Além dos reflexos econômicos e sociais, tem como principal benefício a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pois impede a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações.
As pessoas com doenças raras são como flores raras. Dê-lhes espaço, luminosidade, tratamento adequado e elas brilharão como nunca". Ele questionou: "cuida-se das flores raras, mas das nossas crianças raras, por que não cuidar?"
Palavras do Deputado Izalci."
É também de extrema importância que pacientes e familiares façam valer seus direitos à saúde, garantidos conforme artigo 196 da Constituição Federal, e exijam tratamento adequado às suas necessidades dos Centros de Tratamento de Hemofilia para que seus filhos não venham desenvolver deformidades físicas.
É fundamental destacar que se as pessoas com hemofilia receberem as condições de tratamento ideais, poderão desenvolver a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais e assim exercerem plenamente as condições de cidadãos.
Profilaxia Em Hemofilia
A profilaxia na hemofilia é o uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações, e deve ser iniciado precocemente.
A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.
Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.
Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.
As hemorragias nos hemofílicos para cessarem precisam da aplicação do fator de coagulação faltante - Em linhas gerais, a grosso modo de explicar, os fatores fecham o local onde ocorre o sangramento...
Indicação :
Profilaxia primária é indicada para pacientes: Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%; Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana; Que tenham tido até um sangramento articular
profilaxia secundária é recomendada a pacientes com hemofilia A grave adultos.
" Porém em casos específicos pode se conseguir a profilAxia em outras situações, já que a hemofilia se manifesta de diferentes maneiras no indivíduo - se sentir que precisa da profilaxia... "
Modalidade deTratamento - Definição
► Profilaxia primária Reposição regular contínua com início antes de evidências de alteração osteocondral e iniciada antes da segunda hemartrose e idade até 3 anos
► Profilaxia secundária Reposição regular contínua com início após 2 ou mais
hemartroses e antes da evidência de alteração osteocondral
► Profilaxia terciária Reposição regular contínua com início após evidência de
alteração osteocondral
► Profilaxia intermitente
Periódica ou de curta
duração
Tratamento utilizado com o objetivo de prevenir sangramentos.
Realizado com período inferior a 45 semanas ao ano.
► Episódico (sob demanda) Tratamento de reposição de fator no momento de evidência clínica de sangramento Profilaxia contínua.
O médico Christian, hoje com 30 anos, hemofílico grave, conta como a profilaxia foi importante para sua vida.
" Converse com seu médico. Estudos demonstram que pacientes que utilizam a profilaxia tem menos hemorragias. "
►Mais Sobre Inibidor
O médico Christian, hoje com 30 anos, hemofílico grave, conta como a profilaxia foi importante para sua vida.
"Posso dizer que a partir daquele momento a hemofilia deixou de ser uma doença para mim, se tornando apenas uma diferença", ressalta Christian.
Neste artigo do Boldrine
veja os benefícios da profilaxia.
"Promoção da qualidade de vida, inserção na sociedade e redução das sequelas musculoesqueléticas causadas pela doença estão entre as conquistas dos portadores de hemofilia, alcançadas com a implantação do primeiro Protocolo Brasileiro de Profilaxia Primária, elaborado pelo Comitê de Coagulopatias da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.
Essa medida terapêutica visa evitar e reduzir as complicações hemorrágicas próprias da hemofilia, por meio da injeção de quantidade adequada do fator da coagulação deficiente no organismo do paciente.
A hemofilia é caracterizada por um distúrbio genético de uma das proteínas do sangue envolvidas na produção dos fatores da coagulação e que em quantidades insuficientes pode provocar sangramentos profundos e prolongados.
“Os sangramentos mais comuns nos hemofílicos acontecem nas articulações e podem gerar sequelas para o resto da vida, como dor crônica, deformidades ósseas e limitação dos movimentos.
“Os sangramentos mais comuns nos hemofílicos acontecem nas articulações e podem gerar sequelas para o resto da vida, como dor crônica, deformidades ósseas e limitação dos movimentos.
A profilaxia primária protegerá os pacientes de hemorragias espontâneas, fazendo com que eles mantenham suas atividades de vida diárias o mais próximo possível da normalidade”, argumenta a hematologista Vitória Pinheiro, do Centro Infantil Boldrini, hospital especializado no tratamento de crianças e adolescentes com doenças do sangue.
Atualmente, cerca de 200 hemofílicos são atendidos pelo Boldrini.
Atualmente, cerca de 200 hemofílicos são atendidos pelo Boldrini.
Com a adoção da profilaxia primária, o hemofílico não será o único beneficiado. O sistema de saúde em geral e a sociedade também sentirão os reflexos dessas medidas. “O grande benefício é ver o hemofílico inserido na sociedade, participando de sua comunidade.
Com o uso da profilaxia primária, essas pessoas reduzirão as faltas ao trabalho e o número de aposentadorias precoces decorrentes das sequelas dos sangramentos”, explica a coordenadora do Programa de Hemofilia do Boldrini, enfermeira Carmen Rodrigues.
A profilaxia primária como forma de tratamento ainda não é utilizada em todos os hospitais do Brasil, pois ainda depende da aquisição do fator de coagulação em quantidades suficientes para o Programa.
A distribuição será feita pela Secretaria de Saúde.
"Converse com um médico e se informe, procure seu Centro de Hemofilia mais próximo. Se tiver problemas, fale com sua Associação de Hemofilia ou com a Federação Brasileira de Hemofilia..
Fontes: Informações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemof
Um comentário:
Aqui no paraná o tratamento de Profilaxia ainda é muito precário,conseguimos trazer a dose domiciliar e isso até uns 4 meses atras eu tinha que peitar os médicos e diretor do hemocentro pois para conseguir trazer 2 doses era um calvário, hoje parece que esta mais fácil a última vez que necessitei trazer o fator estava com uma grande hemorragia na virilha e então uma medica nova que me atendeu pela primeira vez me deixou trazer 6 doses , para mim isso foi um motivo de alegria, parece até que eu tinha ganho na loteria, pois 6 doses eu nunca tinha conseguido mesmo fazendo ameaças de partir para uma ordem judicial para conseguir uma liminar me dando o direito de trazer mais de 3 doses.
em fim espero que as coisas melhore, pois moro a 120 km de distancia de um hemocentro e isso me preocupa muito.
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