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MINUTO A MINUTO

Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



SOBRE HEMOFILIA

hemoFILIA b

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HISTÓRIAS E EMOÇÕES DA HEMOFILIA

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História do Miguel, filho da Régina Martins Guimaraes. Sem poder ir a aula por conta de uma hemorragia, colegas escreveram e enviaram cartas e fizeram uma filmagem para o Miguel. A quatro semanas ele não ia a escola;

HOMENAGEM A PRESIDENTE DA AHESC

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A Virada Social possui o objeto de promover a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade, através do esporte e da cultura.Saiba Mais.

APOIE A INCLUSÃO PELO SUS DO EPROLIX.

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Aprovado pela ANVISA sua inclusão pelo CONITEC foi negativa, agora em um segundo momento entrou em consulta pública. Trata se de fator recombinante de longa duração para hemofilia B. Saiba Mais.

Segurança Nos Processos Hemoterapicos

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Camila de Souza Olimpio, de Minas Gerais teve o trabalho Segurança Nos Procedimentos Hemoterapicos aprovados no Hemo 2018. A pesquisa foi baseada no seu trabalho em Agências Transfusionais dentro dos hospitais.


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Acaso ou milagre

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Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

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Sabado, desenhando e blogando

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A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

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Ano acelerado e de grandes avanços

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Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

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» »Da Redação » E AI, MEU FILHO É HEMOFÍLICO E AGORA?


DIAGNOSTICO 

Às vezes o diagnostico é tardio, só ocorrendo quando a criança começa a dar os primeiros passos ou tem alguma queda ou se machuca. 

Os sintomas como manchas rochas, hematomas são alguns sinais, diante destes sintomas é importante procurar um médico.


Pra quem nunca ouviu falar em hemofilia, pode ser difícil no começo, pelos medos e duvidas, mas com o  tempo vai se aprendendo e vendo que não é tão complicado e que os problemas não serão como se pensava. 


Quando A Enfermeira Veio E Me Perguntou Se Eu Sabia O Que Era Hemofilia, Foi Um Susto....Nunca Tinha Ouvido Falar.... Não Escolhi A Hemofilia, Foi Ela Que Nos Escolheu. Mas Aprendi A Olhar A Hemofilia Com Outros Olhos..." 

 Anita Souza


Pra quem já teve casos de pessoas hemofílicas na família, mas em épocas anteriores ao avanço do tratamento, essa primeira impressão pode deixar o medo de que experiências negativas com a doença se repitam.

Mas hoje o tratamento permite uma qualidade de vida maior, e vive se como qualquer outra pessoa. 


Aprenda ao
Máximo Sobre
Hemofilia....


Nunca Ouviu Falar De Hemofilia?
A gente explica....

Coagulopatias são as deficiência de algum dos fatores de coagulação, a mais conhecida a hemofilia. 


A hemofilia é genética e hereditária, mas pode acontecer por mutação. Se o seu caso for o primeiro, pode ser que já tenha alguém na sua família com hemofilia. 


Vasos e veias levam sangue por todo nosso corpo, mas pode ocorrer hemorragias (internas), sangramentos (cortes externos), porém a cascata de coagulação controla tão rápido, que as vezes nem se nota que algo aconteceu. 

Mas em quem tem uma deficiência da coagulação pode não ser tão simples.... se não tratada a hemofilia, podem ser frequentes as hemorragias. 

"Mas aplicando se o fator, medicação para tratamento da hemofilia, tudo fica bem."

Primeiros Sintomas
São Manchas Rochas ....
Quando se
Começa A Engatinhar.


* Os primeiros sintomas são as manchas roxas, não causam dor e não são um problema, apesar de assustarem.

* A maioria das hemorragias não são aparentes a principio, dor e inchaço são indicativos.  Gelo ajuda a diminuir a hemorragia, mas deve se aplicar fator....

