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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » DOR E HEMOFILIA



As hemorragias não tratadas resultavam em dores insuportáveis. A longo prazo, a deterioração artrítica pode conduzir a dor permanente numa articulação danificada.  Por isso a importância de se ter tratamento e a
ador é importante pois  permite que você saiba que algo esta errado, ela funciona como um sinal de alerta. No caso da pessoa com hemofilia, pode ser um alarme de que um sangramento esta ocorrendo. 

Quem tem hemofilia, com o tempo, aprende a identificar uma hemorragia, antes mesmo de sintomas mais relevantes, até mesmo do começo da dor.  Identificada a hemorragia, deve se tratar  o mais rápido possível. 

Quanto maior a demora provavelmente maior sera a dor, que na maioria dos casos aumenta gradativa.  Ainda, seu pronto controle pode  reduzir  o risco de lesões articulares permanentes, e possibilitar que a pessoa volte logo a fazer as coisas atividades que gosta. Evidentemente que o hemofílico não apenas poderá sentir dor decorrente da hemofilia. A dor pode ter outra causa, mas na dúvida trate.


Na dúvida, sempre, trate


Um comentário que ouço sempre é que se aplicou fator, mas que a dor não cessou. O fator não elimina a dor, mas sua causa. No caso da hemorragia, o acumulo de sangue na articulação ou músculo é uma das causas da dor - quando se aplica fator, controla se a hemorragia. Isso pode não ser momentâneo. E deve se considerar também que o sangue que se acumulou ira demorar um tempo a ser reabsorvido. 

Também já ouvi pessoas com hemofilia dizendo que tomaram um remédio pra dor e perguntam se isso é suficiente, ou se precisam de fator,Nenhum analgésico  vai eliminar um sangramento. Fator, sempre.



Existem Dois Tipos de Dor:

A dor aguda é dor a curto prazo. Pessoas com transtornos hemorrágicos geralmente experimentam dor aguda quando têm sangramento nas articulações ou nos músculos. Também é possível ter dor aguda após uma cirurgia. 

Dor crônica  
é aquela de dor persistente, é a dor a longo prazo. A dor não passa, mesmo depois de tratada a hemorragia. Pode acontecer pela inflamação que foi gerada pelo sangramento, inflamação da sinóvia (membrana que envolve a articulação). Essa inflamação pode levar a sequelas.  E essas sequelas também podem ser a causa da dor crônica. Pode decorrente disso surgir uma degeneração articular, provocada por sangramentos repetidos nas articulação. se tiver uma dor persistente, que não passa, procure ajuda. 


A dor é  auto-limitante, e serve como um alerta de um problema, que pode te avisar da necessidade de se tratar, e obviamente, de repouso. A dor, podem se retesar os músculos, reduzir a movimentação da articulação, ter se em linhas gerais perda de função do membro afetado. Isso pode e deve ser provisório.

A dor é um alarme, repouso na medida do possível é necessário, adotar uma posição confortável que diminua a dor.  O repouso é recomendado no controle do sangramento e prevenção de sequelas, mas pode levar a sequelas se for estendido alem do necessário. Assim que o sangramento for controlado de fato, deve se voltar ao movimento normal, com cautela, do membro afetado. Fisioterapia ajuda muito e pode ser fundamental. A dor pode levar a uma acomodação, fazendo como que surjam atrofias e perdas de movimentos ou inflexões permanentes. 

Tratado a causa deve se buscar a volta da mobilidade, sempre orientados pelos médicos e a fisioterapia pode ser necessária. Sempre lembrando que, os riscos serão maiores tanto quanto maior for a demora no tratamento do sangramento. Prevenir é o melhor remédio.

Fortaleça músculos e articulações com atividade física e fisioterapia preventiva. Tenha fator disponível sempre a mão caso não faça profilaxia. Profilaxia é o ideal pelo caráter preventivo. Mesmo com a profilaxia, podem ocorrer sagramentos. Assim que identificar uma hemorragia, trate.  



Remédios e Analgésicos:


Somente o fator controla o sangramento em quem tem hemofilia. Mas medicamentos para melhorar os sintomas da dor podem ser adotados. Lembrando que medicar se, somente com recomendação médica. Tenha uma indicação do seu médico e mantenha o medicamento em casa, caso precise. .


Controles Alternativos da Dor:


Algumas técnicas pode m ajudar a minorar a dor ou dar mais conforto diante dela. "Quando se tem hemofilia, uma companheira pra vida toda, e acabamos por desenvolver formas de lidar com ela. 

O controle da dor, foi algo que fui desenvolvendo pela necessidade. Auto aprendizado. Controles mentais e alguns recursos alternativos. " 

Algumas técnicas mentais podem aumentar o limite de tolerância da dor. A Harvard Medical School (HMS) recomenda uma série de técnicas mentais para ajudar a combater a dor.  Os estudos científicos mostram que estas terapias alternativas têm sido eficazes no alívio da dor de cabeça e a fibromialgia. Podem ajudar nas dores que se tem com a hemofilia. 

De fato, empiricamente, ao longo de minha infância e adolescência, desenvolvi algumas que se assemelham a estas ensinadas pelo HMS.

 1 - Atenção plena "Esta técnica envolve direcionar seus pensamentos para uma atividade que retire, pelo menos um pouco seus pensamentos da dor. Ler ou ouvir uma música, ver televisão... meditar.... 

2 - A respiração profunda Esta técnica é fundamental para o resto das alternativas que podem ser usadas ​​para ajudar a controlar a dor. Uma das técnicas para esquecer a dor é respirar e concentrar-se. Trata-se de respirar profundamente por alguns segundos e depois expirar. Para ajudar a manter a concentração e ritmo da respiração, podem ser usadas palavras ou frases. Por exemplo, cada vez que você respira, você pode dizer "bem-vindo, relaxamento". Ao expirar, "adeus, negatividade." 


 "Eu  procurava ver desenhos animados que gostava, direcionando a mente para eles e não para a dor, tentando ter pensamentos positivos, quanto mais estresse mais forte será a sensação da dor.

 " Gelo pode ajudar também não somente a aliviar a dor, como reduzir a intensidade do sangramento. 

Se a dor é persistente e já demora um longo período, deve se procurar ajuda medica. Hoje há muitos recursos e tratamentos para as sequelas hemofílicas.

 Alguns temas tratados aqui são apenas dicas e sugestões. Cada um deve achar seu próprio caminho para lidar com a dor e com a hemofilia.

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