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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Seriados que retratam períodos históricos a partir de famílias 
tradicionais, sobretudo de dentro de grandes palácios, ganham facilmente o coração do público.  Além disso, a fidelidade com a realidade — em termos de produção e de atuação do elenco - é um dos pontos que está garantindo audiência extra a mais uma delas: Os Últimos Czares, série que estreou no início de julho na Netflix. 

Com seis episódios, ela retrata a vida e a queda de Nicolau II, o último czar russo, desde sua coroação, em 1894, até a execução, em 1918, encerrando a dinastia dos Romanov.



Nos primeiros episódios, a produção mostra o casamento dele com Alexandra, passando pela tentativa de terem um filho homem para herdar a coroa — o menino, o quinto dos filhos, porém, sofre de hemofilia — e pela relação da czarina com o místico Rasputin. Nos capítulos seguintes, retrata como, após a revolução russa de 1917 e a Primeira Guerra Mundial (1914-1918), Nicolau teve de abdicar do cargo e, após um período de reclusão, toda a família acabaria executada.Além de trazer trajes de época e os deslumbrantes palácios russos.




Os Últimos Czares se preocupa em contextualizar o período, adicionando cenas documentais e depoimentos de historiadores como Douglas Smith, que escreveu recentemente uma biografia sobre Rasputin e introduz o personagem no primeiro episódio: — Rasputin é, provavelmente, uma das figuras mais emblemáticas do século 20. Seu passado é nebuloso e repleto de lendas. 
Além dele, Simon Sebag Montefiore — pesquisador e autor do livro Os Romanovs — também presta seu depoimento sobre Alexandra e Nicolau. Assim, a produção ganha mais corpo em sua narrativa. parte técnica também foi trabalhada por nomes relevantes de Hollywood. 

A direção é de Adrian McDowall (vencedor do BAFTA de Melhor Curta-Metragem por Who's My Favourite Girl?) e Gareth Tunley (também indicado ao mesmo prêmio por The Ghoul, em 2016). 

 No elenco, nomes de outros seriados marcam presença: Ben Cartwright (de Sherlock Holmes) atua como Rasputin; Duncan Pow (de Black Mirror) como Yakov Yurovsky; Oliver Dimsdale (o Príncipe de Gales no episódio de Natal de Downtown Abbey) como Pierre. Entre os protagonistas, Susanna Herbert encara a missão de interpretar a imperatriz Alexandra e Robert Jack (de Gary Tank Commander) aparece na pele de Nicolau II. 

No Twitter, grande parte dos usuários elogia o tom mais documental e o fato de a história toda ser contatada em apenas seis episódios, o que facilita assistir tudo em maratona. "Indico a todos que gostam de séries de época e aulas de história juntas", escreveu uma pessoa. 

Com seis episódios mesclando dramatização e entrevistas com especialistas, o seriado retrata o apogeu e queda de Nicolau II (Robert Jack), o último czar. Coroado em 1894, ele foi executado com a família em 1918, violência que pôs fim à dinastia.


Quem Foi Alexei?

 Romanov.Alexei Nikolaevich Romanov (em russo: Цесаревич Алексей Николаевич Романов.





Nasceu São Petersburgo, 12 de agosto de 1904 -  e faleceu em Ecaterimburgo, 17 de julho de 1918.

Alexei  foi herdeiro aparente do trono russo desde o seu nascimento até à morte em 1918. Era o mais novo e único filho homem do imperador Nicolau II e da sua esposa, a imperatriz Alexandra Feodorovna. Alexei sofria de hemofilia por seu parentesco com a rainha Vitória do Reino Unido (portadora da doença), o que levou a sua mãe a confiar cegamente em Grigori Rasputin, um monge siberiano que, supostamente, o curava durante as suas crises. 

A sua vida acabou de forma trágica no dia 17 de julho de 1918 quando foi assassinado juntamente com a sua família em Ekaterinburgo, nos montes Urais. Em consequência do seu assassinato, Alexei foi canonizado pela Igreja Ortodoxa Russa como Portador da Paixão. 


Hemofilia E Raputin?

Durante as crises de hemofilia, a sua única esperança era Grigori Rasputin, um monge da Sibéria que tinha o dom de, aparentemente, curar o czarevich. Com a sua presença, Alexei conseguia ter uma vida mais produtiva. Sempre que tinha uma crise, Rasputine era chamado ao palácio e curava-o.

 Foi dito que, durante as crises da doença, a sua irmã mais nova, Anastásia, recebia autorização para ficar ao seu lado e tentava fazê-lo esquecer das dores contando-lhe anedotas. 

