 312-1533/ 1500
mailto:hemosul@net.ms.gov.br%20%20
GO
HEMOGCentro de Hemoterapia e Hematologia de Goiás -
Dr. Celso da Silveira Barros
Av. Anhanguera 5195 Setor CoimbraGoiania -GO74.535-010
(62) 3201-4585
Fax: (62) 3201-4570 4580 / 4590
hemocentro@saude.go.gov.br

Região Sul

RS
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Rio Grande do Sul - HEMORGS
site: http://www.hemocentro.rs.gov.br/
Dr. Gerson Basso
Av. Bento Gonçalves nº 3.722 Partenon CEP: 90650-001Porto Alegre-RS
Fone:(51) 3336-6755
Fax:(51) 3336-6755
mailto:hemorgs@fepps.rs.gov.br%20
mailto:arli-silva@fepps.rs.gov.br
SC
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Stª Catarina - HEMOSC
Dr. Guilherme Genovez
Av. Othon Gama D’eça, 756 Praça D. Pedro I - CentroCEP: 88015-240 Florianópolis-SC
Fone:(48) 3251-9700/ 9741
Fax : (48) 3251-9742
hemosc@fns.hemosc.org.br
ou
guilherme@fns.hemosc.org.br
PR
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná - HEMEPAR
Dr. José Lúcio dos Santos
Travessa João Prosdócimo, 145CEP: 80060-220Curitiba-PR
Fone:(41) 3281-4024/ 4000
Fax : (41) 3264-7029
hemepar

Região Sul
RS
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Rio Grande do Sul - HEMORGSsite: http://www.hemocentro.rs.gov.br/
Dr. Gerson Basso
Av. Bento Gonçalves nº 3.722 Partenon CEP: 90650-001Porto Alegre-RS
Fone:(51) 3336-6755
Fax:(51) 3336-6755
mailto:hemorgs@fepps.rs.gov.br%20
mailto:arli-silva@fepps.rs.gov.br
SC
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Stª Catarina - HEMOSC
Dr. Guilherme Genovez
Av. Othon Gama D’eça, 756 Praça D. Pedro I - CentroCEP: 88015-240 Florianópolis-SC
Fone:(48) 3251-9700/ 9741
Fax : (48) 3251-9742
hemosc@fns.hemosc.org.br
ou
guilherme@fns.hemosc.org.br
PR
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná - HEMEPAR
Dr. José Lúcio dos Santos
Travessa João Prosdócimo, 145CEP: 80060-220Curitiba-PR
Fone:(41) 3281-4024/ 4000
Fax : (41) 3264-7029
hemepar@pr.gov.br

2009-08-23T13:30:00.001-07:00

HEMOCENTROS DA REGIÃO SUDESTE:

RJ
Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMORIODra.Clarisse Lopes de Castro LoboRua Frei Caneca 08CEP: 20.211-030Rio de Janeiro-RJFone: (21) 2299-9452/ 9442Fax: (21) 2224-7030 ou 2252-3543diretoria@hemorio.rj.gov.brou gabdg@hemorio.rj.gov.br

ES Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo - HEMOES
Dra. Patrícia Silva Chalhub PeluzioAv. Marechal Campos,1468 Maruípe CEP: 29.040-090 Vitória-ESFone: (27) 3137-24583137-2466Fax: (27) 3137-2463mailto:3137-2463hemoes@saude.es.gov.br
MG HEMOMINAS
Dra. Anna Bárbara de Freitas Carneiro Proietti Rua Domingos Vieira, 319 –2º andar - Santa EfigêniaCEP: 30.150-240Belo Horizonte-MGFone: (31) 3280-74503280-7492Fax: 3884-9579sepre@hemominas.mg.gov.brou mailto:presid@hemominas.mg.gov.br%20

SP
Hemorrede de São Paulo
Dr. Osvaldo Antônio DoniniAv. Enéas Carvalho Aguiar, 155 1º andarPinheiro CEP: 05.403-000 São Paulo-SPFone: (11) 3066-8303 / 8287Fax: (11) 3066-8125mailto:3066-8125hemorrede@saude.sp.gov.br

HEMOCENTROS NORDESTE:

BA HEMOBA
Centro de Hematologia e Hemoterapia da BahiaDr. Roberto Soares SchlindweinAv. Vasco da Gama, s/nº Rio VermelhoCEP: 40.240-090Salvador- BA(71) 3116-5603Fax:(71) 3116-5604mailto:hemoba@hemoba.ba.gov.br%20ouroberto.schlindwein@hemoba.ba.gov.brALCentro de Hematologia e Hemoterapia de Alagoas - HEMOALDra Izaura Maria Costa Alves PintoAv. Jorge de Lima, nº 58 Trapiche da Barra CEP: 57.010-300Maceió - AL(82) 315-2106315-2102Fax: (82) 315-2103mailto:315-2103hemoal@saude.al.gov.br

