!doctype>EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.
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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS
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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Em abril de 2025. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .
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jJUNTOS PELA HEMOFILIA
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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,
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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP
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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .
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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA
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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .
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CAPACITAÇÃO SAMU

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.
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viagem pra repor fator e energia
Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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opinião

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.



































































































































