Por Max Anarelli

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » ENCONTRO DE TALASSEMIA
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

  

Online e Gratuito: 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia aconteceu no dia 13 de maio.

 
Pacientes, familiares e profissionais de saúde de diversos países se reuniram no sábado, 17 de maio, para o 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, promovido pela ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia). 

O evento, totalmente online e gratuito, possibilitou aprofundar o debate sobre o tema e fortalecer a rede de apoio entre todos os participantes. Com tradução simultânea em português, inglês e espanhol, a programação do encontro inclui uma masterclass sobre as recentes inovações no tratamento da talassemia, rodas de conversa sobre temas importantes para o bem-estar dos pacientes e bate-papos com médicos e profissionais da saúde, promovendo uma abordagem mais humanizada e colaborativa no cuidado. 

 O evento também abriu espaço para que pacientes e familiares compartilhem suas vivências, fortalecendo laços de acolhimento e pertencimento diante dos desafios que a condição impõe. 


 O QUE É A TALASSEMIA? 

É uma condição genética rara caracterizada pela produção insuficiente de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Leva à anemia crônica, que pode afetar o desenvolvimento e a qualidade de vida dos pacientes. Existem diferentes tipos de talassemia, com sintomas variando de leves a graves, sendo que o tratamento pode envolver transfusões de sangue regulares, medicamentos e, em casos mais graves, transplante de medula óssea. 

 O 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia aconteceu dia  17 de maio (sábado) as 13h (horário de Brasília) 

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