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Eles achavam que a hemofilia era pra vida toda. Mas eles podem estar errados. Os cientistas estão chegando perto de derrotar um antigo inimigo da saúde humana: a hemofilia,...
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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;
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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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Os tempos que hoje vivemos em Portugal oferecem às novas gerações de pessoas com hemofilia oportunidades que outras gerações não tiveram. Falo de gerações como, por exemplo, as...
Read MoreBelo Horizonte 03 Julho 2018 Audiência pública: MPT quer ouvir sociedade sobre dificuldades dos doentes hematológicos . Interessados em participar como expositores podem inscrever-se até 31 de agosto A...
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PRISCILA CRUZ, O Estado de S.Paulo 15 Agosto 2018 | 03h00 Melhorar a vida das crianças nesta fase, de 0 a 6 anos, é melhorar toda a Nação....
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Eles achavam que a hemofilia era uma 'coisa ao longo da vida'. Eles podem estar errados. Terapias gênicas experimentais produziram resultados promissores em testes iniciais. Mas as drogas...
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Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.
