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domingo, 16 de agosto de 2009

E AI, MEU FILHO É HEMOFÍLICO E AGORA?

 A criança com hemofilia, não difere de nenhuma outra, ressalvadas as hemorragias e suas intercorrências. Mas mesmo assim será uma criança linda e perfeita como qualquer outra.



Importante é desde cedo ensinar desde cedo a criança o que é a hewmofilia e os cuidados que deve ter, mas sempre mostrando que, se por um lado deve se cuidar para não machucar pode fazer de tudo. Desde que com segurança. Ou quase de tudo. Afinal, não vejo necessidade de um hemofílico práticar boxe ou UFC, o bom senso é sempre necessário. Hoje com a dose domiciliar e a profilaxia a vida é muito melhor para quem tem hemofilia. 

“SOU HEMOFÍLICO, E DO ALTO DOS MEUS 38 ANOS, POSSO DIZER”:A HEMOFILIA NÃO IMPEDE UM BEM VIVER E UMA INFÂNCIA FELIZ!".
                                                                     Maxi Anarelli

Dose Domiciliar

A mãe ou o pai aprenderem a aplicar o fator faz toda diferença, dando maior segurança e autonomia. Mas se estes por algum motivo não puderem faze-lo, outro familiar poderá ser treinado para isto. 

HEMOFILIA NÃO IMPEDE UM BEM VIVER E UMA INFÂNCIA FELIZ"


Conhecer o máximo sobre hemofilia é fundamental. Procure conhecer outros pais de crianças com hemofilia.  Os Centros de Tratamento de Hemofilia poderiam promover a criação de grupos de pais, bem como as associações também poderiam fazer o mesmo.

DIAGNOSTICO 

Às vezes o diagnostico é tardio, só ocorrendo quando a criança começa a dar os primeiros passos ou tem alguma queda ou se machuca. Os sintomas como manchas rochas, hematomas são alguns sinais, diante destes sintomas é importante procurar um médico. 

Quando os pais descobrem que o filho tem hemofilia, a primeira reação é de susto, depois vem o medo e a apreensão. Principalmente por que muito  provavelmente nunca haviam ouvido falar dessa doença antes.  

Nem sempre os médicos em geral, que não sejam de um  hemocentro ou centro de hemofilia, estão preparados para dar essa notícia, e  instruir os pais, explicando o que é ter um filho hemofílico e como será sua vida criando um filho com hemofilia. 

Recorrer a livros e Internet parece uma boa opção. Mas artigos ou publicações antigas, não atualizadas, ou mesmo equivocadas porém, são comuns, e podem induzir a erros ou deixar pais mais preocupados injustificadamente.

A linha de partida deve ser a normalidade.

As crianças hemofílicas ou  que tenha qualquer  outra deficiência, seja qual for, devem ser criados normalmente. Sem super proteção ou a colocando como inferior.
Costumo dizer que, uma deficiência é apenas uma parte do sujeito que a possui – sendo que ele ainda é formado por seus dons, aptidões, potenciais, caráter, e conhecimentos que vai adquirindo – e a deficiência, a hemofilia aqui em questão, minoria, só sobressairá, se isso for permitido.

  É PRECISO FAZER A HEMOFILIA SER ALGO NORMAL PARA O HEMOFÍLICO

A FAMÍLIA 

A família deve ajudar a criança a se desenvolver, não reprimindo e sem super proteção, tratando-o como normal como ele é. Ninguém tem culpa de a criança nascer com hemofilia, é algo que acontece, e que só será um problema se a família e a pessoa com a deficiência de coagulação permitirem. 

A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, não impedia no passado quando o tratamento era precário e muito menos agora, com os avanços que vivemos no Brasil.  Quando surgir a hemofilia, tenha cuidado para não culpar a criança, ou dar impressão de culpa-la, na hemofilia, sangramentos acontecem - expressões como, "já se machucou de novo"ou O que você fez agora"podem fazer a criança sentir que a culpam pelas hemorragias e até mesmo esconder quanto tiver uma, para não ser reprimido. 

Com o tempo o próprio hemofílico encontra seu caminho.  


DE MÃE PARA MÃE

Se a vida te der um limão, faça uma limonada, assim diz Anita de Souza, Mãe de uma criança com hemofilia, que escreve uma coluna no blog, Mães de Sangue, Diários de Uma Mãe Com H. 

ENSINE QUE TUDO NA VIDA TEM UM LADO BOM. 
LEMBRE-SE, SEU FILHO É ÚNICO E ESPECIAL.


RELATOS DE MÃE:

  • "Meu filho não é perfeito, vez ou outra reclama da hemofilia, chora, se lamenta, mas acho que é da hemofilia (afinal o meninada dengosa, (rsrsr)...sempre deixei ele tentar, experimentar, até mesmo pra ele saber de suas limitações, e até onde ele podia ir. Ah, hemofilia não é doença, deixem seus filhos serem crianças...hoje em dia temos fator, e está bem mais fácil tratar de um hemofilico do que há 15 anos atrás. (Jaqueline Lins - mãe de um hemofílico de 15 anos)

  • Rita conta que um dia, ia sair com o filho, e ele brincando... ao chama-lo se depara com ele brincando de fazer fator, e ele lhe responde assim:: "Espela Mamãe é apidinho" "Tó terminando de fazer fator... (Rita Massela, mãe do Lipe)

SEMPRE ALERTA

"Crianças se machucam, esteja preparado para isso. Neste caso, não se desespere. Mantenha a calma, se tiver a dose domiciliar em casa, aplique caso haja hemorragia. Importante, na dúvida, trate. Em caso de hemorragias maiores ou quaisquer outras complicações procure atendimento médico."


DESCOBRINDO A HEMOFILIA:

"Em geral a hemofilia é descoberta logo no início da mobilidade da criança e surgem os hematomas ou o quando o bebê se machuca." 


Meus pais descobriram, quando cai e cortei o queixo e a língua – já apresentava machas rochas, fui levado de médico a médico e nenhum diagnosticou a causa deles.  
Lembrando que naquele tempo, final dos anos 70, quase não existia tratamento para hemofilia. Sangrei por meses até que um médico suspeitou de hemofilia. Vivo com a hemofilia desde então, mas apesar de tudo, sempre digo que da minha infância só tenho boas lembranças.

 
Acontecem As Hemorragias,  O Tratamento e Mais.

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