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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » viagem bh

Viajar é  uma necessidade. Preciso buscar fator em Belo Horizonte. 

Pelo menos 3 vezes por ano preciso ir e vir à Belo Horizonte pra buscar fator. O tratamento da hemofilia é fornecido pelo SUS nos Centros de Tratamento de Hemofilia. No meu caso em BH na Hemominas.  Desde a descoberta da hemofilia aos 4 anos de idade essas idas e vindas fazem parte da minha vida. E Belo Horizonte virou segunda cidade. 




 Da hemofilia tirei lições(...) Se tinha de viajar, melhor curtir a viagem. Tento aproveitar pra. Passear. Aprendi a amar BH. Conheço BH como a palma da minha mão.


Aprendi também a amar a estrada. A estrada a cada viagem tem uma aventura e muitas curiosidades e coisas interessantes surgem.

Olha essas máquinas que encontrei...




E até  já encontramos a banda Gertrudes na estrada. Esses caras tocam muito.



Mais ou menos 3 a 5 vezes tô indo à Belo Horizonte. O fator é  um Hemoderivado.  Desde 2000 tenho tratamento domiciliar,  pego doses que eu mesmo aplico.



Geralmente fico no Hotel Esplanada ou Sulamerica que são meio minha casa 2. A pensão Santa Rita também j foi muito minha segunda casa. 



 Foram  muitas aventuras.  Passei alguns perrengues as vezes tenho de admitir.  Mas com Deus tudo dá certo. 

Esse dia aqui foi 26/08/25. 



Meio que BH é  segunda casa, mas a estrada também.  Viagei muito nos ônibus da viação Presidente,  brinco que é meio minha casa sobre rodas. Meus vizinhos caminhões e ônibus que via pela paisagem da janela. Amigos da minha idade na época tinham no imaginário ídolos como nomes de artistas e jogadores de futebol. Minha cabeça? D'GRANEL,  JOLAZ TRANSPORTES, FERTRAN, GONTIJO, PASSARO VERDE e a Viação Presidente que eu viajava e viajo e sou apaixonado. Já até dei uma palestra lá na SIPAT. 


E assim é minha vida, e a vida como as viagens é uma constante de aventuras e idas e vindas, onde o mais importante não é chegar ou onde, mas curtir a viagem. 

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