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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Falado da falta de alguns serviços importantes para as pessoas com coagulopatias raras e anemia falciforme. Como psicóloga, a carga horária reduzida da fisioterapia, fila de cirurgia ortopédica de pessoas com coagulopatias, etc Clica Para Ler Tudo


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Aberta a Consulta Pública para a avaliação do Protocolo de Uso do Emicizumabe para Tratamento de Crianças de 0 a 6 anos com Hemofilia A sem Inibidores do Fator VIII da Coagulação Sanguínea. NÃO é para incorporação do medicamento, mas SIM sobre o Protocolo de Uso do produto.

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Em abril de 2025. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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A ABRAPHEM esteve presente no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em 11 de março. A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza, participou do Painel 1 - Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e futuro,

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » UM DOS CAMPEÃOS DO ECOMOTION 2012 É HEMOFÍLICO




Eles levaram 108 horas para completar os 585 quilômetros do percurso, terminando às 18h20. 




A equipe se destacou por conquistar e manter a primeira colocação desde o PC 4, no início da competição.

Apesar do bom desempenho, a equipe também sofreu com os desafios que se apresentaram nessa edição. Para Jon, a canoagem foi de longe a parte mais difícil, apesar do trekking ter se mostrado bastante técnico e de difícil navegação.





Desafio em dobro. Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com a hemofilia. 





Yari Oliveira, responsável pela segurança das pernas de canoagem, conta que a equipe hispano-brasileira tomou o maior tombo que ele viu. 





Eles chegaram no funil do Rio Paranã as 5:30h e esperaram até as 6 horas para descer com sol. Mesmo assim eles caíram na primeira onda, quebraram um remo e desceram rolando”. “

As montanhas são bonitas, as zonas de corredeiras são muito divertidas. Eu Nunca tinha remado em rios tão selvagens”, afirmou Angel. 

O time também perdeu um pouco de tempo após o dark zone. Eles chegaram na área 20 minutos antes fecharem a passagem durante a noite, mas depois que atravessaram o trecho, acabaram dormindo 5 horas ao invés das duas programadas. 

Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com uma doença chamada hemofilia, que incapacita o corpo de controlar sangramento.

Tomando a medicação correta, Angel diz que nunca teve problemas, e que é importante fazer sempre aquilo de que se gosta. “Fizemos um bom planejamento e estava sempre tranquilo”, contou.

A equipe de apoio estava sempre preparada, eu só precisava parar um pouco e tomar a medicação nos momentos certos. 

Calculamos essas paradas antes”. 
Além de ser a única mulher da equipe, Bárbara Bomfim era também a única brasileira. 

Ela conheceu os espanhóis pela primeira vez na Costa Rica quando corria com a Oskalunga em 2011, depois reencontrou o grupo no Campeonato Mundial de Corrida de Aventura na Tasmânia.




























Mas, eu acho que eu carrego totalmente essa força Kalunga, tanto que a prova inteira fiquei mentalizando isso dentro de mim”.

Com relação aos novos companheiros, Bárbara diz que a experiência foi um aprendizado diferente. “Senti uma diferença, porque a equipe funciona de um jeito diferente do que eu estava acostumada, e fui tentando me encaixar, tentando sobreviver e não dar trabalho”, explicou.

Segundo Bárbara, “para ganhar sincronia é preciso correr muita prova junto, é muito difícil fazer o que a gente fez. Ter juntado quatro pessoas que nunca correram juntas e ganhar foi muita sorte mesmo”.

A prova mostrou uma grande diferença das anteriores. Isso aconteceu na canoagem, no canyonismo e na navegação. 

Fico muito feliz em saber que a Ecomotion está evoluindo tanto – disse o paulista.

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