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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo

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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Almoço especial marca o Dia Mundial da Hemofilia com informação, acolhimento e solidariedade

 

Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, a Secretaria de Estado do Planejamento, Gestão e Patrimônio (Seplag) realizou um almoço especial com o objetivo de promover a conscientização sobre a doença. 



O evento, ocorrido no Palácio Floriano Peixoto, no centro de Maceió, também se transformou em um momento de acolhimento e troca de experiências entre pacientes, profissionais de saúde e apoiadores da causa. O Dia Mundial da Hemofilia é uma data instituída para dar visibilidade às pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários e homenagear Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial da Hemofilia.


 O paciente que é diagnosticado com a doença tem, no Sistema Único de Saúde (SUS), pelo Hemocentro de Alagoas (Hemoal), o acesso ao cuidado integral e ao tratamento adequado, que garante qualidade de vida.A secretária de Estado do Planejamento, Gestão e Patrimônio, Paula Dantas, enfatizou a importância da conscientização sobre a Hemofilia. “Tenho muito orgulho de acompanhar de perto o trabalho sério e comprometido do Hemoal, que é referência no cuidado com os pacientes com distúrbios hemorrágicos. Seguiremos firmes, fortalecendo parcerias, investindo em estrutura e valorizando o cuidado humanizado. Porque quem vive com Hemofilia merece dignidade, atenção e um futuro com mais qualidade de vida”, frisou.Durante o almoço, o secretário de Estado da Saúde, médico Gustavo Pontes de Miranda, reafirmou o compromisso da Sesau e do Hemoal com os pacientes hemofílicos em todo o estado.
 “Nossa gestão está empenhada em garantir diagnóstico precoce, tratamento contínuo e um atendimento humanizado. Seguiremos trabalhando para ampliar o acesso e melhorar a qualidade de vida de quem convive com essa condição. 


Cuidar das pessoas é a nossa prioridade”, assegurou.A diretora do Hemoal, médica hematologista Verônica Guedes, destacou que o almoço promovido pela Seplag foi um momento ímpar para discutir a doença e as políticas públicas para a assistência a esses pacientes.

 “Hoje, trouxemos os pacientes com Hemofilia para discutir a doença e tentar trazer novas propostas para o cuidado e assistência a eles.

São 480 pacientes assistidos pelo estado de Alagoas, por meio do Hemoal Maceió e Arapiraca”, enfatizou.Hemofílico Portador de Hemofilia e presidente da Associação de Hemofilia de Alagoas, o jovem Guilherme Rodrigues, de 26 anos, relatou que descobriu a doença quando ainda tinha meses de vida. 

Ele explicou que possui a deficiência do Fator VIII, de forma leve, mas que sempre enfrentou dificuldades na infância para receber atendimento e conviver socialmente.“Está celebrando esse momento é muito importante, porque ressignifica toda nossa história, toda nossa trajetória, quanto portadores de Hemofilia. 

É uma oportunidade para mostrarmos que existimos, que estamos presentes, que necessitamos desse apoio do Estado, por meio do Hemoal, para que consigamos fazer nosso tratamento, nossa profilaxia, usufruir do tratamento, das medicações e tudo mais”, disse.

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