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Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



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Acaso ou milagre

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Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

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A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

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Ano acelerado e de grandes avanços

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Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

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» »Da Redação » CONGRESSO BRASILEIRO DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA DA ABHH


 O HEMO 2018 foi fechado com  de ouro


Recorde de público e trabalhos científicos, reuniu mais de 5.400 mil pessoas no Transamérica Expo Center para debater doenças ligadas ao sangue, novos tratamentos e políticas públicas. Mais de 1200 trabalhos científicos apresentados, 269 sobre hemofilia, 70 estandes na exposição. 

 



Mais de 1200 estudos apresentados como trabalhos científicos


Mais de 70 estandes

 A federação Brasileira de Hemofilia contou com um estande. 


 O estande da ABHH foi um dos mais visitados. O HEMO é o maior evento de hematologia, hemoterapia e terapia celular da América Latina e terceiro maior do mundo. 



No penúltimo dia ( 02 de novembro) todos os componentes do staff do HEMO utilizaram a camiseta com o mote da campanha "A diferença está nos detalhes, Pense Gaucher, com objetivo de divulgar a doença de mesmo nome. Realizada pela ABHH com apoio da Sanofi Genzyme. 



Uma escultura gigante do artista Kleber Pagu ficou exposta na entrada do pavilhão, o artista tinha a doença de Gaucher. 



Dentro da proposta de responsabilidade social e ambiental, Parte da equipe de apoio, orientação e staff do HEMO possuía necessidades especiais,  dois cadeirantes   e uma moça  com síndrome de Down.



O Marcelo e a Rose, deficientes físicos, estão orientando e tirando dúvidas dos congressistas que chegam ao Transamérica Expo Center. A Laura,  tem Síndrome de Down, eles integraram a equipe de credenciamento e atendimento ao público do HEMO 2018. A iniciativa fez parte do projeto de responsabilidade social do HEMO e da ABHH e tem objetivo de promover a inclusão. 

O lixo produzido durante os quatro dias foram selecionados e tiveram o destino adequado de acordo com a sua categoria. As flores da ornamentação serão recicladas e doadas a entidades. 

Grandes nomes da hematologia e hemoterapia estiveram presentes. Profissionais e especialistas, entidades e consultores de pacientes. 



Alguns dos maiores fabricantes de concentrados de fator plasmáticos e recombinantes participaram do congresso com seminários corporativos. 


Como antevíamos os novos tratamentos da hemofilia foram destaque. 

O seminário da BIOMARIN: Conceitos e avanços da terapia gênica com AAV no tratamento da hemofilia, apresentou excelentes noticias. Ja em fevereiro de 2017 noticiavamos sobre os resultados positivos com o estudo clínico BMN 270, então na fase 1 e 2. Neste HEMO a informação de que o Brasil deve participar dos esrudos das proximas fases. Seria realizado em parceria na UNICAMP com a participação da Dra Margareth Ozelo. Estaria no aguardo apenas da aprovação pela ANVISA para realizar a fase do estudo no Brasil. Ainda no HEMO 2018 a informação que deve ser breve está aprovação. hemofilia News procurou a UNICAMP pra saber mais. Segundo a resposta, Trata-se de um protocolo de pesquisa clínica (estudo de fase 3), que visa avaliar a segurança e a eficácia de um tratamento de terapia gênica para hemofilia baseado na transferência do gene do fator VIII da coagulação para os hepatócitos (células do fígado) de indivíduos com hemofilia, utilizando uma única injeção intravenosa de um vetor viral (parvovírus), chamado AAV (do inglês: adeno-associated virus). A pesquisa não tem qualquer relação com o Hemo 2018, tampouco com a FBH. O maior benefício que este novo tratamento pode trazer para as pessoas com hemofilia é a possibilidade de expressarem níveis de fator VIII no plasma capazes de protegê-las da ocorrência dos eventos hemorrágicos que caracterizam a hemofilia (principalmente os sangramentos articulares e musculares), sem que estes indivíduos tenham que realizar infusões intravenosas regulares de concentrados de fator VIII, que é o tratamento-padrão nos dias de hoje. Informações extra oficiais dizem que serão de 18 a 20 pacientes a participarem do estudo no Brasil.

