EVENTOS DO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 2026
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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No
11 de abril Sábado, 09 horas - online
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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM.
13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL
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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

8h- Abertura- Denise Zouain
8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves
8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver
9h10min Perguntas
9h30min - 10h - Lanche
10hAtualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso
10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa
11h-Perguntas
11h30min - Encerramento.
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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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A WFH estima que mais de três quartos da população mundial com hemofilia não tenha sido diagnosticada, e uma lacuna ainda mais significativa existe para outros distúrbios hemorrágicos. Isso significa que centenas de milhares de pessoas com distúrbios hemorrágicos em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos. Temos o poder — e o compromisso compartilhado — de mudar essa realidade. Podemos melhorar os resultados dos diagnósticos fortalecendo as habilidades dos profissionais de saúde e aumentando a eficácia dos laboratórios. Ao aumentar as taxas globais de diagnóstico, podemos dar um passo a mais em direção à nossa visão compartilhada de ratamento para Todos.
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Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.
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