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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Almoço especial marca o Dia Mundial da Hemofilia com informação, acolhimento e solidariedade

 

Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, a Secretaria de Estado do Planejamento, Gestão e Patrimônio (Seplag) realizou um almoço especial com o objetivo de promover a conscientização sobre a doença. 



O evento, ocorrido no Palácio Floriano Peixoto, no centro de Maceió, também se transformou em um momento de acolhimento e troca de experiências entre pacientes, profissionais de saúde e apoiadores da causa. O Dia Mundial da Hemofilia é uma data instituída para dar visibilidade às pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários e homenagear Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial da Hemofilia.


 O paciente que é diagnosticado com a doença tem, no Sistema Único de Saúde (SUS), pelo Hemocentro de Alagoas (Hemoal), o acesso ao cuidado integral e ao tratamento adequado, que garante qualidade de vida.A secretária de Estado do Planejamento, Gestão e Patrimônio, Paula Dantas, enfatizou a importância da conscientização sobre a Hemofilia. “Tenho muito orgulho de acompanhar de perto o trabalho sério e comprometido do Hemoal, que é referência no cuidado com os pacientes com distúrbios hemorrágicos. Seguiremos firmes, fortalecendo parcerias, investindo em estrutura e valorizando o cuidado humanizado. Porque quem vive com Hemofilia merece dignidade, atenção e um futuro com mais qualidade de vida”, frisou.Durante o almoço, o secretário de Estado da Saúde, médico Gustavo Pontes de Miranda, reafirmou o compromisso da Sesau e do Hemoal com os pacientes hemofílicos em todo o estado.
 “Nossa gestão está empenhada em garantir diagnóstico precoce, tratamento contínuo e um atendimento humanizado. Seguiremos trabalhando para ampliar o acesso e melhorar a qualidade de vida de quem convive com essa condição. 


Cuidar das pessoas é a nossa prioridade”, assegurou.A diretora do Hemoal, médica hematologista Verônica Guedes, destacou que o almoço promovido pela Seplag foi um momento ímpar para discutir a doença e as políticas públicas para a assistência a esses pacientes.

 “Hoje, trouxemos os pacientes com Hemofilia para discutir a doença e tentar trazer novas propostas para o cuidado e assistência a eles.

São 480 pacientes assistidos pelo estado de Alagoas, por meio do Hemoal Maceió e Arapiraca”, enfatizou.Hemofílico Portador de Hemofilia e presidente da Associação de Hemofilia de Alagoas, o jovem Guilherme Rodrigues, de 26 anos, relatou que descobriu a doença quando ainda tinha meses de vida. 

Ele explicou que possui a deficiência do Fator VIII, de forma leve, mas que sempre enfrentou dificuldades na infância para receber atendimento e conviver socialmente.“Está celebrando esse momento é muito importante, porque ressignifica toda nossa história, toda nossa trajetória, quanto portadores de Hemofilia. 

É uma oportunidade para mostrarmos que existimos, que estamos presentes, que necessitamos desse apoio do Estado, por meio do Hemoal, para que consigamos fazer nosso tratamento, nossa profilaxia, usufruir do tratamento, das medicações e tudo mais”, disse.

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