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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Ausência de Profissionais Preparados Na Saúde Básica Dificulta Identificação de Hemofílicos

A falta de médicos capacitados nas unidades básicas de saúde é um dos obstáculos no diagnóstico precoce da Hemofilia 


É  o que diz o  médico e professor universitário Hugo Carvalho

Com incidência de um a cada cinco mil nascidos vivos em um dos tipos da doença, especialistas chamam atenção para a Hemofilia e a necessidade do diagnóstico precoce. 




 A doença impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes, principalmente na infância. 



 Segundo explicação da diretora de Hematologia da Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), Anelisa Streva, o atrito e impacto causados por algumas brincadeiras podem causar complicações ao hemofílico, que podem ir de dificuldade de locomoção, devido a sangramento nas articulações, até acidente vascular encefálico. 




A atenção a estes pacientes também é feita na unidade de Juazeiro, norte do estado. 

Aquelas pessoas de outras cidades do interior da Bahia tem que procurar essas duas unidades para ter acesso ao acompanhamento e a medicação necessária. 




"Os pacientes do interior vem a unidade a cada três meses, realizam os exames e leva a medicação relativa ao tempo de retorno", disse Anelisa. 

 Hemoba, os hemofílicos são submetidos a reposição de proteína no sangue, através do "Fator 8", esse procedimento é chamado de "profilaxia". Com ele, os pacientes conseguem aumentar a qualidade de vida. 
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O hematologista Hugo Carvalho destacou a importância de diagnóstico na infância e afirmou que é o que geralmente acontece. 






Mas o médico também sinalizou que existem casos pontuais em que a pessoa convive com a doença sem saber. 

Anelisa Streva explicou que a Hemofilia existe em três "níveis" de gravidade, e nos casos mais leves isso é possível de acontecer. 

Carvalho apontou ainda os sintomas com que os pais devem estar atentos. "Quando a criança começa a engatinhar e começa a ter hematomas. 

Sangramentos nas gengivas também são um sinal que deve ser observado".


 O diagnóstico é feito a partir de um teste de coagulação, realizado apenas após o aparecimento dos primeiros sintomas, e não de modo corriqueiro.




  

 





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