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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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» »Da Redação » HEMOFILIA E EDUCAÇÃO FISICA:

Este tópico surgiu respondendo a  pergunta, de um pai sobre educação física e hemofilia, dúvida muito comum e que durante algum tempo gerou certo tabu.

Esse pai dizia: "queria uma informação e a opinião sobre a integração de um aluno hemofílico A grave, nas atividades práticas das aulas de educação física escolar." O pai é o Paulo Ferreira.




Respondendo, Um hemofílico pode e deve fazer atividades físicas, que, reforçam sua estrutura muscular, sua auto-estima e além disso, libera hormônios, como endorfina por exemplo, que aliviam dores e fazem muito bem.

Pode Portanto perfeitamente fazer educação física. A única ressalva, poderiam seriam os esportes de contato, atividades mais agressivas, mas hoje, até mesmo esportes de luta e artes marciais tem sido praticados por pessoas com hemofilia. 


O importante é respeitar as individualidades, respeitar  os limites de cada um. Um hemofílico pode portanto fazer praticamente todo tipo de atividade física e esporte. Ginástica, alongamento, natação, corrida até (se não tiver complicações articulares decorrentes da hemofilia), jogar tênis, futebol, basquete e vólei. 

Mas algumas pessoas consideram que há certas atividades que não são aconselhadas. 


Acreditamos que, cada caso é um caso e é preciso analisar individualmente. 


O importante é um acompanhamento do médico e fisioterapeuta, dessas atividades, com exames e consultas regulares, de 6 em 6 meses ou sempre que surgir algo novo. 

Eu particularmente, nunca fiz educação física, mas no meu caso, é preciso lembrar que, eram idos de 1986 à 1990, e não se tinha dose domiciliar, nem profilaxia, aliás, ter fator era um luxo, tratávamos com crio.  Conhecimentos sobre hemofilia eram poucos. No meu caso, não fazer, não me trouxe problema e nem fez falta. Eu me exercitava com meu pai. Mas quem desejar, pode e deve fazer. 

A educação física é uma atividade compatível com a hemofilia, devendo se escolher atividades de menor risco, sempre observando os limites pessoais de cada um. Pode ser útil conversar com o médico do centro de tratamento de hemofilia se houver dúvidas. Se o aluno apresentar sintomas de hemorragia, deverá ser poupado das atividades neste período. Dependendo da gravidade da hemofilia, pode ser conveniente também que se faça a profilaxia.


"Da Cartilha do Professor da FBH: 

O professor deve estar atento aos principais sinais e sintomas da doença. 

O professor deve ser o primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “inchaços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado na maioria das vezes. 

Em geral, o aluno tem essa medicação em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem que ser sempre comunicada. 

A participação do aluno com hemofilia em aulas de educação física e recreações deverá ser incentivada. Entretanto, os professores responsáveis pela condução destas atividades deverão ser orientados de forma a saberem indicar o esporte ou recreação mais adequada para este aluno. 

Atividades físicas são de grande valia para o paciente com hemofilia,visto que o desenvolvimento da musculatura, por intermédio de exercícios físicos, ajuda na proteção das articulações. 

Esportes que se associam a riscos de traumatismos, os chamados esportes de contato, bem como aqueles que promovem impactos, devem em geral, ser desencorajados. Alternativas tais como natação, ciclismo, dança, frisbee, badminton, tênis de mesa, ginástica, caminhada e musculação são alguns exemplos de atividades que podem ser praticadas por esses alunos, sob orientação e incentivo de um professor dedicado.  (cartilha do professor da FBH)"



OBJETIVOS DA EDUCAÇÃO FÍSICA:

Os objetivos da educação física escolar contemplam o desenvolvimento motor, afetivo-social e cognitivo, que podem assumir diferentes relações nos conteúdos, conforme a faixa etária dos alunos. Portanto, espera-se que os alunos por meio da Educação Física Escolar, possam melhorar, adquirir, ampliar e ter acesso a alguns componentes essenciais da Educação Física Escolar; são eles:

* Adquirir conhecimento de como melhorar a qualidade do movimento, conhecendo as informações essenciais das habilidades motoras básicas e suas combinações, para aplicá-las na organização espacial e temporal dos diferentes jogos;

* Ampliar seu repertório motor, demonstrando capacidade de executar as habilidades básicas de locomoção, manipulação, estabilização e suas combinações;

* Adquirir conhecimentos acerca das dimensões biológicas, comportamentais e socioculturais do movimento, suas implicações e os aspectos conceituais inerentes a ela;

* Ter acesso à cultura do movimento, conhecendo a história, as regras e as curiosidades sobre jogos, esportes, atividades rítmicas e expressivas, ginástica e lutas; Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, facilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito por parte de outros.


É bom que o hemofílico, seus pais, professor e corpo docente da escola se reúnam e discutam o caso, ouvindo os médicos e um fisiatra.
http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com.br/2009/08/exercicios-fisicos-praticar-exercicios.html

 Oportunamente, uma matéria do Jornal Estado de Minas falou esse més sobre hemofilia e atividade física. 
Leia A Seguir:



"Hemofílicos podem se beneficiar da prática de atividades físicas


Durante algum tempo, muitas pessoas acreditavam que atividade física e hemofilia não combinavam. Porém, o exercício promove aos hemofílicos não só benefícios físicos e musculoesqueléticos, como também psicossociais."

