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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » BETINHO - Herbert José de Sousa




Mesmo após ser contaminado continuou ativo na luta pelos menos favorecidos. E ainda lutando contra o preconceito contra as pessoas com HIV e por sangue e hemoderivados mais seguros. Herbert José de Sousa, conhecido como Betinho, foi um sociólogo e ativista dos direitos humanos brasileiro. Concebeu e dedicou-se ao projeto Ação da Cidadania contra a Fome, a Miséria e pela Vida .Quem tem fome, tem pressa”, bradava o sociólogo Herbert de Souza, o Betinho, sempre que era instado a falar sobre a importância e urgência da Ação da Cidadania contra a Fome, a Miséria e pela Vida, iniciativa que liderou no Brasil nos anos 1990. Segundo levantamento do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA) à época, eram 32 milhões de pessoas no país sem os recursos necessários para garantir refeições diárias – e elas não podiam esperar. 


Bocaiúva (MG).
Falecimento: 9 de agosto de 1997, 
Rio de Janeiro.


 "A alma da fome é política!" A afirmação de Herbert José de Sousa - o Betinho - nada tem de enigmática. Ela ilustra exemplarmente uma vida de lutas, de empenho e de trabalho pela cidadania e pela vida."

Herbert José de Sousa (Betinho) 




Herbert José de Sousa foi o quarto filho de uma família de oito irmãos, entre os quais o cartunista Henfil e o músico Chico Mário. 




Sua infância foi marcada por fatos incomuns. Já nos primeiros dias de vida, teve hemofilia, uma doença no sangue que impede a coagulação. 








Passou oito anos morando numa penitenciária, onde seu pai trabalhava. Herbert de Sousa começou a sua militância política na Juventude Católica, em Belo Horizonte. Estudou na Universidade de Minas Gerais e formou-se em sociologia em 1962. Trabalhou depois no Ministério da Educação e Cultura e na Superintendência de Reforma Agrária. Depois do golpe militar de 1964, Betinho engajou-se na resistência contra a ditadura. Passou sete meses no Uruguai e depois, de volta ao Brasil, foi trabalhar como operário na cidade paulista de Mauá.





Morou em diversos países. No Chile, deu aulas na Faculdade Latino-americana de Ciências Sociais e assessorou o presidente Salvador Allende, deposto em 1973 pelo general Augusto Pinochet. Escapando da ditadura chilena, Betinho exilou-se no Canadá e depois no México. Fez doutorado e foi professor na Universidade Autônoma do México.Com a anistia política, em 1979, Herbert José de Sousa retornou ao Brasil.  Tornou-se um dos símbolos da resistência política. Dois anos depois, fundou o IBASE (Instituto Brasileiro de Análises Sociais e Econômicas).



Herbert de Sousa foi um dos primeiros intelectuais a advogar em favor das organizações não-governamentais, que não dependem do estado nem da iniciativa privada. Foi também um dos fundadores da campanha nacional pela reforma agrária.

Em 1990, o movimento Terra e Democracia, que Betinho liderava, reuniu no Aterro do Flamengo, no Rio de Janeiro, milhares de pessoas para lutar pela democratização da terra.





Herbert de Sousa teve confirmado o diagnóstico de sua contaminação pelo HIV, o vírus causador da Aids, em 1985, contraído numa de suas inúmeras transfusões de sangue no tratamento da hemofilia.
No ano seguinte, fundou a ABIA, uma associação para lutar pelos direitos das pessoas portadoras do HIV ou dos doentes com Aids. Betinho dirigiu essa organização por onze anos.
A doença atingiu também sua família: no período de um ano, Betinho perdeu dois irmãos vítimas da Aids. A maneira de lidar com a doença foi falar sobre ela. Herbert de Sousa iniciou uma grande campanha nos meios de comunicação para esclarecer as pessoas sobre a doença.

Em 1992, Betinho liderou o movimento pela Ética na Política, que culminou com o impeachment do então presidente Fernando Collor, em setembro do mesmo ano.  Esse movimento plantou os alicerces do movimento Ação da Cidadania contra a Miséria e pela Vida. 
A partir da participação de Betinho, o problema da fome e da miséria tornou-se visível e concreto para todos os brasileiros.

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Herbert de Sousa abriu várias frentes de trabalho, principalmente no seu relacionamento com a mídia. Em 1993, foi considerado "homem de ideias do ano", pelo Jornal do Brasil.





Depois de muito lutar contra a doença, Betinho faleceu em 1997, aos 61 anos, em sua casa, no bairro do Botafogo.

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