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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Ausência de Profissionais Preparados Na Saúde Básica Dificulta Identificação de Hemofílicos

A falta de médicos capacitados nas unidades básicas de saúde é um dos obstáculos no diagnóstico precoce da Hemofilia 


É  o que diz o  médico e professor universitário Hugo Carvalho

Com incidência de um a cada cinco mil nascidos vivos em um dos tipos da doença, especialistas chamam atenção para a Hemofilia e a necessidade do diagnóstico precoce. 




 A doença impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes, principalmente na infância. 



 Segundo explicação da diretora de Hematologia da Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), Anelisa Streva, o atrito e impacto causados por algumas brincadeiras podem causar complicações ao hemofílico, que podem ir de dificuldade de locomoção, devido a sangramento nas articulações, até acidente vascular encefálico. 




A atenção a estes pacientes também é feita na unidade de Juazeiro, norte do estado. 

Aquelas pessoas de outras cidades do interior da Bahia tem que procurar essas duas unidades para ter acesso ao acompanhamento e a medicação necessária. 




"Os pacientes do interior vem a unidade a cada três meses, realizam os exames e leva a medicação relativa ao tempo de retorno", disse Anelisa. 

 Hemoba, os hemofílicos são submetidos a reposição de proteína no sangue, através do "Fator 8", esse procedimento é chamado de "profilaxia". Com ele, os pacientes conseguem aumentar a qualidade de vida. 
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O hematologista Hugo Carvalho destacou a importância de diagnóstico na infância e afirmou que é o que geralmente acontece. 






Mas o médico também sinalizou que existem casos pontuais em que a pessoa convive com a doença sem saber. 

Anelisa Streva explicou que a Hemofilia existe em três "níveis" de gravidade, e nos casos mais leves isso é possível de acontecer. 

Carvalho apontou ainda os sintomas com que os pais devem estar atentos. "Quando a criança começa a engatinhar e começa a ter hematomas. 

Sangramentos nas gengivas também são um sinal que deve ser observado".


 O diagnóstico é feito a partir de um teste de coagulação, realizado apenas após o aparecimento dos primeiros sintomas, e não de modo corriqueiro.




  

 





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