A medicação para hemofilia é o concentrado de fator, aplicado na veia. Você será orientado e informado no Centro de Tratamento de Hemofilia.

No Brasil, a hemofilia é tratada nos Centros de Tratamento de Hemofilia, CTH'S. Onde se pode contar com tratamento multiprofissional, psicologo, assistente social, hematologia, fisioterapia, etc.... 

As hemorragias podem acontecer por quedas ou batidas, ou espontâneas. 



Quando a criança começa a engatinhar, pode ser comum o aparecimento de manchas roxas, apesar de assustarem, não são graves, em geral não doem e somem naturalmente. A primeira fase da infância, as ocorrências de hemorragias podem ser maiores, mas depois vão diminuindo e pode se controlar a maior parte delas com profilaxia. Com tempo a própria criança vai desenvolvendo a capacidade de lidar com a hemofilia.


Troca dos Dentes

A troca dos dentes de leite pode causar alguns sangramentos, não se deve arrancar o dente por conta própria. É um sagramento pequeno e que não trás problemas. Se persistir pode se aplicar fator, ou ir ao dentista e extrair, com aplicação previa de fator....

Lidando Com A Hemofilia


Importante é desde cedo ensinar desde cedo a criança o que é a hemofilia e os cuidados que deve ter, mas sempre mostrando que, se por um lado deve se cuidar para não machucar pode fazer de tudo, desde que com segurança. Ou quase de tudo. Afinal, não vejo necessidade de um hemofílico praticar boxe ou UFC, o bom senso é sempre necessário. Mas cada um deve fazer suas escolhas. 

Desde muito cedo, assim que fui me compreendendo como pessoa, fui aprendendo a lidar com a hemofilia. Conhecendo as hemorragias, que a gente sabe que está começando, antes mesmo de sintomas aparecerem. Hoje, vejo os pequenos bem novinhos já aprendendo a aplicar fator em si mesmos....

Com a dose domiciliar e a profilaxia a vida é muito melhor para quem tem hemofilia. 

Do Tratamento

Como já dito, é feito com a reposição do fator de coagulação faltante, Hemofilia A, fator VIII, Hemofilia B fator X. 

A gravidade da hemofilia varia da quantidade de fator no organismo. Com tratamento pode se viver normalmente e feliz.

Dose Domiciliar


No Brasil, contamos com a dose domicilia, que é quando se pega o medicamento para hemofilia, aplicando em casa. 

A mãe ou o pai aprenderem a aplicar o fator faz toda diferença, dando maior segurança e autonomia. Mas se estes por algum motivo não puderem faze-lo, outro familiar poderá ser treinado para isto. 

Procure seu Centro de Tratamento de Hemofilia e se informe.

Fisioterapia

Faz toda diferença. Ajuda não apenas curativamente, mas preventivamente, fortalecendo muculos e articulações e prevenindo hemorragias. 

Criando Uma Criança Com Hemofilia


Recorrer a livros e Internet parece uma boa opção. Mas artigos ou publicações antigas, não atualizadas, ou mesmo equivocadas porém, são comuns, e podem induzir a erros ou deixar pais mais preocupados injustificadamente.A linha de partida deve ser a normalidade.

As crianças hemofílicas ou que tenha qualquer  outra deficiência, seja qual for, devem ser criados normalmente. Sem super proteção ou a colocando como inferior. 

Costumo dizer que, uma deficiência é apenas uma parte do sujeito que a possui – sendo que ele ainda é formado por seus dons, aptidões, potenciais, caráter, e conhecimentos que vai adquirindo – e a deficiência, a hemofilia aqui em questão, minoria, só sobressairá, se isso for permitido.

É Preciso Fazer A Hemofilia Algo Normal Para O Hemofílico.


A FAMÍLIA 

Conhecer o máximo sobre hemofilia é fundamental.

 Procure conhecer outros pais de crianças com hemofilia. 

Os Centros de Tratamento de Hemofilia poderiam promover a criação de grupos de pais, bem como as associações também poderiam fazer o mesmo. 

