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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CHICO MARIO






Foi um compositor e violonista brasileiro que desenvolveu um importante trabalho tanto como compositor quanto como instrumentista. Chico Mário era irmão do cartunista Henfil e do sociólogo Betinho.

Os irmãos Betinho, Henfil e Chico Mário herdaram da mãe a hemofilia. A doença foi um fator importante para a sua dedicação ao violão (guitarra acústica), durante as longas horas que passou na cama.





Filho de Henrique José de Souza e Maria da Conceição, a Dona Maria, que ficou conhecida através das Cartas do Henfil no Jornal O Pasquime na Revista Isto É, tinha sete irmãos: Betinho, Henfil, Glorinha, Filó, Wanda, Tanda e Ziláh.





Dedicou-se à música depois de ter estudado economia, engenharia e de ter atuado como jornalista no jornal O Estado de S. Paulo e como crítico musical na revista Realidade.

Estudou violão com o professor Henrique Pinto e criou o método de música em cores para crianças, aplicando técnicas dramáticas e músicas folclóricas brasileiras, sendo utilizado em várias escolas de São Paulo (para onde mudou-se em 1966) e em cursos para professores. 
Em 1978 radicou-se no Rio de Janeiro, onde teve aulas de arranjo e teoria musical com Roberto Gnattali. Lançou o primeiro LP, "Terra", independente, em 1979, com participações de Joyce, Quarteto em Cy, Antonio Adolfo, Airton Barbosa, Chiquinho do Acordeon e outros. 





Ativista desde os anos 60, quando participou de manifestações estudantis, engajou-se na luta pela produção fonográfica independente, ao lado de nomes como Antonio Adolfo, Danilo Caymmi e a dupla Luli e Lucinda. 

Foi um dos artistas que mais lutaram contra o poder e o monopólio das grandes gravadoras, sendo um dos fundadores da Associação do Produtores Independentes de Discos e Fitas e autor do livro "Como Fazer um Disco Independente". 

Lançou em 1980 "Revolta dos Palhaços", LP que se baseava no esquema alternativo de pré-vendas (era vendido antes mesmo de estar pronto, e o dinheiro era usado na produção). 

No ano seguinte, depois de uma bem-suvedida viagem ao México, onde apresentou-se no 5º Festival de Oposición, gravou ao lado de Francisco Julião o disco "Versos e Viola", vetado pela censura na época. 

Em 83 foi a vez do instrumental "Conversa de Cordas, Palhetas e Metais", disco instrumental que ganhou o Prêmio Chiquinha Gonzaga. Simultaneamente, publicou um livro de poemas, "Painel Brasileiro". 

Participou de festivais nos anos 80 e lançou "Pijama de Seda" (85), também instrumental, e "Retratos" (86), um passeio por diferentes ritmos brasileiros. 




No final de 86 descobriu que contraíra o vírus da Aids em uma transfusão de sangue decorrente da hemofilia. Em 87 compôs, numa fazenda, seus últimos trabalhos, “Dança do Mar”, “Suíte Brasil” e “Tempo”.


Foi criado até um festival com nome de Chico Mario


Com o agravamento da doença, diversos artistas realizaram no fim de 87 um grande show no Rio de Janeiro em homenagem ao compositor. 

A iniciativa repetiu-se em janeiro de 88 em Belo Horizonte, com participação de artistas mineiros.
 O disco "Dança do Mar" foi lançado postumamente, em show com participação de Raphael Rabello, Mauro Senise, Galo Preto e outros. 

Parte de sua obra foi relançada em CD nos anos 90 nos Estados Unidos e no Brasil.






Algumas Músicas de Chico

Chorinho Interior Conversa de Cordas, 

Couros, Palhetas e Metais · 1983 

Cromachoro 1986 

Cantiguinha 1987 

Choro em Bach 

Conversa de Cordas, Couros, Palhetas e Metais · 1983 

Triste São Paulo 

 Saudade do Meu Pai 

Chora Palhaço 1980

 Balada Negra 1987 

Pijama de seda Pijama de seda · 1985

 Revolta Dos Palhaços 1980 

O Andaime 1980

 O Mágico 1980 

Se Cobrir é Circo se Cercar é Hospício 
1980

 A Morte é a Curva da Estrada 1987 

Clareira Aberta 1980 

Passarinho preto Terra · 1979



Veja O Vídeo De Uma De Suas Músicas












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