Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

FÓRUM


  • Written by Sora Templates

    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


mais notícias

PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

ILUSTRAÇÃO

Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
Clica Para Ler Tudo


.1

PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

ILUSTRAÇÃO

Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
Clica Para Ler Tudo


Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

ILUSTRAÇÃO

Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



Diário com h

ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


;2

Mais do Diário

.3

MaisNotícias

a4

MaisNotícias

eu e a hemofilia

a
l2

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro

Ficção e realidade


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.

IEEPO 2024

A Roche promoveu o 15° IEEPO reunindo 50 organizações de pacientes para discutir soluções de acesso.



 Objetivo, buscar um futuro onde todas as pessoas tenham,acesso, e onde as pessoas sejam o foco.

Nos dias 13 e 14 de março, ocorreu em São Paulo o IEPO, International Experience Exchange for Patient Organization, em português Intercâmbio Internacional de Experiência para Organização de Pacientes. 



 O foco foi promover o intercâmbio entre associações e organizações, visando à troca de experiências, capacitação e aprimoramento. 

 O evento aconteceu na sede da Roche, teve como público-alvo instituições e organizações que representam pacientes portadores de doenças raras, oncológicas e hematológicas. Representantes nacionais de diversas entidades estiveram presentes, incluindo a ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), a Federação Brasileira de Hemofilia e associações estaduais, como as do Espírito Santo e do Mato Grosso do Sul, além de outras organizações que tratam de diferentes patologias. 

 RozianI Pereira, presidente da AHES (Associação de Hemofilia do Espírito Santo), destacou que o evento proporcionou um ambiente propício para a interação e convívio entre representantes de diversas patologias, permitindo compartilhar uma vivencia entre experiências distintas.



 No primeiro dia, palestrantes renomados trouxeram informações relevantes, enquanto no segundo dia ocorreram dinâmicas que dividiram os participantes em grupos para debates setoriais. Roziane enfatizou a positividade da troca de experiências durante essas atividades.


Ela também ressaltou o papel essencial das associações do terceiro setor no acolhimento e direcionamento das demandas dos pacientes à esfera pública, considerando-as coautoras na promoção de ações que atendam às necessidades da comunidade. Para Roziani, o evento representou um momento de grande crescimento para todos os participantes, refletindo-se no trabalho das associações e, consequentemente, no atendimento aos pacientes por elas representados. As Associações de Pessoas com Hemofilia hoje são reconhecidas no Brasil referência para outras entidades. 

 Amarilio Ramos, membro da diretoria da Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, expressou sua inspiração após o evento, "o encontro me inspirou esperança, que não importa o lugar que estejamos podemos fazer a diferença onde estamos, e não interessa o que temos podemos usar o pouco que temos para promover a diferença".



  A ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia) também contribuiu para o evento com palestras e capacitações. 

 O IEEPO 2024 trouxe ao debate a meta da ONU para 2030 de alcançar a Cobertura Universal de Saúde (UHC), enquanto também ressaltou o papel crucial das organizações de pacientes. 

 Abordou-se o enfrentamento das barreiras das desigualdades na saúde, o que incluiu questões relacionadas ao gênero, estigma, discriminação e geografia. Reconheceu-se a necessidade de abordar essas desigualdades para garantir que todos tenham acesso equitativo aos serviços de saúde, independentemente de sua origem ou circunstâncias. Foi discutido sobre a importância de aproveitar dados baseados em evidências. 

O evento enfatizou a importância de usar dados sólidos para informar políticas de saúde e melhorar os cuidados, o uso de dados se faz importante para identificar lacunas nos serviços de saúde, entender melhor as necessidades dos pacientes e impulsionar a inovação nos cuidados de saúde. Foi destacada a importância do diálogo entre todas as partes interessadas para construir sistemas de saúde que sejam sustentáveis e acessíveis a todos. Isso envolveu discussões sobre financiamento, infraestrutura, treinamento de profissionais de saúde e políticas de saúde pública.

 Segundo Indianara Galhardo, vice presidente da ABRAPEM Eventos como o IEEPO 2024 são essenciais porque permitem as associações ampliem seus horizontes, aprendam com o trabalho de outras instituições e abram novas oportunidades de colaboração. 


Ao reunir especialistas, líderes e organizações de pacientes, esses eventos podem impulsionar progressos significativos em direção ao bem estar dos pacientes. Como instituição, defendemos a valorização dos avanços já alcançados ao longo da história do tratamento da hemofilia no Brasil. Reconhecemos a importância do Sistema Único de Saúde (SUS) como uma Política Pública de Saúde Universal.

 No entanto, é crucial continuar trabalhando para garantir que novos avanços cheguem aos pacientes. Além da cobertura medicamentosa, há a necessidade por exemplo de acesso a tratamentos ortopédicos, psicológicos, bem como à capacitação contínua de profissionais. Essas necessidades vão além dos centros de tratamento e exigem uma abordagem multidisciplinar e integrada para proporcionar uma melhoria contínua na qualidade de vida dos pacientes. É fundamental que continuemos avançando diariamente nessa jornada, buscando sempre maneiras de aprimorar o suporte e os serviços oferecidos aos pacientes com hemofilia. Somente assim poderemos garantir que a melhoria da qualidade de vida seja constante e tangível para todos.
________

● Colaboraram com esta publicação Roziani Pereira, Indianara Galhardo e Amarilio Ramos. 

Fontes: redes sociais; SAS Brasil.

 

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6