Aprendem a reconhecer uma hemorragia desde o começo, inclusive, antes mesmo dos sintomas, já como que pressentindo sabem que um episódio hemorrágico esta iminente. Essa sensação é conhecida como aura.
É fato que, quanto mais pronto o atendimento de uma hemorragia, que no hemofílico somente cessa, com a infusão do hemoderivado o qual o paciente tem deficiência, seja FIII (hemofilia A) IX (hemofilia B) menos tempo de recuperação, menos sintomas e riscos de sequelas.
Porém, embora os próprios hemofílicos tenham essa prontidão de diagnosticar a hemorragia, a maioria dos hemocentros encontra-se nas capitais, na melhor das hipóteses em unidades regionais em cidades maiores, e os hemofílicos na grande parte residem no interior.
Esses e outros fatores, podem dificultar ou a ideia seu acesso ao fator no hemocentro. Daí a ideia que se os hemofílicos pudessem receber e manter em suas próprias casas uma dose de fator a ser usada caso necessário, isso poderia trazer grandes benefícios.
Posso por experiência afirmar, a dose domiciliar é uma revolução. Quantas vezes sentia que a hemorragia vinha, mas tinha de esperar o dia amanhecer pra viajar para capital Belo Horizonte, com dores e sintomas aumentando, 3 horas de ônibus eu perdi a conta. Hoje,tenho vida nova."
Maximiliano Anarelli de Souza
Lembrando que no começo a única forma de tratamento era por demanda, ou seja, quando a pessoa com hemofilia tinha uma hemorragia, aplicava o fator. Hoje no Brasil contamos também com a profilaxia, que é preventiva, fornecida aos pacientes de hemofilia grave ou com sintomas de grave. Assim, podemos ter a Dose Domiciliar para Tratamento Por Demando ou Profilaxia, Dose Domiciliar quer dizer que o paciente terá fator pra se tratar em casa.
Avanços:
De 2010 para cá muito se avançou no tratamento da hemofilia no Brasil, hoje pode se ter liberadas até 12 doses domiciliares, ainda pode-se contar com a profilaxia primaria e secundaria para hemofílicos graves, o tratamento com imunotolerância para inibidor também é uma realidade. Isso trouxe grandes avanços para todos.
Benefícios Da Dose Domiciliar:
Assim que o fator é aplicado no sangue, o corpo passa a usá-lo imediatamente para formar um coágulo, que logo que é estabelecido, o organismo passa a absorver o sangue que vazou – assim quanto mais rápido se aplica o fator: primeiro a quantidade de sangue acumulada e menor na proporção do tempo de atendimento, e segundo, a reabsorção começa mais cedo.
Os sintomas, as dores são menores, a perda de função do membro afetado serão menores, o retorno à vida normal, como exemplo perda de dia de trabalho ou aula serão menores ou mesmo nem ocorrerão.
Como Fazer Parte do Programa:
Deve se procurar o hemocentro mais próximo ou onde o paciente se trata. Será feitas avaliações sobre a viabilidade, e posterior treinamento.
O Tratamento Pode Ser:
►Profilaxia
Em ambos os casos a aplicação pode ser feita em casa, a própria pessoa com hemofilia, se tiver idade pra isso, ou os pais ou algum familiar fazem o treinamento no Centro de Tratamento. Em alguns casos pode se fazer uma parceria com a Unidade Básica de Saúde próxima da casa do paciente, e ali ser aplicado o fator - pega se o fator no Centro de Tratamento de Hemofilia, que continua sendo o local de tratamento, apenas se fará a aplicação na UBS ou Posto de Saúde da Família. O fator é entregue no Centro de Tratamento, transportado pelo paciente até sua casa em bolsa térmica ou caixa de isopor e armazenado na geladeira doméstica.
Até o surgimento da dose domiciliar, quando tinha uma hemorragia, tinha a única opção de, ir ao HEMOCENTRO, a HEMOMINAS, 3 horas de viagem.
Como as hemorragias não tinham hora e nem local pra ocorrer, muitas vezes vinham a noite, fim de semana... Se a noite, não tinha mesmo opção, era esperar o dia nascer, e nem falava pros meus pais, ia preocupa-los atoa, pois não havia nada a fazer senão, esperar o raiar do dia.