 Quando tinha oito anos, o herdeiro sofreu a sua pior crise de hemofilia. Quando a família voltava a casa ainda no seu iate, Standart, após umas férias muito activas, Alexei magoou o joelho quando saltou para o barco depois de ir apanhar conchas. O médico da família, Botkin, estava com a família e examinou o rapaz. 
Tudo parecia normal e Alexei dizia que nada lhe doía. No entanto, apenas o terá dito para poder continuar a brincar com os amigos. Quando foi acordado na manhã seguinte por Derevenko, o marinheiro reparou que ele estava coberto de suor e parecia estar a sofrer. Quando lhe perguntou se estava a sentir alguma coisa, Alexei disse estar bem e então o marinheiro saiu do quarto. Cerca de 15 minutos mais tarde, o herdeiro saiu do quarto e a sua família já estava pronta para uma sessão fotográfica que tinha sido marcada para esse dia. 

Quando subiu ao convés, caminhava normalmente, apesar da dor. Alexei era muito chegado à sua irmã Anastásia, três anos mais velha Depois de tirar algumas fotografias no convés do barco, o fotografo sugeriu que a família se dirigisse à ponte para os fotografar lá. Nesta altura, Alexei deixou de falar. Pierre Gilliard, que estava presente, reparou no inchaço na perna do aluno e associou-o a outros ataques de hemofilia que tinha visto no herdeiro. Enquanto os outros membros da família se dirigiam para a ponte, 

Alexei deixou-se ficar encostado à parede enquanto que a mãe lhe gritava para ele se despachar. Foi então que Gilliard pediu a Alexei para esperar, o que alertou Alexandra que foi ter com os dois. Receando ter de passar os dias que restavam do cruzeiro na cama, Alexei disse que estava bem e começou a correr até à ponte, no entanto a meio do caminho desmaiou e acabou por ferir também o cotovelo. 

 Nessa noite Alexei teve de ser atado à cama e amordaçado para que a tripulação do navio não ouvisse os seus gritos. Quando eles chegaram ao cais na Polónia, receberam imediatamente um telegrama de Rasputine, Gilliard foi o primeiro a lê-lo. O monge dizia que sabia que o herdeiro estava doente e alertou contra o uso de morfina (administrada para que Alexei não sentisse dor), uma vez que ele era alérgico à mesma. Gilliard correu até ao quarto de Alexei e leu-o a todos os presentes. No fim do telegrama Rasputine também dizia que ele ficaria bem muito brevemente e, por isso, não havia necessida para recear a vida do czarevich. Na manhã seguinte, diz-se que Alexei estava bem.


EXECUÇÃO

Ao redor da meia-noite, Yakov Yurovsky, comandante da Casa da Proposta Especial, ordenou ao médico dos Romanovs, Dr. Eugene Botkin, que acordase a adormecida família e pedisse que eles colocassem suas roupas, sob o pretexto que a família seria transferida para um local seguro, devido ao iminente caos em Ecaterimburgo.

Os Romanovs foram então levados para uma sala em um porão. Nicolau pediu a Yurovsky que trouxesse duas cadeiras, para que o Czarevich Alexei e Alexandra se sentassem.

Os prisioneiros foram avisados para esperar no porão, enquanto o caminhão que os transportaria fosse trazido para a Casa. Poucos minutos depois, um esquadrão de execução da polícia secreta foi trazido e Yurovsky leu em voz alta a ordem dada a ele pelo Comitê Executivo Ural: “ Nikolai Alexandrovich, em vista do fato que seus parentes estão continuando seu ataque a Rússia Soviete, o Comitê Executivo Ural decidiu executar você.

” Nicolau, encarando sua família, virou e disse "O quê? O quê?"[18] Yurovsky rapidamente repetiu a ordem e as armas foram levantadas. A Imperatriz e a Grã-duquesa Olga, de acordo para lembrança de um guarda, tentaram fazer o sinal da cruz, mas foram surpreendidas pelo tiroteio. Yurovsky levantou sua arma no torso de Nicolau e atirou; Nicolau caiu morto. Yurovsky então atirou em Alexei. 

Os outros executores começaram a atirar caoticamente até que todas as vítimas tivessem caído. Muitos tiros foram disparados e depois as portas foram abertas para dispersar a fumaça.[18] Algumas das vítimas não morreram imediatamente, então Pyotr Ermakov esfaqueou-as com baionetas, porque os tiros poderiam ser ouvidos do lado de fora.

As últimas a morrer foram Tatiana, Anastásia, e Maria, que carregavam algumas libras (mais de 1,3 quilogramas) de diamantes costurados em sua roupa, os quais tinham dado a elas um certo grau de proteção do tiroteio.[

Entretanto, elas também foram espetadas com baionetas. Olga tinha um ferimento de bala na cabeça. Maria e Anastásia teriam se agachado contra uma parede, cobrindo suas cabeças em terror, até serem atingidas e derrubadas. Yurovsky mesmo matou Tatiana e Alexei. Tatiana morreu de uma única bala na parte de trás de sua cabeça.

Alexei recebeu duas balas na cabeça, atrás da orelha após os executores perceberem que ele não tinha sido morto pelo primeiro tiro. Anna Demidova, empregada de Alexandra, sobreviveu ao ataque inicial, mas foi rapidamente esfaqueada pelas costas até a morte, contra a parede, enquanto tentava se defender com um pequeno travesseiro que ela tinha carregado, preenchido com joias.



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