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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILIA E O CUIDADO COM OS DENTES


O objetivo é evitar que o não cuidado com os dentes acabe gerando problemas odontológicos ou ortodônticos que demandem tratamentos invasivos que provoquem sangramentos, pois quando esses tem de ser feitos, exigem acompanhamento médico e aplicação do hemoderivado (fator de coagulação).


Prevenção:

A grande maioria dos problemas relacionados aos dentes podem ser evitados com uma escovação adequada e o uso do fio dental. Pois através da odontologia curativa (restaurações, extrações, tratamentos de canal...) não se obtém resultado no controle dessas doenças. 




Cerca de 95% dos brasileiros sofrem de cárie e doença das gengivas (doença periodontal), mesmo com grande número de dentistas por habitante. Um dos períodos mais importantes para se prevenir as cáries é durante a erupção dos dentes, sejam eles "de leite" ou permanentes.


Qual  A Idade Para Começar A Levar Meu Filho Ao Dentista?
Quanto antes melhor e sempre que achar necessário, mesmo que ele não apresente sangramentos ou cáries.


MEU FILHO PODE COMER 
TODOS OS TIPOS DE ALIMENTOS?


Sim, porém saiba: Existem alimentos que facilitam a formação de cáries e doenças na gengiva, o que pode gerar sangramentos. Alimentos como biscoitos, recheados ou não, balas, doces, refrigerantes e salgadinhos de pacotes grudam nos dentes e causam cárie. Após comê-los escove bem os dentes.

DICAS:

* Mel e açúcar mascavo também causam cáries. * A mamadeira noturna não deve conter açúcar e achocolatados * Sempre limpe a boca do seu filho após as mamadas.



OS DENTES DE LEITE:


Os dentes de leite são muito importantes para o crescimento da face da criança (ossos, músculos e dentes); Guardar espaço para o dente permanente nascer no lugar certo.



 A troca dos dentes de leite assusta mas não é um bicho de sete cabeças. Ao barbear pode sangrar um pouco. Gelo pode ajudar. Mas se bambear e demorar cair e ficar sangrando, pode ir ao Hemocentro e aplicar fator e extrair.

PREVENÇÃO:

* Correta higienização com escova e fio dental; 

* Consumo inteligente do açúcar; * Uso correto de flúor, para fortalecer os dentes;* Acompanhamento da saúde bucal pelo dentista.

* A escovação deve ser feita, idealmente, em um local de boa iluminação e na frente do espelho, pelo menos no período de aprendizagem da técnica correta. 


Com o tempo, você assimilará a técnica e conhecerá melhor os seus dentes, podendo dispensar o espelho e retomar seu hábito. Sempre com pouquíssima pasta, ou até mesmo sem pasta de dente.





Escova:


* Deve ter pontas arredondadas para não ferir a gengiva;
◦ Deve ter Cerdas de nylon macias e agrupadas em tufos; 



* Precisa de superfície da parte ativa plana;



* Sua  dabeça pequena para alcançar até os últimos dentes.



Observação: Lave sempre sua escova com água corrente após o uso;

Troque sua escova aproximadamente a cada 3 meses. 


O creme dental


A escolha adequada do creme dental é feita individualmente para cada pessoa, por isso consulte seu dentista. Observe sempre se possui flúor em sua composição. 

Utilize uma quantidade pequena (tamanho de uma ervilha) para a escovação.

Não engula a pasta de dente durante ou após a escovação. O flúor pode ser tóxico se ingerido em grande quantidade.



Horários para escovação:

Escove os dentes ao acordar, isto é um hábito bastante saudável pois ajuda você a enfrentar o dia com mais disposição e um hálito melhor pela manhã. Além disso, procure escovar os dentes sempre após as principais refeições. Ou pelo menos antes de dormir (a escovação mais importante), pois durante a noite o acúmulo de placa bacteriana é maior, devido à redução da quantidade de saliva (que "limpa" a placa), disponível na boca durante a noite.



Técnica para escovação:


Dentes Superiores:

* Inicie pelos últimos dentes de cima, do lado direito e pela superfície interna seguindo até o lado esquerdo (movimento de "varrer" ).

* Passe à superfície externa dos dentes, iniciando agora pelo lado esquerdo e terminando no direito (movimento de "varrer").

* Ainda do lado direito, escove atrás dos últimos dentes e passe a escovar a superfície mastigatória dos dentes até o lado esquerdo. Ao chegar do lado esquerdo, escove atrás dos últimos dentes (movimento de vai-vêm).


Dentes Inferiores:

* Repita como indicado para os dentes superiores.

* Escove a língua

* Movimento de "Varrer": Inicialmente, os movimentos devem ser feitos como se você estivesse varrendo a placa bacteriana da gengiva para os dentes. 

Para isso, a escova deve ser colocada inicialmente inclinada junto ao dente e pressionada levemente para limpar o sulco gengival (espaço entre o dente e a gengiva). 

A seguir, com movimento de rotação "varre-se" a placa bacteriana para fora do dente.
Movimento de "Vai-Vêm": Quando estiver escovando as superfícies mastigatórias use o movimento de "vai-vem" esfregando a superfície dental para frente e para trás e escove atrás dos últimos dentes. 

Deve-se repetir os movimentos de 5 a 10 vezes por grupo dental, conforme a maior ou menor tendência de acúmulo de placa bacteriana, indicada pela revelação de placa. Insista com mais movimentos nas regiões onde o acúmulo de placa é maior.


Sangramento:

Escovar os dentes ou passar o fio dental não provoca sangramentos. Mesmo que haja sangramento, continue escovando e usando o fio dental. Usar sempre escovas macias e troque-as quando suas cerdas ficarem abertas.




Uso do fio dental:


* Para limpeza das regiões entre os dentes, onde a escova não consegue remover os resíduos alimentares e a placa bacteriana, deve ser usado o fio dental. 



Você deve usar o fio dental diariamente, antes da última escovação noturna.



O fio dental deve ser passado entre todos os dentes, superiores e inferiores, e atrás dos últimos dentes.



* Os dentes do fundo da boca são, pela maior dificuldade de higienização, os mais atacados pela cárie e merecem cuidado especial.




NO CASO DE PERDA DO DENTE DE LEITE 
POR TRAUMA (SE MEU FILHO BATER A BOCA), O QUE DEVO FAZER?

Avise o médico hematologista ou ao Centro de Hemofilia onde seu filho é cadastrado para que os cuidados no controle do sangramento sejam realizados. 


Enquanto isso leve seu filho ao dentista ou entre em contato com esse profissional a fim de que a área seja examinada e radiografada, mesmo que não haja perda ou quebra do dente. 



Caso ocorra quebra ou perda total do dente, coloque o pedaço ou o dente inteiro em um recipiente com soro fisiológico ou leite e leve junto com seu filho ao seu dentista de confiança. 


Lá, o dentista vai avaliar a região, radiografar e tomar providências de colagem do pedaço ou recolocação do dente quando possível.Se não for possível colocar o dente no soro ou leite, coloque-o na sua boca (debaixo da língua), deixando em contato com a saliva até chegar ao dentista.




FontesInformações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemofilia




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