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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » CHICO MARIO






Foi um compositor e violonista brasileiro que desenvolveu um importante trabalho tanto como compositor quanto como instrumentista. Chico Mário era irmão do cartunista Henfil e do sociólogo Betinho.

Os irmãos Betinho, Henfil e Chico Mário herdaram da mãe a hemofilia. A doença foi um fator importante para a sua dedicação ao violão (guitarra acústica), durante as longas horas que passou na cama.





Filho de Henrique José de Souza e Maria da Conceição, a Dona Maria, que ficou conhecida através das Cartas do Henfil no Jornal O Pasquime na Revista Isto É, tinha sete irmãos: Betinho, Henfil, Glorinha, Filó, Wanda, Tanda e Ziláh.





Dedicou-se à música depois de ter estudado economia, engenharia e de ter atuado como jornalista no jornal O Estado de S. Paulo e como crítico musical na revista Realidade.

Estudou violão com o professor Henrique Pinto e criou o método de música em cores para crianças, aplicando técnicas dramáticas e músicas folclóricas brasileiras, sendo utilizado em várias escolas de São Paulo (para onde mudou-se em 1966) e em cursos para professores. 
Em 1978 radicou-se no Rio de Janeiro, onde teve aulas de arranjo e teoria musical com Roberto Gnattali. Lançou o primeiro LP, "Terra", independente, em 1979, com participações de Joyce, Quarteto em Cy, Antonio Adolfo, Airton Barbosa, Chiquinho do Acordeon e outros. 





Ativista desde os anos 60, quando participou de manifestações estudantis, engajou-se na luta pela produção fonográfica independente, ao lado de nomes como Antonio Adolfo, Danilo Caymmi e a dupla Luli e Lucinda. 

Foi um dos artistas que mais lutaram contra o poder e o monopólio das grandes gravadoras, sendo um dos fundadores da Associação do Produtores Independentes de Discos e Fitas e autor do livro "Como Fazer um Disco Independente". 

Lançou em 1980 "Revolta dos Palhaços", LP que se baseava no esquema alternativo de pré-vendas (era vendido antes mesmo de estar pronto, e o dinheiro era usado na produção). 

No ano seguinte, depois de uma bem-suvedida viagem ao México, onde apresentou-se no 5º Festival de Oposición, gravou ao lado de Francisco Julião o disco "Versos e Viola", vetado pela censura na época. 

Em 83 foi a vez do instrumental "Conversa de Cordas, Palhetas e Metais", disco instrumental que ganhou o Prêmio Chiquinha Gonzaga. Simultaneamente, publicou um livro de poemas, "Painel Brasileiro". 

Participou de festivais nos anos 80 e lançou "Pijama de Seda" (85), também instrumental, e "Retratos" (86), um passeio por diferentes ritmos brasileiros. 




No final de 86 descobriu que contraíra o vírus da Aids em uma transfusão de sangue decorrente da hemofilia. Em 87 compôs, numa fazenda, seus últimos trabalhos, “Dança do Mar”, “Suíte Brasil” e “Tempo”.


Foi criado até um festival com nome de Chico Mario


Com o agravamento da doença, diversos artistas realizaram no fim de 87 um grande show no Rio de Janeiro em homenagem ao compositor. 

A iniciativa repetiu-se em janeiro de 88 em Belo Horizonte, com participação de artistas mineiros.
 O disco "Dança do Mar" foi lançado postumamente, em show com participação de Raphael Rabello, Mauro Senise, Galo Preto e outros. 

Parte de sua obra foi relançada em CD nos anos 90 nos Estados Unidos e no Brasil.






Algumas Músicas de Chico

Chorinho Interior Conversa de Cordas, 

Couros, Palhetas e Metais · 1983 

Cromachoro 1986 

Cantiguinha 1987 

Choro em Bach 

Conversa de Cordas, Couros, Palhetas e Metais · 1983 

Triste São Paulo 

 Saudade do Meu Pai 

Chora Palhaço 1980

 Balada Negra 1987 

Pijama de seda Pijama de seda · 1985

 Revolta Dos Palhaços 1980 

O Andaime 1980

 O Mágico 1980 

Se Cobrir é Circo se Cercar é Hospício 
1980

 A Morte é a Curva da Estrada 1987 

Clareira Aberta 1980 

Passarinho preto Terra · 1979



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