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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » UM DOS CAMPEÃOS DO ECOMOTION 2012 É HEMOFÍLICO




Eles levaram 108 horas para completar os 585 quilômetros do percurso, terminando às 18h20. 




A equipe se destacou por conquistar e manter a primeira colocação desde o PC 4, no início da competição.

Apesar do bom desempenho, a equipe também sofreu com os desafios que se apresentaram nessa edição. Para Jon, a canoagem foi de longe a parte mais difícil, apesar do trekking ter se mostrado bastante técnico e de difícil navegação.





Desafio em dobro. Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com a hemofilia. 





Yari Oliveira, responsável pela segurança das pernas de canoagem, conta que a equipe hispano-brasileira tomou o maior tombo que ele viu. 





Eles chegaram no funil do Rio Paranã as 5:30h e esperaram até as 6 horas para descer com sol. Mesmo assim eles caíram na primeira onda, quebraram um remo e desceram rolando”. “

As montanhas são bonitas, as zonas de corredeiras são muito divertidas. Eu Nunca tinha remado em rios tão selvagens”, afirmou Angel. 

O time também perdeu um pouco de tempo após o dark zone. Eles chegaram na área 20 minutos antes fecharem a passagem durante a noite, mas depois que atravessaram o trecho, acabaram dormindo 5 horas ao invés das duas programadas. 

Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com uma doença chamada hemofilia, que incapacita o corpo de controlar sangramento.

Tomando a medicação correta, Angel diz que nunca teve problemas, e que é importante fazer sempre aquilo de que se gosta. “Fizemos um bom planejamento e estava sempre tranquilo”, contou.

A equipe de apoio estava sempre preparada, eu só precisava parar um pouco e tomar a medicação nos momentos certos. 

Calculamos essas paradas antes”. 
Além de ser a única mulher da equipe, Bárbara Bomfim era também a única brasileira. 

Ela conheceu os espanhóis pela primeira vez na Costa Rica quando corria com a Oskalunga em 2011, depois reencontrou o grupo no Campeonato Mundial de Corrida de Aventura na Tasmânia.




























Mas, eu acho que eu carrego totalmente essa força Kalunga, tanto que a prova inteira fiquei mentalizando isso dentro de mim”.

Com relação aos novos companheiros, Bárbara diz que a experiência foi um aprendizado diferente. “Senti uma diferença, porque a equipe funciona de um jeito diferente do que eu estava acostumada, e fui tentando me encaixar, tentando sobreviver e não dar trabalho”, explicou.

Segundo Bárbara, “para ganhar sincronia é preciso correr muita prova junto, é muito difícil fazer o que a gente fez. Ter juntado quatro pessoas que nunca correram juntas e ganhar foi muita sorte mesmo”.

A prova mostrou uma grande diferença das anteriores. Isso aconteceu na canoagem, no canyonismo e na navegação. 

Fico muito feliz em saber que a Ecomotion está evoluindo tanto – disse o paulista.

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