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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » atletas radicais

A Hemofilia não impede um viver de bem com a vida e também não impede a prática esportiva, e o que vemos nesses exemplos, atletas e esportistas que tem hemofilia mas se destacam em suas respectivas modalidades.  
Esses são só alguns exemplos, são muitos atletas e esportistas com hemofilia. Alguns dos maiores de sáfios de aventura tiveram campeões com hemofilia como o Ecomotion. Marcos Bauch faz travessias em mar aberto e já participou de competições radicais em várias partes do mundo. Alex Dowlset é ciclista de velocidade de Portugal. Esses são só alguns.



Os atletas Francesco Fiorini, Enrico Mazza e Luca Montanha participaram da 45° edição da maratona de Nova York, um dos maiores eventos esportivos do mundo, eles tem hemofilia. 




 A Federação Mundial  de Hemofilia pontua ainda a necessidade de acompanhamento médico adequado, pois um atleta de alto rendimento com hemofilia precisa de um acompanhamento profissional muito estrito em relação ao seu treinamento e à reposição antecipada de fator de coagulação.

Segundo Mariana Battazza, a prática regular de um esporte, associada à profilaxia e acompanhamento médico adequado, resulta em aumento da resistência muscular diminuindo os riscos de lesões articulares, além de trazer benefícios emocionais. “O esporte ajuda a aliviar o estresse do cotidiano, favorece a socialização e traz bem-estar emocional”, destaca. Saiba mais: 



Cris Bombardier  


Cris tem hemofilia e esta escalando os sete maiores picos do mundo, tarefa que já começou e conclui uma parte até agora.












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