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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CHICO MARIO






Foi um compositor e violonista brasileiro que desenvolveu um importante trabalho tanto como compositor quanto como instrumentista. Chico Mário era irmão do cartunista Henfil e do sociólogo Betinho.

Os irmãos Betinho, Henfil e Chico Mário herdaram da mãe a hemofilia. A doença foi um fator importante para a sua dedicação ao violão (guitarra acústica), durante as longas horas que passou na cama.





Filho de Henrique José de Souza e Maria da Conceição, a Dona Maria, que ficou conhecida através das Cartas do Henfil no Jornal O Pasquime na Revista Isto É, tinha sete irmãos: Betinho, Henfil, Glorinha, Filó, Wanda, Tanda e Ziláh.





Dedicou-se à música depois de ter estudado economia, engenharia e de ter atuado como jornalista no jornal O Estado de S. Paulo e como crítico musical na revista Realidade.

Estudou violão com o professor Henrique Pinto e criou o método de música em cores para crianças, aplicando técnicas dramáticas e músicas folclóricas brasileiras, sendo utilizado em várias escolas de São Paulo (para onde mudou-se em 1966) e em cursos para professores. 
Em 1978 radicou-se no Rio de Janeiro, onde teve aulas de arranjo e teoria musical com Roberto Gnattali. Lançou o primeiro LP, "Terra", independente, em 1979, com participações de Joyce, Quarteto em Cy, Antonio Adolfo, Airton Barbosa, Chiquinho do Acordeon e outros. 





Ativista desde os anos 60, quando participou de manifestações estudantis, engajou-se na luta pela produção fonográfica independente, ao lado de nomes como Antonio Adolfo, Danilo Caymmi e a dupla Luli e Lucinda. 

Foi um dos artistas que mais lutaram contra o poder e o monopólio das grandes gravadoras, sendo um dos fundadores da Associação do Produtores Independentes de Discos e Fitas e autor do livro "Como Fazer um Disco Independente". 

Lançou em 1980 "Revolta dos Palhaços", LP que se baseava no esquema alternativo de pré-vendas (era vendido antes mesmo de estar pronto, e o dinheiro era usado na produção). 

No ano seguinte, depois de uma bem-suvedida viagem ao México, onde apresentou-se no 5º Festival de Oposición, gravou ao lado de Francisco Julião o disco "Versos e Viola", vetado pela censura na época. 

Em 83 foi a vez do instrumental "Conversa de Cordas, Palhetas e Metais", disco instrumental que ganhou o Prêmio Chiquinha Gonzaga. Simultaneamente, publicou um livro de poemas, "Painel Brasileiro". 

Participou de festivais nos anos 80 e lançou "Pijama de Seda" (85), também instrumental, e "Retratos" (86), um passeio por diferentes ritmos brasileiros. 




No final de 86 descobriu que contraíra o vírus da Aids em uma transfusão de sangue decorrente da hemofilia. Em 87 compôs, numa fazenda, seus últimos trabalhos, “Dança do Mar”, “Suíte Brasil” e “Tempo”.


Foi criado até um festival com nome de Chico Mario


Com o agravamento da doença, diversos artistas realizaram no fim de 87 um grande show no Rio de Janeiro em homenagem ao compositor. 

A iniciativa repetiu-se em janeiro de 88 em Belo Horizonte, com participação de artistas mineiros.
 O disco "Dança do Mar" foi lançado postumamente, em show com participação de Raphael Rabello, Mauro Senise, Galo Preto e outros. 

Parte de sua obra foi relançada em CD nos anos 90 nos Estados Unidos e no Brasil.






Algumas Músicas de Chico

►Chorinho Interior Conversa de Cordas, 

►Couros, Palhetas e Metais · 1983 

►Cromachoro 1986 

►Cantiguinha 1987 

►Choro em Bach 

►Conversa de Cordas, Couros, Palhetas e Metais · 1983 

►Triste São Paulo 

 ►Saudade do Meu Pai 

►Chora Palhaço 1980

► Balada Negra 1987 

►Pijama de seda Pijama de seda · 1985

 ►Revolta Dos Palhaços 1980 

►O Andaime 1980

 ►O Mágico 1980 

►Se Cobrir é Circo se Cercar é Hospício 
1980

 ►A Morte é a Curva da Estrada 1987 

►Clareira Aberta 1980 

►Passarinho preto Terra · 1979



Veja O Vídeo De Uma De Suas Músicas












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