Doença é hereditária e se caracteriza pela falta de um dos fatores de coagulação sanguínea.
Durante algum tempo, muitas pessoas acreditavam que atividade física e hemofilia não combinavam. 

Porém, o exercício promove aos hemofílicos não só benefícios físicos e musculoesqueléticos, como também psicossociais. “Atua no condicionamento físico, nos níveis de colesterol bom e no fortalecimento do sistema respiratório. 

Além disso, tem outros impactos positivos, tais como a melhora da disciplina e da concentração, muito importantes para pacientes com uma condição crônica, como a hemofilia”, explica o hematologista Gabriel Fagundes. Hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que se caracteriza pela falta de um dos fatores de coagulação sanguínea. 

O sangue é composto por várias substâncias, cada uma tem uma função. No caso da hemofilia, os fatores responsáveis pela coagulação que estanca o sangue se apresentam em baixa atividade. “Uma pessoa com hemofilia apresenta sangramentos espontâneos e isso acontece porque o sangue não coagula adequadamente”, explica o médico.

Apesar de sensíveis, pessoas com esse estado clínico podem — e devem — fazer exercícios físicos. “Hemofílicos são pessoas normais. Eles têm suas limitações e, durante muito tempo, acreditou-se que eles não podiam fazer exercícios, mas a realidade é outra”, explica Paulo Henrique Soares, médico hematologista. De acordo com o médico, todas as atividades são permitidas, mas sempre com atenção a alguns detalhes. “Desde que seja tudo controlado, adaptado e de preferência com baixo impacto para evitar o risco de sangramentos”, recomenda Paulo Henrique Soares. 

Entre todas as modalidades, a natação é a mais indicada. “Exercícios na água permitem que braços, pernas e articulações sejam trabalhados, prevenindo lesões e dores. 

A resistência da água também é importante para o fortalecimento muscular”, explica Gabriel Fagundes.

O desenvolvimento de uma boa musculatura ajuda a proteger as articulações das manifestações hemorrágicas. 

“Com a prática de atividades físicas, a musculatura ao redor das articulações, onde o risco de sangramento é elevado, fica mais fortalecida e serve como um tipo de amortecedor, evitando essas lesões”, explica o hematologista Gabriel Fagundes. Movimentar o corpo permite desde a inibição da dor até o aumento dos níveis de hemoglobina e de HDL, o colesterol bom. 

“O hemofílico sedentário vai ter todos os problemas que o sedentarismo traz. Fraqueza muscular, dores, problemas cardiovasculares, por exemplo”, afirma Soares. 

Ainda de acordo com o médico, a indicação para uma atividade deve seguir uma assistência médica e multidisciplinar. “Dependendo da condição física do paciente, podemos liberar, sim, para outros exercícios mais pesados”, explica.

O biólogo Bruno Campos, 31 anos, só conheceu a atividade física depois de adulto. Sempre ciente da condição de hemofílico, passou muito tempo sem esportes. “Devido à falta de informação e de tempo, eu não praticava esportes. Depois que eu tomei a rédea da minha vida, comecei a mudar esse comportamento”, conta. 

Ele começou a treinar musculação na academia, mas teve que parar por conta de uma complicação no joelho. “Eu começava e parava a academia muitas vezes por causa do joelho esquerdo. E isso era desanimador”, afirma. O desânimo teria vencido, não fosse a natação. O esporte trouxe exatamente o que ele procurava. “Eu realmente achei que me completou. A água não tem impacto que prejudica meu joelho, e melhorou muito meu condicionamento físico. Eu já sabia nadar, mas não era assíduo”, relata o biólogo. 

Hoje, Bruno faz parte de uma equipe de natação em águas abertas e treina, no mínimo, cinco vezes por semana. “Além da qualidade de vida, eu durmo melhor, acordo melhor, tenho mais disposição. A natação me trouxe uma alegria a mais para viver. A questão da superação foi muito importante para mim”, reconhece.

Até os 26 anos de idade, o servidor público Marcos Bauch, 33, é outro que não aliava a hemofilia à atividade física. “Eu não conhecia o tratamento profilático com fator de coagulação. Quando conheci, comecei a praticar esportes para melhorar a qualidade de vida”, conta. Antes, Bauch era muito vulnerável a qualquer trauma. “Qualquer machucado podia me deixar de cama”, detalha. Hoje, ele participa de maratonas aquáticas. “Natação é o esporte principal e faço musculação para ajudar nos resultados.

Marcos Bauch anda de muletas, mas isso não o impede de levar uma vida normal. “Não sou nenhum ‘César Cielo’, mas nado muito bem, mesmo com as minhas limitações”, brinca.

 O esporte influenciou muito além da resistência física. 

“O exercício desenvolve autoestima, mudança o estilo de vida, a alimentação e o cuidado consigo mesmo. A gente começa a se relacionar de forma diferente e ver as coisas de um outro ângulo”, afirma.

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2 comentários:

Anônimo disse...

obrigado pela vossa ajuda.
alguma dúvida que me surja e entrarei em contacto convosco.

um abraço
paulo ferreira

PATRICIA disse...

Em Curitiba, na Aph existe um trabalho muito bacana de musculação parahemofilicos, um projeto que o prof Jean ja desenvolve a 8 anos e que vem dando muitos resultados para os hemofilicos que praticam, vai a dica, quem quiser informações é só ligar na Aph ou ir até lá!
Um abraço

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