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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » UM DOS CAMPEÃOS DO ECOMOTION 2012 É HEMOFÍLICO




Eles levaram 108 horas para completar os 585 quilômetros do percurso, terminando às 18h20. 




A equipe se destacou por conquistar e manter a primeira colocação desde o PC 4, no início da competição.

Apesar do bom desempenho, a equipe também sofreu com os desafios que se apresentaram nessa edição. Para Jon, a canoagem foi de longe a parte mais difícil, apesar do trekking ter se mostrado bastante técnico e de difícil navegação.





Desafio em dobro. Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com a hemofilia. 





Yari Oliveira, responsável pela segurança das pernas de canoagem, conta que a equipe hispano-brasileira tomou o maior tombo que ele viu. 





Eles chegaram no funil do Rio Paranã as 5:30h e esperaram até as 6 horas para descer com sol. Mesmo assim eles caíram na primeira onda, quebraram um remo e desceram rolando”. “

As montanhas são bonitas, as zonas de corredeiras são muito divertidas. Eu Nunca tinha remado em rios tão selvagens”, afirmou Angel. 

O time também perdeu um pouco de tempo após o dark zone. Eles chegaram na área 20 minutos antes fecharem a passagem durante a noite, mas depois que atravessaram o trecho, acabaram dormindo 5 horas ao invés das duas programadas. 

Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com uma doença chamada hemofilia, que incapacita o corpo de controlar sangramento.

Tomando a medicação correta, Angel diz que nunca teve problemas, e que é importante fazer sempre aquilo de que se gosta. “Fizemos um bom planejamento e estava sempre tranquilo”, contou.

A equipe de apoio estava sempre preparada, eu só precisava parar um pouco e tomar a medicação nos momentos certos. 

Calculamos essas paradas antes”. 
Além de ser a única mulher da equipe, Bárbara Bomfim era também a única brasileira. 

Ela conheceu os espanhóis pela primeira vez na Costa Rica quando corria com a Oskalunga em 2011, depois reencontrou o grupo no Campeonato Mundial de Corrida de Aventura na Tasmânia.




























Mas, eu acho que eu carrego totalmente essa força Kalunga, tanto que a prova inteira fiquei mentalizando isso dentro de mim”.

Com relação aos novos companheiros, Bárbara diz que a experiência foi um aprendizado diferente. “Senti uma diferença, porque a equipe funciona de um jeito diferente do que eu estava acostumada, e fui tentando me encaixar, tentando sobreviver e não dar trabalho”, explicou.

Segundo Bárbara, “para ganhar sincronia é preciso correr muita prova junto, é muito difícil fazer o que a gente fez. Ter juntado quatro pessoas que nunca correram juntas e ganhar foi muita sorte mesmo”.

A prova mostrou uma grande diferença das anteriores. Isso aconteceu na canoagem, no canyonismo e na navegação. 

Fico muito feliz em saber que a Ecomotion está evoluindo tanto – disse o paulista.

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