 O seminário da Roche teve como tema, Emicizumabe – Nova Alternativa Terapêutica no Tratamento de Hemofilia A com inibidor, onde foram apresentados: na abertura, a Eficácia e Segurança do Emicizumabe nos Estudos Unidos - HAVEN 1 e 2, (Luciana Côrrea de Oliveira); Caso Clínico 1: Uso de Emicizumabe em pacientes pediátricos (Robert Sidonio); Caso Clínico 2: Uso de Emicizumabe em pacientes adultos, (Santiago Bonanad Boix); Caso Clínico 3: A experiência do Brasil no uso de Emicizumabe – Estudo STASEY, (Luciana Côrrea de Oliveira). A Novo Nordisk. Teve como tema Compromisso Novo Nordisk Com Manejo Sangramentos, que falou dos novos tratamentos para hemofilia divididos nas apresentações: Manejo dos sangramentos na hemofilia adquirida (Paula Ribeiro Villaça); Manejo do sangramento na hemofilia congênita com inibidor (Marília Renni); Manejo do sangramento em coagulopatias raras (Sandra Vallin Antunes). 


A SHIRE em seu seminário Atualizações do tratamento da hemofilia, teve apresentados: O Panorama do tratamento da hemofilia no Brasil: onde estamos? (Alessandra prezotti- HEMOES-ES); Tratamento dos paciente com hemofilia que desenvolvem inibidores, (marijke van e den berg); Individualização do tratamento dos pacientes com hemofilia (margaretth castro ozelo). Segundo a apresentação da Dra alessandra, o Brasil conta atualmente com 436 pacientes em profilaxia Primaria e 4.118 pacientes em tratamento de profilaxia secundária ou terciária. (Dados oficiais do final de 2016) Além disso, de 2011 a 2015, 488 pacientes foram incluídos no tratamento de Imunotolerância (ITI) tendo sucesso em 80 % dos casos. 



Na sua apresentação  Alessandra prezotti traçou um panorama do tratamento da hemofilia no Brasil até o presente:



1980

Programa de Coagulopatias No Brasil:

2001

Começo do Programa de Dose Domiciliar DDU  -

2007

Melhor Organização Do Programa de Coagulopatias

2011

Início da Profilaxia Primária

2012

Começo do Tratamento de Imubotolerancia

2013

Chegada dos Recombinantes  (começo

2018

Fator FVIII e FIX Recombinante para   hemofilia  A e B respectivamente para 70% dos pacientes

Futuro

Fatores de longa duração como Emicizumab e Terapia Gênica.

Dra. Alessandra reforçou a  importância do registro dos dados dos pacientes na plataforma Hemovida Webcoagulopatias e da capacitação da equipe médica e laboratorial para melhoria do padrão de tratamento. Ainda falando do panorama atual da hemofilia abordou o envelhecimento dos pacientes, que se apresenta atualmente como um novo desafio aos tratadores. Ela abordou também a incorporação de novas tecnologias dependerá da aprovação das agências reguladoras do País. 



 A GRIFOLS em seu seminário falou da Segurança E Eficiência Aplicada A Medicina. Grifols é uma multinacional espanhola com mais de 75 anos de atuação em mais de 100 países. A divisão de Bioscience é a responsável pela produção de fatores de coagulação plasmáticos para o tratamento da Hemofilia. As apresentações desse seminário: Eficácia clínica e parâmetros in vitro de qualidade de concentrados de plaquetas preservados em soluções aditivas de plaquetas (PAS), (Dir. de Korte); Os benefícios da automação em Imunohematologia – Experiência com o novo sistema Eflexis, (Christopher Elliot). 

 Senti falta da Octapharma no Congresso.


OUTROS TEMAS IMPORTANTES SOBRE HEMOFILIA TRATADOS NO HEMO 


Outros seninarios, conferencias e mesas de debates foram relevantes para as deficiências de coagulação e coagulopatias, dentre elas: 

- Novas modalidades terapêuticas em hemofilia; - O uso de células geneticamente modificadas para doenças ereditárias e adquiridas (aposta se nisso para cura da Hemofilia ou novos tratamentos); -  Hemofilia: cuidando do paciente com inibidor;
 - Radiossinoviortese em hemofilia; - Uso de novos anticoagulantes orais: orientações e precauções; Segurança para o sangue, através da inativação de patdoenos. 

