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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » Hemofilia nos descendentes da rainha Vitória

Hemofilia nos descendentes da rainha Vitória

A rainha Vitória da Inglaterra nunca pensou que, em seu desejo de casar "bem" com seus filhos, transmitisse hemofilia as fanílias reais da Rússia, Espanha e alguns ducados alemães.
Edição Impressa  
Por  VIRGINIA BLONDEA

Victoria e Alberto formaram um casamento prolífico. Nove filhos que sempre souberam que deveriam se casar e se multiplicar. Victoria favoreceu os casamentos e opinou sobre possíveis cônjuges para seus descendentes e, principalmente, para suas netas, que tremiam quando lhe apresentavam um candidato. E príncipes de toda a Europa estavam lutando para se casar com uma neta de Victoria, sem suspeitar que eles tinham no sangue o "gene defeituoso". 

A hemofilia é um distúrbio da coagulação do sangue. As mulheres são portadoras assintomáticas e podem transmiti-las aos filhos do sexo masculino. Dor nas articulações, fraqueza e sangramento imparável são os sintomas. Leopoldo era o único filho da vitória que sofria de hemofilia e de suas cinco filhas duas eram portadoras da doença: Alicia e Beatriz Leopoldo foi o único filho de Victoria que sofreu a doença.  

Das cinco filhas, duas eram portadoras de hemofilia: Alicia e Beatriz. Alice se casou em 1862 com o príncipe alemão Louis de Hesse. Eles tiveram cinco filhos: dois meninos saudáveis, um menino hemofílico e duas filhas que transmitiram a doença aos filhos. Um deles foi Alejandra, que em 1894 se casou com Nicholas Romanov, czar da Rússia. Alejandra e Nicolás logo tiveram filhos. Quatro partos em um período de cinco anos e todos eram meninas. Finalmente, em 1904, Alexei, o herdeiro, nasceu. Ele parecia saudável, mas quando Alejandra viu que seu umbigo não estava cicatrizando, ela sabia que a hemofilia chegara à corte russa através do sangue. Como qualquer mãe diante da doença de uma criança, ela se voltava para o sagrado e o profano para alcançar melhorias ... E quando a medicina tradicional e a oração não eram suficientes, curandeiros de todos os tipos começaram a marchar pelo palácio. 

Assim veio um monge de olhos profundos (truta, diríamos) que jurou que ele e somente ele poderia manter Alexei vivo. Rasputin era o nome dele. Ele poderia ter sido mais um entre tantos charlatães, mas quando Rasputin entrou no quarto do garoto, suas dores diminuíram e o sangramento parou. 

Até os historiadores mais céticos concordam que, por mágica ou sugestão, Rasputin exercia um poder benéfico sobre o herdeiro. Os czares e suas filhas o reverenciavam. Nenhuma decisão foi tomada sem consultar a Rasputin. E quanto mais o amavam e precisavam dele, mais a corte o odiava. Nobres e ministros assistiram horrorizados como Rasputin influenciou mais as decisões políticas do czar. “Minha alma não encontra paz e só fico relaxada quando você, minha professora, está sentada ao meu lado, quando beijo suas mãos e descanso minha cabeça em seu ombro sagrado. Oh, como eu me sinto leve e tenho apenas um desejo: dormir eternamente em seus braços! 

Foi assim que Tsarina Alejandra escreveu a Rasputin em cartas vazadas para a imprensa. Suas palavras deram lugar a interpretações distorcidas. Nada teria parado a revolução bolchevique, mas a influência de Rasputin foi decisiva para a queda. 

Todos os protagonistas desta história foram mortos: Rasputin pelos primos do czar e Romanov pelos revolucionários. Nada foi deixado deles. Bem ... quase nada: havia dois museus eróticos na Rússia que se vangloriavam de mostrar, preservados em formalina, o enorme membro viril de Rasputin. Algo tão improvável quanto os poderes do monge na cura da hemofilia. Beatrice, a caçula das filhas de Victoria, casou-se com o príncipe Henrique de Battemberg em 1884. Ela teve três filhos, dois dos quais eram hemofílicos. Sua filha, a princesa Victoria Eugenia, foi tristemente responsável por ter introduzido a hemofilia na família real espanhola. Alfonso XIII da Espanha - e, portanto, toda a corte - nunca deixou de ver Victoria Eugenia, a esposa inglesa do rei, culpada de ter transmitido o gene "defeituoso" Era a primeira década do século XIX e o jovem Alfonso XIII, rei da Espanha desde o nascimento, precisava de uma esposa. E ele começou uma turnê pelos tribunais europeus procurando uma princesa para torná-la rainha. "Em qualquer lugar menos a Inglaterra", advertiu sua mãe. Mas ele, em Londres, apaixonou-se por Victoria Eugenia e estava convencido de que seu orgulhoso e católico sangue Bourbon contraria qualquer gene anglicano malicioso. 

Mas não foi assim. Dois de seus filhos, Alfonso, o mais velho, e Gonzalo, o mais novo, eram hemofílicos e o destino queria que outro de seus filhos nascesse com profunda perda auditiva. Alfonso XIII sentiu-se vulnerável e enganado. E ele nunca deixou de ver sua esposa como culpada de ter transmitido o "gene defeituoso". 

E assim a corte espanhola também viu: os ingleses, os estrangeiros que não podem dar um herdeiro saudável ao nosso rei. Uma revolução distorceu o futuro da monarquia na Espanha. Alfonso foi para o exílio em Roma, Victoria Eugenia na Suíça e seus filhos aqui e ali. Não sabemos se um herdeiro forte teria sido uma alternativa para evitar a revolução, mas sabemos que a história os vingou: um neto de Juan, terceiro filho de Alfonso XIII e Victoria Eugenia e o único saudável, é hoje o rei da Espanha. 

Felizmente, o avanço da ciência permitiu que o paciente hemofílico de hoje levasse uma vida normal. 

Os sintomas podem ser prevenidos e minimizados fornecendo o fator de coagulação na corrente sanguínea. A história não vai mudar, mas a rainha Victoria, que amava tanto sua família, pode descansar em paz.

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