SE
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Sergipe - HEMOSE
Dr. Carlos Souza GuimarãesAv. Trancredo Neves, s/nº - Centro Adm. Gov. Augusto Franco CEP: 49.080-470 Aracaju - SE (79) 259-3191/3192Fax: 259-3201hemo-se@hemolacen.se.gov.brou carlossg@infonet.com.br

PB
Centro de Hematologia e Hemoterapia da Paraíba - HEMOÍBADra. Verônica Maria de Araújo MoraisAv. D. Pedro II, 1119 Torre CEP: 58.040-013João Pessoa/PB (83)3218-5690Fax: (83)218-7610 218-7601 Pabx: (83)3218-7600mailto:hemo.pb@bol.com.br%20ouhemocentrodaparaiba@yahoo.com.brMACentro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão - HEMOMARDrª Valdecyr Eleutério de Jesus Martins LeiteRua 5 de Janeiro, s/nº Jordoa CEP: 65.040-450São Luis/MA (98)3216-1100 3216-1139 3216-1137Fax:(98)243-4157mailto:hemomar_ma@yahoo.com.br%20%20RNCentro de Hematologia e Hemoterapia do Rio Grande do Norte - HEMONORTEDr. Wilson Cleto de MedeirosAv. Adm. Alexandrino de Alencar, s/nº Tirol CEP: 59.015-350Natal/RN (84) 3232-67023232-6767Fax: (84) 232-6703hemodirecaogeral@rn.gov.brou mailto:hemodirecaogeral@rn.gov.br%20

PI
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí - HEMOPIDra. Neuma Maria Café BarrosolRua Álvaro Mendes, 1988- CentroCEP: 59.015-350 Terezina/PI(86) 221-4927 221- 4989Fax: (86) 221-7600neumacafe@hotmail.comou hemopi@pi.gov.br

PE
Centro de Hematologia de Pernambuco- HEMOPEDr. Divaldo de Almeida SampaioAv. Ruy Barbosa, 375 CEP: 52.011-040Recife/PE (81) 3416-54303421-6063Fax:(81)3421-5571presidencia@hemope.pe.gov.brou dasampaio@hotmail.com

CE
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará - HEMOCE
Dra. Luciana Maria de Barros CarlosAv. José Bastos, 3.390 – Rodolfo Teófilo CEP: 60.435-160Fortaleza/CE (85) 3101-2275Fax:(85) 3101-2307 hemoce@hemoce.ce.gov.broudiretoria@hemoce.ce.gov.brouluciana@hemoce.ce.gov.brHEMOCENTROS

NORTE:

AM
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amazonas -
HEMOAM
Dr. Leny Nascimento da Motta PassosAv. Constantino Nery , 3240 Chapada CEP: 69.055-200Manaus-AMFone: (92) 3655-0100Fax: (92)3656-2066hemoam@hemoam.org.brou presidenciahemoam@hemoam.org.br

PA
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará - HEMOPA
Dra. Maria de Fátima Pongo MontorilTrav. Padre Eutiquio, nº 2109Bairro Batista CamposCEP: 66.033-000Belém-PAFone:(91) 3242-69053242-2404Fax: (91) 3242-69053242-2404hemopa@prodepa.gov.brou montoril@email.prodepa.gov.br

AC
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Acre - HEMOACRE
Dra. Marlinda de Carvalho SouzaAv. Getúlio Vargas, nº 2787 Vila IvoneteCEP: 69.914-500Rio Branco-ACFone: (68) 3228-1494 3226-4336Fax:3228-15003288-1494mailto:3228-15003288-1494marlinda.br@brturbo.com.br

AP
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amapá - HEMOAP
Dr. João Ricardo Silva AlmeidaAv. Raimundo Alvares da Costa, s/nº - Jesus de Nazaré -CEP: 68.908-170Macapá-APFone:(96) 3212-6289Fax: (96) 3212-6289hemogab@speeds.com.brou mailto:hemoap@speeds.com.br%20

RO
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondônia - HEMERON
Dra. José Ferreira MartinsAv. Circular II, s/nºSetor IndustrialCEP: 78.900-970Porto Velho-ROFone:(69) 216-5490/ 3216-5491Fax: (69)3216-5485mailto:3216-5485fhemeron@fhemeron.ro.gov.br

RR
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Roraima
HEMORAIMA
Dr. Regina Claudia Rebouças Mendes AlhoAv. Brigadeiro Eduardo Gomes, s/nº CEP: 69.304-650Boa Vista-RRFone:(95)3623-19903623-1316Fax: (95) 3623-2634hemoraima@yahoo.com.brou reginareboucas@yahoo.com.br

