Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Notícias do tratamento da hemofilia em primeira mão.... blog atuializado em 20/9

weww

HEMOREDE


  • Written by Sora Templates

    ABRAPHEM participou no dia 4 de setembro de encontro da Hemorede. Clique pra saber os detalhes

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


mais notícias

2

PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR NO BRASIL

ILUSTRAÇÃO

De uns meses pra cá tem surgido relatos de pacientes que não teriam conseguido pegar todas as doses prescritas e mesmo voltado sem fator. Essa semana deve normalizar. E não a risco de desabastecimento.
Clica Para Ler Tudo


11

Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

ILUSTRAÇÃO

Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


23

PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.


histórias

histórias


Diário com h

ILUSTRAÇÃO

Operação buscar fator. 200km pra buscar meu medicamento. Cada viagem uma Aventura. Infelizmente esse mês só consegui pegar metade das 12 doses que teria direito. Mas graças a DEUS tem fator. Aproveito sempre pra passear. Amo Belo Horizonte..


ILUSTRAÇÃO

Maio último passei um perrengue. Mas dessa vez não foi culpa da dona hemofilia. Peguei uma bactéria que me derrubou semanas, perdi 5 quilos. Durante 1 semana sem apetite e desanimado.


eu e a hemofilia

a
l2

H1

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


sd

fIQUE por dentro

H2

Ficção e realidade

der


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.

OPINIÃO PEC PLASMA

A PEC DO PLASMA é   um assunto polêmico, que envolve vários fatores e divide opiniões.

 A Constituição veta a comercialização de sangue e hemoderivados. Por isso a necessidade de uma emenda à Constituição. A proposta prevê a comercialização em princípio apenas do plasma. Porém também foi colocado no projeto à possibilidade de remuneração ao doador, já que o plasma poderia ser vendido, na visão dos idealizadores da proposta, seria justo ele receber parte pela venda do seu plasma. Isso abre também precedente à possibilidade de até se remunerasse também pelo sangue in natura digamos assim. Essa última parte foi a que mais causou dilema e debate. 

 A ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia) por exemplo até se posicionou favorável com ressalvas a comercialização do plasma para que a iniciativa privada pudesse usa-lo como matéria prima para henoderivados, mas contrária à remuneração ao doador, não só do plasma como do sangue em si. Ou seja os bancos de sangue poderiam vender o plasma à iniciativa privada, mas apenas doa não deveria receber. 

 Defensores da PEC usam a alegação de que o PLASMA acaba se perdendo, já que o sangue é fracionado, quem tem anemia falciforme por exemplo só precisa dos glóbulos vermelhos, outros de hemacias, assim como outros plaquetas. Então nem sempre se aplica o sangue todo em um paciente. Assim divide-se o sangue.... e das várias partes, o plasma. O plasma pode ser usado pra produzir imunoglobulinas, fatores de coagulação e outros hemoderivados, e extremamente caro, já que necessário, mas difícil de conseguir. Por isso muitos países liberam o comércio e sendo mais flexíveis suas leis a indústria neles compra remunerando bem os doadores. E vai mesmo atrás deles. 

 Os riscos dessa remuneração são em relação à qualidade, no Brasil por exemplo é feita uma triagem em que se questiona ao doador se pertence à algum grupo de risco, e pelo desejo de receber a remuneração poderia omitir. Defensores apontam que o Brasil produz grande quantidade de plasma, porém não tem capacidade de beneficiar todo ele. 

A HEMOBRÁS que teve sua construção iniciada no Governo Lula em 2006 se arrasta desde então. 

Em 2014 uma operação da Polícia Federal denunciou desvios na construção, foi a operação Pulso. Porém a quem diga que mesmo concluída a Empresa Brasileira de Hemoderivados não teria capacidade de beneficiar todo plasma. Hoje o Brasil envia parte do plasma para fabricantes estrangeiros através de parceria e lá beneficiado e volta como fator de coagulação.

 Em 2008, já com a construção da Hemobras em curso outra empresa começou a ser construída em São Paulo, pelo governo estadual, mas não foi a frente, abandonada menos de 2 anos depois. Esquecida desde então, em 2018 a Folha de São Paulo fez uma reportagem a respeito e fizemos matéria e comentamos. É como se vê um tema polêmico. 

 Minha opinião: Totalmente contra remuneração pela doação. Comercialização do plasma, sou contra. Porém temos a questão do excedente do plasma. Penso que temos de concluir á Hemobrás o mais rapidamente possível e colocar pra funcionar. E poderíamos até mesmo no futuro ampliar sua capacidade. Não fossem os desvios ela já estaria pronta. A primeira previsão era 2012. Esses desvios vinham de cima, da cúpula, os trabalhadores concursados da Hemobrás sempre se dedicaram e trabalham com empenho e lisura. Lembro que em 2014 quando o presidente da Hemobrás jogou dinheiro pela janela pra se livrar de provas na operação da Polícia Federal, afastado do cargo, a presidente do Brasil na época tentou reclnduzi-lo ao cargo, foram os funcionários da Hemobrás que protestaram. Parcerias público-privadas poderiam produzir também fator, o plasma doado pelo Brasil, o custo da produção pago pelos que receberiam o fator, no caso países com menos condições financeiras que hoje pessoas com hemofilia não tem tratamento.

Acompanhe as discussões. Pense, avalie pros e contras e se manifeste. Eu sou contra a PEC, existem alternativas melhores para o excedente de plasma.


T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6