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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » SÉRIE VIVER É RARO DA GLOBO - HEMOFILIA

Série da Globo Play aborda a realidade e o cotidiano de pessoas com doenças raras. O Miguel Guimarães tem hemofilia e foi um dos que participaram da série.
 
Miguel é um garoto de 17 anos, apaixonado por futebol e convive com uma doença bastante rara: a hemofilia. 



Uma condição que afeta a coagulação do sangue e provoca inúmeras consequências. 

A série "Viver é Raro" da Globo, que aborda a vida de pessoas com doenças raras, inclui um episódio sobre hemofilia, envolvendo Miguel, um jovem de 17 anos apaixonado por futebol. 


O episódio detalha como Miguel, que convive com hemofilia, lida com as dificuldades da doença, que afeta a coagulação do sangue, e como ele e seus familiares buscam minimizar os impactos da doença em sua vida. 




Sobre hemofilia: 

Miguel: O personagem central é Miguel, um jovem de 17 anos que tem hemofilia. Hemofilia: A doença é a hemofilia, uma condição que afeta a coagulação do sangue e causa sangramentos mais facilmente. Minimizar impactos: O episódio mostra como Miguel e seus familiares buscam minimizar os impactos dahemofilia em sua vida, incluindo a busca por tratamento e adaptações na rotina. Futebol: Miguel é apaixonado por futebol, e o episódio destaca como ele lida com a hemofilia e as atividades físicas. 

 Onde assistir: 

O episódio pode ser assistido na plataforma Globoplay. Outros detalhes sobre a série: 

Outros episódios: 

A série também inclui episódios sobre outras doenças raras, como Atrofia Medular Espinhal, Distrofia de Duchenne, Epidermólise Bolhosa, Hipertensão Arterial Pulmonar, Acondroplasia, Deficiência da Esfingomielinase Ácida e Hemoglobinúria Paroxística Noturna. Casa Hunter: A série é uma iniciativa da Casa Hunter, associação de pacientes com doenças raras, que busca conscientizar sobre as doenças raras e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

 Disponibilidade: 

A série está disponível na plataforma Globoplay e os episódios estão liberados para quem não é assinante.

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