E se perdi noites em claro que até perdi a conta, pelo menos via o por do sol. Confesso que teve vezes difíceis... Porém depois de toda tempestade sempre vem o sol. E hoje, se vem uma hemorragia altas horas perturbar meu sono, levanto meio dormindo, e tirando o frio e a preguiça, é tudo numa boa - aplico meu fator e volto a dormir, não é mais um pesadelo, mas parece um sonho... há, antes de voltar a dormir, já que o fator fica na geladeira, aproveito prum lanchinho da meia noite... riso...
Como as hemorragias não tinham hora e nem local pra ocorrer, muitas vezes vinham a noite, fim de semana... Se a noite, não tinha mesmo opção, era esperar o dia nascer, e nem falava pros meus pais, ia preocupa-los atoa, pois não havia nada a fazer senão, esperar o raiar do dia.
E se perdi noites em claro que até perdi a conta, pelo menos via o por do sol. Confesso que teve vezes difíceis... Porém depois de toda tempestade sempre vem o sol. E hoje, se vem uma hemorragia altas horas perturbar meu sono, levanto meio dormindo, e tirando o frio e a preguiça, é tudo numa boa - aplico meu fator e volto a dormir, não é mais um pesadelo, mas parece um sonho... há, antes de voltar a dormir, já que o fator fica na geladeira, aproveito prum lanchinho da meia noite... riso...
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Fontes: Informações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemof
Foi realizado na Hemominas um treinamento de aplicação de fator de coagulação, para auto-infusão em dose domiciliar.
Pacientes após passarem por avaliação psicológica, da assistência social e medica, foram treinados para serem incluídos no programa de dose domiciliar com auto-infusão
Tratamento Domiciliar:
É o tratamento realizado em domicilio, onde a pessoa com hemofilia, um familiar, amigo ou outra pessoa previamente treinado e desde que atenda certos requisitos, faz as aplicações de fator de coagulação, que é o medicamento usado pelos hemofílicos. A aplicação é intravenosa.
Auto- Infusão:
É quando o próprio paciente aplica o fator em si mesmo.
Entenda Mais:
Quem tem hemofilia, produz menor quantidade de um dos fatores que compõe o sangue, um dos fatores de coagulação, sem ele, podem ocorrer frequentes hemorragias. Não que o hemofílico sangre mais, mas quando acontece, não cessa facilmente sem tratamento, que é a reposição dos fator faltante.
Como É O Tratamento:
Pode ser feito por demanda, onde aplica-se fator quando surge uma hemorragia, controlando-a. Ou com a profilaxia, na qual se aplica o fator para prevenir hemorragias.
Hemofilia:
É uma cogulopatia, deficiência de um dos fatores de coagulação.
O Treinamento:
O treinamento aconteceu na 9 em Belo Horizonte
2 comentários:
olá!! parabéns pelo blog!
preciso dar uma aula sobre
hemofilia e estou com uma dúvida
sobre o tratamento. A transfusão
de sangue ainda é utilizada??
ou somente a reposição do fator
"sintetizado"? desculpa minha ignorância!
espero sua ajuda! muito obrigada (:
Olá Maxi!!
Como se vê, os passos dos hemofílicos tem muitas semelhanças e com meu filho não foi diferente. Morando no interior, durante muitos anos sofremos com os constantes desacertos das hemorragias e cansaços das idas e vindas pela capital mineira para o uso do CPPA (dado o desenvolvimento de inibidor em relação ao fator VIII). Foi após longo tratamento feito no Hemomat-MT, sob os atentos cuidados da Dra. Sylvia Thomas e equipe que meu filho passou a fazer o uso do Fator VIII sem nunca mais termos ouvido falar do malfado inibidor. Após isso, com o retorno a Minas e a liberação da DDU, tanto a qualidade de vida dele como a de todos à sua volta teve significativa melhora. Hoje ele tem 9 anos de idade, uma certa dificuldade para caminhar, mas um sorriso aberto, espontâneo e conquistador. Graças a Deus e a todos os profissionais dos hemocentros e núcleos envolvidos no tratamento.
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