TO
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Tocantins - HEMOTO
Dra. Luciene Calderari Teles301 Norte Conj. 02 Lt. ICEP: 77.030-010
Palmas-TO Fone:(63) 3218 3287Fax: (63)3218-3284hemocentro@saude.to.gov.brou lucienne@saude.to.gov.br

2009-08-23T13:30:00.000-07:00

É news, e nois!.
E continuamos desafiando o impossível!
Não temos tudo, mas fazemos tudo com o que temos.
Reciclamos, reaproveitamos, adaptamos, transformamos.
reaproveitamos o que temos pra suprir o que não temos, e reciclamos os males em bênçãos olhando tudo com visão positiva, que tudo tem um lado bom. E transformamos a vida numa festa com a devida seriedade. Construímos nosso mundo de bem com a vida.
Quer viver melhor
Vem pro nosso mundo, aprenda a ser feliz acima de tudo.
Há, você não é hemofílico
Tudo bem, ninguém é perfeito.
Brincadeiras a parte, H News D.H.D.V não é só pra hemofílico, mas pra todos que acreditam que pra Deus tudo é possível, que viver é o máximo e que tudo tem sempre um lado positivo – a hemofilia ai que não me deixa mentir, e mostra isso a partir do fato de não ser problema, mas tema de “ UM DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO DE BEM COM A VIDA QUE FEZ DA SUA REALIDADE COM A HEMOFILIA FILOSOFIA DE VIDA.
Chega ai...
A casa é sua, ou melhor o blog é nosso.

Ai, deixa sua opinião, deixe seu comentário numa das postagens ou manda ai seu e-mail.
Anota o nosso: maxi.anarelly@hotmail.com
Lembrando que agora você pode me seguir pelo Twiter.

Maxi Anarelli De Bem Com A Vida.

2009-08-23T13:27:00.001-07:00

Últimas notícias do Brasil, do mundo e da Hemofilia,
No dia 04 de abril de 2009 foi eleita nova diretoria da Federação Brasileira de Hemofilia:empossando como Presidente - Tânia Maria Onzi Pietrobelli - Associação dos Hemofílicos da Região Nordeste do Estado do Rio Sul.Antes disso nos dias 2 e 3 de abril, houve um Treinamento para Líderes, conduzido por Cesar Garrido, da Associação Venezuelana de Hemofilia e por Sylvia Thomas. Estiveram presentes 30 membros de Associações de Hemofilia de todo o país, que contribuíram de forma significativa para o crescimento de nossa entidade. Agradecemos também o patrocínio da Novonordisk Haemophilia Foundation nesse evento.No dia 9 de junho de 2009, foi realizada uma visita na Associação Paranaense dos Hemofílicos - APH, reunindo representantes da diretoria da FBH e diretores responsáveis pela gerência dessa associação filiada.

Outras Notícias:
Em 6 de março, o Jornal Folha de São Paulo apresentou reportagem sobre a defasagem que existe com o protocolo de tratamento da hepatite B, o qual por ser do ano de 2002 se encontra totalmente ultrapassado.Cinco novos medicamentos já foram aprovados para comercialização no Brasil, são utilizados em todo o mundo, mas quem depende do tratamento pelo SUS não tem direito a eles a não ser que recorra a uma ação judicial.O ministério da saúde (ou da des’saúde) diz que: “COMO TEMOS QUE INCLUIR NOVAS DROGAS TEMOS QUE AVALIAR ESTUDOS DE CUSTOS” ·Mas como pergunta a Federação Brasileira de Hemofilia: Será necessário tanto estudo? Já se passaram três anos de promessas! Em 2008 o Ministério da Saúde gastou menos de R$. 200.000,00 em medicamentos para tratar a hepatite C? Sim, você leu certo, foram menos de duzentos mil reais em interferon alfa de 5 UM e lamivudina.São menos de 2.000 pacientes em tratamento e a inclusão de TODOS os medicamentos autorizados poderia elevar a despesa anual para aproximadamente 4 milhões de Reais. Isso é muito dinheiro para tratar a maior doença sexualmente transmissível que existe no Brasil? Seriam necessários 200 milhões por ano para atender dignamente os infectados e não uma esmola de 4 milhões.Vemos que a despesa não pode ser desculpa para atrasar a publicação da portaria. É conversa para ganhar tempo.E ficam assim cuidando pra não gastar muito dinheiro com saúde, mas acredite, no Brasil o Gasto com saúde do governo é de 8,2%. Sobra muito pros desvios e roubos da bandalheira do senado, congresso e chupanças afiliados.