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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Falado da falta de alguns serviços importantes para as pessoas com coagulopatias raras e anemia falciforme. Como psicóloga, a carga horária reduzida da fisioterapia, fila de cirurgia ortopédica de pessoas com coagulopatias, etc Clica Para Ler Tudo


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Aberta a Consulta Pública para a avaliação do Protocolo de Uso do Emicizumabe para Tratamento de Crianças de 0 a 6 anos com Hemofilia A sem Inibidores do Fator VIII da Coagulação Sanguínea. NÃO é para incorporação do medicamento, mas SIM sobre o Protocolo de Uso do produto.

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Em abril de 2025. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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A ABRAPHEM esteve presente no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em 11 de março. A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza, participou do Painel 1 - Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e futuro,

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Ausência de Profissionais Preparados Na Saúde Básica Dificulta Identificação de Hemofílicos

A falta de médicos capacitados nas unidades básicas de saúde é um dos obstáculos no diagnóstico precoce da Hemofilia 


É  o que diz o  médico e professor universitário Hugo Carvalho

Com incidência de um a cada cinco mil nascidos vivos em um dos tipos da doença, especialistas chamam atenção para a Hemofilia e a necessidade do diagnóstico precoce. 




 A doença impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes, principalmente na infância. 



 Segundo explicação da diretora de Hematologia da Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), Anelisa Streva, o atrito e impacto causados por algumas brincadeiras podem causar complicações ao hemofílico, que podem ir de dificuldade de locomoção, devido a sangramento nas articulações, até acidente vascular encefálico. 




A atenção a estes pacientes também é feita na unidade de Juazeiro, norte do estado. 

Aquelas pessoas de outras cidades do interior da Bahia tem que procurar essas duas unidades para ter acesso ao acompanhamento e a medicação necessária. 




"Os pacientes do interior vem a unidade a cada três meses, realizam os exames e leva a medicação relativa ao tempo de retorno", disse Anelisa. 

 Hemoba, os hemofílicos são submetidos a reposição de proteína no sangue, através do "Fator 8", esse procedimento é chamado de "profilaxia". Com ele, os pacientes conseguem aumentar a qualidade de vida. 
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O hematologista Hugo Carvalho destacou a importância de diagnóstico na infância e afirmou que é o que geralmente acontece. 






Mas o médico também sinalizou que existem casos pontuais em que a pessoa convive com a doença sem saber. 

Anelisa Streva explicou que a Hemofilia existe em três "níveis" de gravidade, e nos casos mais leves isso é possível de acontecer. 

Carvalho apontou ainda os sintomas com que os pais devem estar atentos. "Quando a criança começa a engatinhar e começa a ter hematomas. 

Sangramentos nas gengivas também são um sinal que deve ser observado".


 O diagnóstico é feito a partir de um teste de coagulação, realizado apenas após o aparecimento dos primeiros sintomas, e não de modo corriqueiro.




  

 





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