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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » viagem bh

Viajar é  uma necessidade. Preciso buscar fator em Belo Horizonte. 

Pelo menos 3 vezes por ano preciso ir e vir à Belo Horizonte pra buscar fator. O tratamento da hemofilia é fornecido pelo SUS nos Centros de Tratamento de Hemofilia. No meu caso em BH na Hemominas.  Desde a descoberta da hemofilia aos 4 anos de idade essas idas e vindas fazem parte da minha vida. E Belo Horizonte virou segunda cidade. 




 Da hemofilia tirei lições(...) Se tinha de viajar, melhor curtir a viagem. Tento aproveitar pra. Passear. Aprendi a amar BH. Conheço BH como a palma da minha mão.


Aprendi também a amar a estrada. A estrada a cada viagem tem uma aventura e muitas curiosidades e coisas interessantes surgem.

Olha essas máquinas que encontrei...




E até  já encontramos a banda Gertrudes na estrada. Esses caras tocam muito.



Mais ou menos 3 a 5 vezes tô indo à Belo Horizonte. O fator é  um Hemoderivado.  Desde 2000 tenho tratamento domiciliar,  pego doses que eu mesmo aplico.



Geralmente fico no Hotel Esplanada ou Sulamerica que são meio minha casa 2. A pensão Santa Rita também j foi muito minha segunda casa. 



 Foram  muitas aventuras.  Passei alguns perrengues as vezes tenho de admitir.  Mas com Deus tudo dá certo. 

Esse dia aqui foi 26/08/25. 



Meio que BH é  segunda casa, mas a estrada também.  Viagei muito nos ônibus da viação Presidente,  brinco que é meio minha casa sobre rodas. Meus vizinhos caminhões e ônibus que via pela paisagem da janela. Amigos da minha idade na época tinham no imaginário ídolos como nomes de artistas e jogadores de futebol. Minha cabeça? D'GRANEL,  JOLAZ TRANSPORTES, FERTRAN, GONTIJO, PASSARO VERDE e a Viação Presidente que eu viajava e viajo e sou apaixonado. Já até dei uma palestra lá na SIPAT. 


E assim é minha vida, e a vida como as viagens é uma constante de aventuras e idas e vindas, onde o mais importante não é chegar ou onde, mas curtir a viagem. 

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