Aconteceu ainda  o  22º Simpósio Nacional de doação de sangue; 10º Simpósio de Farmácia em Hematologia e Hemoterapia e 20º Simpósio de Odontologia; além do Simpósio de Hematologia Pediátrica. Muito relevantes também as conferências sobre Hemofilia: cuidando do paciente com um inibidor; Radiossinoviortese na hemofilia; Beneficios e dificuldades com o sistema webcoagulopatias;  Uso de novos anticoagulantes orais: orientações acessíveis e sustentáveis, e precauções.


FÓRUM de ADVOCACY
8° Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco- Hematólogicas



 As instituições e organizações de pacientes também tiveram vez no FÓRUM de ADVOCACY, 8° Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco- Hematólogicas, esse ano com a temática "por um melhor acesso ao tratamento hematológico". Reuniu FBH, ABRASTA, DREMINAS e outros para debater sobre os tratamentos hematológicos. 



Moderadores: Melissa A. Pereira (coordenadora). Teve como Palestrantes: Priscila Cezarino Rodrigues (Hemominas), Eduardo Magalhães Rego, Eduardo Fróes, Tânia Maria Onzi Pietrobelli (FBH) e Maria Zeno Soares da Silva (DREMINAS). 



Os painéis apresentados, Priscila Cezarino Rodrigues, Políticas nacionais para garantir o acesso à qualidade e segurança dos tratamentos: um direito ou um privilégio. Outros painéis: com o paciente: necessidades não atendidas; Melhorando a qualidade da saúde Redes e credenciamento; Superando as barreiras na talassemia, hemofilia e doença falciforme: Melhorando a adesão do paciente. No segundo painel, Como está o Tratamento da Talassemia no Brasil? Colaboração, condição essencial para aprimoramento dos tratamentos Palestrantes Monica Verissimo, Juliano Lara, Giorgio Baldanzi e Gabriela. 




REUNIÃO ANVISA

Representantes da FBH, ABRASTA e DREMINAS reuniram-se (03/11) com João Batista da Gerência de Sangue, Tecidos, Células e Orgãos da ANVISA e Dra. Margareth Ozelo da Unidade de Hemofilia da Unicamp. 



A reunião teve o objetivo de fortalecer a participação nas politicas públicas de Sangue, fomentar a participação nas Câmara Técnicas de Sangue nos estados e acompanhar o desenvolvimento de produtos de terapias avançadas. 

 OUTRAS APRESENTAÇÕES 
PROJETO REHEDUCA VIDA PLENA 

Cristiane falou sobre o PROJETO REHEDUCA. Inicialmente falou da realidade do estado do Para no tocante as coagulopatias, e das barreiras e dificuldades, literalmente na sua fala, convertendo desafios em avanços e ações Dentre as dificuldades, Inexistência de Rede Atenção em favor de pessoas com coagulopatias hereditárias regulação para urgência e emergência.



Falou ainda do Baixo conhecimento sobre a hemofilia entre profissionais de saúde da Atenção primária, porta de entrada do SUS. 

Segundo Cristiana, o único Centro de tratamento com equipe multidisciplinar: hematologista, fisioterapia, consulta de enfermagem, odontologia, psicologia, pedagogia, farmacêutica; laboratório, e fisiatria, é na capital e grande parte dos pacientes está no interior. O Reheduca e um projeto que tem como principal finalidade o acesso ao pacientes e conhecer a realidade social e exonomica deles. Esta a disposição das associações que queiram aplicar em seu estado. A disponibilidade de Recursos financeiros, logísticos e matérias e um dos complicadores. Mas o projeto seguiu em frente no Pará e promove capacitação e educação sobre hemofilia. Contribuiu também com a implantação do protocolo de avaliação MSK no Pará. Proporciona ainda capacitação para familiares e profissionais de saúde, com linguagem simples e acessível, em. 


