Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » SÉRIE VIVER É RARO DA GLOBO - HEMOFILIA

Série da Globo Play aborda a realidade e o cotidiano de pessoas com doenças raras. O Miguel Guimarães tem hemofilia e foi um dos que participaram da série.
 
Miguel é um garoto de 17 anos, apaixonado por futebol e convive com uma doença bastante rara: a hemofilia. 



Uma condição que afeta a coagulação do sangue e provoca inúmeras consequências. 

A série "Viver é Raro" da Globo, que aborda a vida de pessoas com doenças raras, inclui um episódio sobre hemofilia, envolvendo Miguel, um jovem de 17 anos apaixonado por futebol. 


O episódio detalha como Miguel, que convive com hemofilia, lida com as dificuldades da doença, que afeta a coagulação do sangue, e como ele e seus familiares buscam minimizar os impactos da doença em sua vida. 




Sobre hemofilia: 

Miguel: O personagem central é Miguel, um jovem de 17 anos que tem hemofilia. Hemofilia: A doença é a hemofilia, uma condição que afeta a coagulação do sangue e causa sangramentos mais facilmente. Minimizar impactos: O episódio mostra como Miguel e seus familiares buscam minimizar os impactos dahemofilia em sua vida, incluindo a busca por tratamento e adaptações na rotina. Futebol: Miguel é apaixonado por futebol, e o episódio destaca como ele lida com a hemofilia e as atividades físicas. 

 Onde assistir: 

O episódio pode ser assistido na plataforma Globoplay. Outros detalhes sobre a série: 

Outros episódios: 

A série também inclui episódios sobre outras doenças raras, como Atrofia Medular Espinhal, Distrofia de Duchenne, Epidermólise Bolhosa, Hipertensão Arterial Pulmonar, Acondroplasia, Deficiência da Esfingomielinase Ácida e Hemoglobinúria Paroxística Noturna. Casa Hunter: A série é uma iniciativa da Casa Hunter, associação de pacientes com doenças raras, que busca conscientizar sobre as doenças raras e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

 Disponibilidade: 

A série está disponível na plataforma Globoplay e os episódios estão liberados para quem não é assinante.

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA