Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

FÓRUM


  • Written by Sora Templates

    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


mais notícias

PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

ILUSTRAÇÃO

Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
Clica Para Ler Tudo


.1

PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

ILUSTRAÇÃO

Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
Clica Para Ler Tudo


Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

ILUSTRAÇÃO

Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



Diário com h

ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


;2

Mais do Diário

.3

MaisNotícias

a4

MaisNotícias

eu e a hemofilia

a
l2

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro

Ficção e realidade


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » UM DOS CAMPEÃOS DO ECOMOTION 2012 É HEMOFÍLICO




Eles levaram 108 horas para completar os 585 quilômetros do percurso, terminando às 18h20. 




A equipe se destacou por conquistar e manter a primeira colocação desde o PC 4, no início da competição.

Apesar do bom desempenho, a equipe também sofreu com os desafios que se apresentaram nessa edição. Para Jon, a canoagem foi de longe a parte mais difícil, apesar do trekking ter se mostrado bastante técnico e de difícil navegação.





Desafio em dobro. Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com a hemofilia. 





Yari Oliveira, responsável pela segurança das pernas de canoagem, conta que a equipe hispano-brasileira tomou o maior tombo que ele viu. 





Eles chegaram no funil do Rio Paranã as 5:30h e esperaram até as 6 horas para descer com sol. Mesmo assim eles caíram na primeira onda, quebraram um remo e desceram rolando”. “

As montanhas são bonitas, as zonas de corredeiras são muito divertidas. Eu Nunca tinha remado em rios tão selvagens”, afirmou Angel. 

O time também perdeu um pouco de tempo após o dark zone. Eles chegaram na área 20 minutos antes fecharem a passagem durante a noite, mas depois que atravessaram o trecho, acabaram dormindo 5 horas ao invés das duas programadas. 

Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com uma doença chamada hemofilia, que incapacita o corpo de controlar sangramento.

Tomando a medicação correta, Angel diz que nunca teve problemas, e que é importante fazer sempre aquilo de que se gosta. “Fizemos um bom planejamento e estava sempre tranquilo”, contou.

A equipe de apoio estava sempre preparada, eu só precisava parar um pouco e tomar a medicação nos momentos certos. 

Calculamos essas paradas antes”. 
Além de ser a única mulher da equipe, Bárbara Bomfim era também a única brasileira. 

Ela conheceu os espanhóis pela primeira vez na Costa Rica quando corria com a Oskalunga em 2011, depois reencontrou o grupo no Campeonato Mundial de Corrida de Aventura na Tasmânia.




























Mas, eu acho que eu carrego totalmente essa força Kalunga, tanto que a prova inteira fiquei mentalizando isso dentro de mim”.

Com relação aos novos companheiros, Bárbara diz que a experiência foi um aprendizado diferente. “Senti uma diferença, porque a equipe funciona de um jeito diferente do que eu estava acostumada, e fui tentando me encaixar, tentando sobreviver e não dar trabalho”, explicou.

Segundo Bárbara, “para ganhar sincronia é preciso correr muita prova junto, é muito difícil fazer o que a gente fez. Ter juntado quatro pessoas que nunca correram juntas e ganhar foi muita sorte mesmo”.

A prova mostrou uma grande diferença das anteriores. Isso aconteceu na canoagem, no canyonismo e na navegação. 

Fico muito feliz em saber que a Ecomotion está evoluindo tanto – disse o paulista.

________________________________


VEJA TAMBÉM:



«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6