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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Professora da Medicina lidera diretriz internacional para tratamento de hemofilia

 POR: UFMG, quarta-feira, 10 de julho 2024, às 08h58

Professora da Medicina lidera diretriz internacional para tratamento de hemofilia.

Documento fornece orientações estruturadas para tomada de decisão por médicos, profissionais de saúde, pacientes e seus cuidadores.  

 Suely Rezende destaca a importância de tomar decisões consistentes com os valores individuais dos pacientes 

Foto: Researchgate.net

A professora Suely Rezende, do Departamento de Clínica Médica (CLM) da Faculdade de Medicina, liderou um grupo com 14 especialistas de diversos países na formulação de uma diretriz internacional de prática clínica para o tratamento da hemofilia congênita A e B.


 O documento fornece uma visão abrangente de recomendações que proporcionam segurança para tomada de decisões informadas sobre o tratamento da doença a médicos, profissionais de saúde, pacientes e seus cuidadores. 

 É a primeira vez que uma diretriz com essa finalidade utiliza a metodologia de Avaliação, Desenvolvimento e Classificação de Recomendações (Grade).


 A iniciativa é da Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia (ISTH), que reuniu, num painel multidisciplinar, médicos e representantes de pacientes de todo o mundo. Abrangência e transparência.

 O ponto culminante desse esforço é um conjunto de 13 recomendações, que foram submetidas a análises rigorosas, incluindo comentários públicos, o que garantiu abrangência, transparência e inclusão.


 De acordo com Suely Rezende, a nova diretriz ilustra e enfatiza a importância do envolvimento do paciente e da tomada de decisão compartilhada nas decisões de tratamento e defende escolhas terapêuticas individuais e situacionais. Além disso, preenche lacunas importantes nos dados científicos e identifica prioridades críticas de investigação. “Como o manejo da hemofilia é complexo, nossas diretrizes fornecem clareza, orientando as decisões de tratamento com informações baseadas em evidências, mas destacando a importância de tomar decisões de tratamento consistentes com os riscos, valores e preferências individuais dos pacientes”, afirma a professora. 

 A ISTH é principal organização médico-científica internacional dedicada a promover a compreensão, a prevenção, o diagnóstico e o tratamento de condições relacionadas à trombose e à hemostasia.

 A hemofilia, distúrbio hemorrágico raro resultante de deficiências nos fatores de coagulação sanguínea, afeta centenas de milhares de indivíduos em todo o mundo. 

 Mais informações estão disponíveis no site da ISTH. 

 Cientistas do mundo inteiro discutiram a temática no Congresso da ISTH, em Bangkok, no fim do mês de junho Cientistas do mundo inteiro discutiram a temática no Congresso da ISTH, em Bangkok, na Tailândia, no fim do mês de junho.

Fonte:  Divulgação Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG

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