Teve apoio Novo Nordisk Hemophilia Foundation E Da Federaçao Brasileria De Hemofilia, além de Parceria firmada com o Hemocentro Coordenador do Estado, FUNDAÇAO HEMOPA. 


Consultas itinerantes em 10 Regiões de Saúde, que representa 80 % do Estado. Foram promovidas 02 oficinas práticas de enfermagem sobre a infusão, manuseio e armazenamento do fator pró- coagulante; Capacitados 342 profissionais, entre médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, dentistas, outros; e 172 pacientes e familiares. Capacitação para "Formação do Controle Social" para o público em geral, promovendo a conscientização para as Políticas Pública de Saúde para Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias no âmbito das 3 Esferas de governo. Ações Com Foco Na Acessibilidade: Realização de consultas itinerantes aos com as especialidades do hemocentro em quatro etapas: Marabá, Santarém, llha do Marajó, e Belém, foco em pacientes graves, e ausentes da consulta. Foi garantido transporte gratuito aos pacientes e familiares para participação das capacitações e das consultas; Encaminhamento, após consulta, via TFD Municipal, para centro tratador de referência. Foram diagnosticados 32 pacientes. com danos articulares, para o serviço de Radiosinoviortese e procedimentos ortopédicos.(Marabá, Santarém, Belém). 


O PROJETO REHEDUCA VIDA PLENA - O Tratamento da Hemofilia em nossas mãos foi idealizado por Christianne Costa Diretora Administrativa na FBH E Presidente da ASPAHC-PA 


 MELHORANDO A QUALIDADE EM SAUDE REDES E CREDENCIAMENTO - A EXPERIÊNCIA DA FUNDAÇÃO HEMOMINAS 

 A Dra. Priscila Cezarino Rodrigues Médica Hematologista Fundação Hemominas, de Belo Horizonte apresentou o trabalho Melhorando A Qualidade Em Saúde Redes E Credenciamento - A Experiência Da Fundação Hemominas. Apresentou o modelo da Henominas como parte da Hemorrede, Estadualizada, com Gestão centralizada em Administração Central Gestão estratégica. 



 sede na capital define as diretrizes e investimentos para toda a rede garantindo alinhamento da gestão e suas ações. O que também propiciaria a Gestão da Qualidade com Padronização de todos os processos, através de manuais e protocolos específicos. Os protocolos seguem as diretrizes do Ministério da Saúde e Legislação Específica. 

A Hemominas conta com Hematologistas; Ortopedista; Infectologista Clínico Geral; Assistentes Sociais; Farmacêuticas; Fisioterapeutas; Pedagogos; Dentistas; Enfermagem e Psicólogas, na capital e mantém acordos de cooperação para atendimento de algumas especialidades, urgência e emergência. 


Falou ainda das dificuldades, uma delas o de manter o padrão de atendimento x tamanho do serviço, o que exigiria Articulação com as esferas governamentais e parcerias com atenção primária e terciárias do SUS. As dúvidas: MKN quem somos? Para onde vamos? O que fazemos? como Reter de talentosa e administração de conflitos foram apresentadas e debatidas. 



TRANALHOS CIENTIFICOS 

Marilda Souza do HEMOPA participou do HEMO 2018 com o trabalho sobre a Avaliação no preenchimento nas agendas de infusões do Concentrado de Fator de coagulação na pessoa com hemofilia. 


Participação de Fernanda Cordeiro e Gisele Cardoso. Já falamos de um projeto realizado por ela, Hemopa e equipe onde treinam profissionais de postos de saúde próximo dos pacientes, para que façam a aplicação de fator - ação importante para quem mora longe do Centro de Tratamento de Hemofilia. Agora mais uma vez uma excelente iniciativa, esse trabalho sobre as agendas de infusão, que virou pesquisa inscrita no H. Todos os anos vários trabalhos científicos são apresentados, boa parte sobre hemofilia. De Minas a Camila apresentou Segurança nos processos hemoterápicos. 




Como no ano passado vamos divulgar todos os relacionados à hemofilia.










Maximiliano Anarelli de Souza

Agrafecimentos a ABHH e aos organizadores do HEMO2018 pelo nosso credenciamento de imprensa. 

 Fonte: ABHH, HEMO 2018, Mariana Battaza.

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