Von Willebrand: a história de Mariska.
Você Não É A Doença.
Viver com a doença da coagulação
Assim como ela diz tão bem a seus pacientes no centro de reabilitação: "Você não é sua doença", o mesmo acontece com ela.
Mas o resto do tempo sou apenas Mariska, terapeuta ocupacional, esposa e mãe de dois filhos. "Acho que eu tinha uns quinze anos quando um medico suspeitava que havia mais", conta Mariska, falando de quando descobriu que estava com a doença de coagulação Von Willebrand.
Mas como minha avó, mãe e tia tiveram a mesma coisa, eu considerei normal por um longo tempo. ” Von Willebrand tipo II, Mariska agora sabe que sua doença hereditária rara é tudo menos comum.“Eu sempre fui coberta de hematomas e minha menstruação era muito mais intensa em comparação as minhas amigas.
Mariska: “Depois do meu diagnóstico, ele acabou sendo do tipo Von Willebrand IIA, também foi diagnosticado para minha mãe e tia.
A substância necessária para a coagulação do sangue, chamada fator de Von Willebrand, está presente apenas para nós em dez por cento.
E essa parte também funciona menos bem. Com esse diagnóstico, algumas peças do quebra-cabeça se encaixam. Feridas que continuam a sangrar por um longo tempo, nosso corpo sempre coberto de hematomas, freqüentemente sangra no nariz, sangra pontualmente, gengivas com sangramento rápido, menstruação intensa.
... Esses são sintomas típicos de Von Willebrand. " - Parto com uma doença da coagulação do sangue
Ficar grávida não é totalmente desinibida no caso de Mariska. “É uma doença hereditária, então a chance de seus filhos pegarem a doença é de cinquenta por cento.
E o nascimento também é, obviamente, mais arriscado. No entanto, meu marido e eu decidimos fazer isso. O parto da minha filha foi planejado no hospital e muito bem preparado. E, graças à medicação e orientação certas, tudo correu bem. Até duas semanas depois.
... Como a natureza bonita organizou para que o fator de coagulação do sangue fosse maior durante a gravidez, com o tempo ele retornará ao seu antigo valor normal.
Quase nada no meu caso. Como resultado, tive uma hemorragia muito pesada, o que me deixou inconsciente.
Então, pela segunda vez que dei à luz, fiquei consideravelmente mais nervoso. Felizmente eu estava muito bem preparado agora, também nas semanas seguintes.
“Infelizmente minha filha e meu filho também têm Von Willebrand. É irritante quando as pessoas perguntam por que seus filhos estão sempre cobertos de hematomas ", continua Mariska", mas, caso contrário, não percebemos muito disso na vida cotidiana. Sim, você passa um dia em um parque de diversões com hematomas, mas isso não nos impede de ir para lá.
E o mesmo vale para a piscina, a academia, o nome dele.Meus filhos fazem o que querem, porque também sabem muito bem como agir quando as coisas dão errado.
Além disso, nós três usamos uma fita SOS com o número do paciente, para que, se algo acontecer, todo profissional de saúde possa acessar imediatamente nossos dados médicos ".
Compartilhando experiências com colegas Mariska: “Como família, estivemos acampando nos fins de semana várias vezes com a Associação Holandesa de Pacientes com Hemofilia. Isso é muito legal.
Nossos filhos podem trocar experiências com colegas e meu marido, o único de nós que não tem a doença, notou como outros pais vivenciaram o cuidado de seus filhos com doença de coagulação.
E então é maravilhoso descobrir que se aplica a nós e a todos os outros com esta doença que não deixamos nossas vidas serem limitadas por ela e fazemos tudo o que queremos. Esportes, longas viagens; tudo é possível desde que você esteja sempre bem preparado, tome remédios e tenha um plano de emergência pronto".
►Quando A Vida Te Presenteia Com Um Super Herói Com Hemofilia
FONTE:
Mijn Gezondheidsgids
Os artigos desta página foram possibilitados financeiramente pela Takeda Nederland BV. As opiniões e experiências discutidas aqui são das pessoas entrevistadas. A Takeda não teve influência no conteúdo. Agosto de 2019 C-APROM / NL // 0838
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