O Segredo Em Criar Uma Criança Com Hemofilia, E não Super Proteger. 

A família deve ajudar a criança a se desenvolver, não reprimindo e sem super proteção, tratando-o como normal como ele é. 

Ninguém tem culpa de a criança nascer com hemofilia, é algo que acontece, e que só será um problema se a família e a pessoa com a deficiência de coagulação permitirem.

A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, não impedia no passado quando o tratamento era precário e muito menos agora, com os avanços que vivemos no Brasil. 

Quando surgir alguma hemorragia, tenha cuidado para não culpar a criança, ou dar impressão de culpa-la, na hemofilia, sangramentos acontecem - expressões como, "já se machucou de novo"podem fazer a criança sentir que a culpam pelas hemorragias e até mesmo esconder quanto tiver uma, para não ser reprimido.

Com o tempo o próprio hemofílico encontra seu caminho.


DE MÃE PARA MÃE



Se a vida te der um limão, faça uma limonada, assim diz Anita de Souza, Mãe de uma criança com hemofilia, que escreve uma coluna no blog, É o que ensina Anita Souza, mãe do pequeno Jorge, que escreve para os Diários de Uma Mãe Com H, também editado por Hemofilia News.Ensine Que Tudo Tem Sempre Um Lado Bom. 


 Anita Souza




"Meu filho não é perfeito, vez ou outra reclama da hemofilia, chora, se lamenta, mas acho que é da hemofilia (afinal o meninada dengosa, (risos)...sempre deixei ele tentar, experimentar, até mesmo pra ele saber de suas limitações, e até onde ele podia ir. Ah, hemofilia não é doença, deixem seus filhos serem crianças...hoje em dia temos fator, e está bem mais fácil tratar de um hemofílico do que há 15 anos atrás.

Jaqueline Lins







Rita conta que um dia, ia sair com o filho, e ele brincando... ao chama-lo se depara com ele brincando de fazer fator, e ele lhe responde assim: "Espela Mamãe é apidinho" "Tó terminando de fazer fator... 
(Rita Massela, mãe do Lipe)


Lembre-se, Seu Filho É Único E Especial.


SEMPRE ALERTA

"Crianças se machucam, esteja preparado para isso. 

Neste caso, não se desespere. 

Mantenha a calma, se tiver a dose domiciliar em casa, aplique caso haja hemorragia. 

Importante, na dúvida, trate. Em caso de hemorragias maiores ou quaisquer outras complicações procure atendimento médico."

Eu E A Hemofilia:

Da minha infância só tenho boas lembranças. Não nego que tive turbulências, mas, elas não me impediram de voar. Lembrando que naquele tempo, final dos anos 70, quase não existia tratamento para hemofilia. 

A hemofilia me fez mais forte, é com a Rita Massela, mãe do Lipe diz, "Se ter hemofilia, é ser como meu filho, que mesmo com hemorragia, continua rindo e brincando.... todo mundo deveria ter um pouco de hemorragia de vez em quando pra espantar o mau humor." Tirando alguns sustos que dei na minha mãe, não foi muito problema no meu caso, viver com hemofilia. 

Tenho hemofilia, hoje com 38 anos, vivi a fase do tratamento ruim da hemofilia no Brasil. Mesmo assim, vivíamos intensamente. Muito mais hoje com os avanços podemos viver bem. Muitos hemofílicos já naquela época, fizeram a diferença no mundo, como Henfil, Betinho, Luiz Cardei - que era cantor de tango argentino e muitos outros.... hoje então, temos infinitas possibilidades....

Fontes: Experiências e pesquisas  do editor que  tem hemofilia. Criando Uma Criança Com Hemofilia Na América Latina, por Laureen A. Kelley e Ana L. Narváez, Baxter e Lá Kelley; Convivendo Com Hemofilia, Federação Brasileira de Hemofilia; Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde .

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