Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » TRATAMENTO: COMO SE TRATA A HEMOFILIA

Tratamento da Hemofilia 


Na hemofilia a pessoa produz menos fator de coagulação devido a uma alteração genética. Assim cortes não param de sangrar facilmente,  as vezes só para após repor o fator.

Hemorragias articulares e musculares podem ocorrer  por traumas, quedas ou tombos e mesmo espontaneas. Só param com a reposição do fator.


O tratamento é fornecido pelo SUS. 


As hemorragias podem acontecer em articulações como joelhos, tornozelos,, ombros, cotovelos e musculos.





Os sintomas das hemorragias são dor, calor no local e inchaço. 


Hemorragias recorrentes sem tratamento podem deixar sequelas. 



O tratamento da hemofilia tem como principal objetivo prevenir e controlar sangramentos, proteger as articulações e garantir qualidade de vida às pessoas com a condição.


REPOSIÇÃO DO FATOR 

A base do tratamento e consiste na infusão do fator que está em falta:


Hemofilia A fator VIIII

Hemofilia B fator IX


Essa reposição pode ser:


 Sob demanda (quando ocorre sangramento) 


 Profilaticamente (uso regular para prevenir sangramentos) 


TIPOS de TRATAMENTO 


 Fatores de coagulação Derivados do plasma humano


 Recombinantes, produzidos por biotecnologia, com alto nível de segurança 


 ⏱️ Fatores de longa duração Permitem intervalos maiores entre as infusões, facilitando a adesão ao tratamento. 


 💊 Outras terapias Desmopressina (DDAVP): usada em alguns casos de hemofilia A leve.


 Antifibrinolíticos: auxiliam no controle de sangramentos, especialmente em mucosas.


 🧬 Novas abordagens Terapias não fatoriais, que ajudam o sangue a coagular por outros mecanismos.


  Terapia gênica, ainda em acompanhamento a longo prazo, com potencial de reduzir ou eliminar a necessidade de infusões frequentes.





 ⚠️ Acompanhamento contínuo 


O tratamento deve ser individualizado e acompanhado por centros especializados, com monitoramento regular para prevenir complicações, como o desenvolvimento de inibidores. 


 Fisioterapia é fundamental na hemofilia 


 Meu filho tem hemofilia e agora

 ✨ Com tratamento adequado, pessoas com hemofilia podem levar uma vida ativa, com mais segurança e autonomia.


«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA