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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemofilia nos descendentes da rainha Vitória

Hemofilia nos descendentes da rainha Vitória

A rainha Vitória da Inglaterra nunca pensou que, em seu desejo de casar "bem" com seus filhos, transmitisse hemofilia as fanílias reais da Rússia, Espanha e alguns ducados alemães.
Edição Impressa  
Por  VIRGINIA BLONDEA

Victoria e Alberto formaram um casamento prolífico. Nove filhos que sempre souberam que deveriam se casar e se multiplicar. Victoria favoreceu os casamentos e opinou sobre possíveis cônjuges para seus descendentes e, principalmente, para suas netas, que tremiam quando lhe apresentavam um candidato. E príncipes de toda a Europa estavam lutando para se casar com uma neta de Victoria, sem suspeitar que eles tinham no sangue o "gene defeituoso". 

A hemofilia é um distúrbio da coagulação do sangue. As mulheres são portadoras assintomáticas e podem transmiti-las aos filhos do sexo masculino. Dor nas articulações, fraqueza e sangramento imparável são os sintomas. Leopoldo era o único filho da vitória que sofria de hemofilia e de suas cinco filhas duas eram portadoras da doença: Alicia e Beatriz Leopoldo foi o único filho de Victoria que sofreu a doença.  

Das cinco filhas, duas eram portadoras de hemofilia: Alicia e Beatriz. Alice se casou em 1862 com o príncipe alemão Louis de Hesse. Eles tiveram cinco filhos: dois meninos saudáveis, um menino hemofílico e duas filhas que transmitiram a doença aos filhos. Um deles foi Alejandra, que em 1894 se casou com Nicholas Romanov, czar da Rússia. Alejandra e Nicolás logo tiveram filhos. Quatro partos em um período de cinco anos e todos eram meninas. Finalmente, em 1904, Alexei, o herdeiro, nasceu. Ele parecia saudável, mas quando Alejandra viu que seu umbigo não estava cicatrizando, ela sabia que a hemofilia chegara à corte russa através do sangue. Como qualquer mãe diante da doença de uma criança, ela se voltava para o sagrado e o profano para alcançar melhorias ... E quando a medicina tradicional e a oração não eram suficientes, curandeiros de todos os tipos começaram a marchar pelo palácio. 

Assim veio um monge de olhos profundos (truta, diríamos) que jurou que ele e somente ele poderia manter Alexei vivo. Rasputin era o nome dele. Ele poderia ter sido mais um entre tantos charlatães, mas quando Rasputin entrou no quarto do garoto, suas dores diminuíram e o sangramento parou. 

Até os historiadores mais céticos concordam que, por mágica ou sugestão, Rasputin exercia um poder benéfico sobre o herdeiro. Os czares e suas filhas o reverenciavam. Nenhuma decisão foi tomada sem consultar a Rasputin. E quanto mais o amavam e precisavam dele, mais a corte o odiava. Nobres e ministros assistiram horrorizados como Rasputin influenciou mais as decisões políticas do czar. “Minha alma não encontra paz e só fico relaxada quando você, minha professora, está sentada ao meu lado, quando beijo suas mãos e descanso minha cabeça em seu ombro sagrado. Oh, como eu me sinto leve e tenho apenas um desejo: dormir eternamente em seus braços! 

Foi assim que Tsarina Alejandra escreveu a Rasputin em cartas vazadas para a imprensa. Suas palavras deram lugar a interpretações distorcidas. Nada teria parado a revolução bolchevique, mas a influência de Rasputin foi decisiva para a queda. 

Todos os protagonistas desta história foram mortos: Rasputin pelos primos do czar e Romanov pelos revolucionários. Nada foi deixado deles. Bem ... quase nada: havia dois museus eróticos na Rússia que se vangloriavam de mostrar, preservados em formalina, o enorme membro viril de Rasputin. Algo tão improvável quanto os poderes do monge na cura da hemofilia. Beatrice, a caçula das filhas de Victoria, casou-se com o príncipe Henrique de Battemberg em 1884. Ela teve três filhos, dois dos quais eram hemofílicos. Sua filha, a princesa Victoria Eugenia, foi tristemente responsável por ter introduzido a hemofilia na família real espanhola. Alfonso XIII da Espanha - e, portanto, toda a corte - nunca deixou de ver Victoria Eugenia, a esposa inglesa do rei, culpada de ter transmitido o gene "defeituoso" Era a primeira década do século XIX e o jovem Alfonso XIII, rei da Espanha desde o nascimento, precisava de uma esposa. E ele começou uma turnê pelos tribunais europeus procurando uma princesa para torná-la rainha. "Em qualquer lugar menos a Inglaterra", advertiu sua mãe. Mas ele, em Londres, apaixonou-se por Victoria Eugenia e estava convencido de que seu orgulhoso e católico sangue Bourbon contraria qualquer gene anglicano malicioso. 

Mas não foi assim. Dois de seus filhos, Alfonso, o mais velho, e Gonzalo, o mais novo, eram hemofílicos e o destino queria que outro de seus filhos nascesse com profunda perda auditiva. Alfonso XIII sentiu-se vulnerável e enganado. E ele nunca deixou de ver sua esposa como culpada de ter transmitido o "gene defeituoso". 

E assim a corte espanhola também viu: os ingleses, os estrangeiros que não podem dar um herdeiro saudável ao nosso rei. Uma revolução distorceu o futuro da monarquia na Espanha. Alfonso foi para o exílio em Roma, Victoria Eugenia na Suíça e seus filhos aqui e ali. Não sabemos se um herdeiro forte teria sido uma alternativa para evitar a revolução, mas sabemos que a história os vingou: um neto de Juan, terceiro filho de Alfonso XIII e Victoria Eugenia e o único saudável, é hoje o rei da Espanha. 

Felizmente, o avanço da ciência permitiu que o paciente hemofílico de hoje levasse uma vida normal. 

Os sintomas podem ser prevenidos e minimizados fornecendo o fator de coagulação na corrente sanguínea. A história não vai mudar, mas a rainha Victoria, que amava tanto sua família, pode descansar em paz.

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