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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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jornada do paciente

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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » atletas radicais

A Hemofilia não impede um viver de bem com a vida e também não impede a prática esportiva, e o que vemos nesses exemplos, atletas e esportistas que tem hemofilia mas se destacam em suas respectivas modalidades.  
Esses são só alguns exemplos, são muitos atletas e esportistas com hemofilia. Alguns dos maiores de sáfios de aventura tiveram campeões com hemofilia como o Ecomotion. Marcos Bauch faz travessias em mar aberto e já participou de competições radicais em várias partes do mundo. Alex Dowlset é ciclista de velocidade de Portugal. Esses são só alguns.



Os atletas Francesco Fiorini, Enrico Mazza e Luca Montanha participaram da 45° edição da maratona de Nova York, um dos maiores eventos esportivos do mundo, eles tem hemofilia. 




 A Federação Mundial  de Hemofilia pontua ainda a necessidade de acompanhamento médico adequado, pois um atleta de alto rendimento com hemofilia precisa de um acompanhamento profissional muito estrito em relação ao seu treinamento e à reposição antecipada de fator de coagulação.

Segundo Mariana Battazza, a prática regular de um esporte, associada à profilaxia e acompanhamento médico adequado, resulta em aumento da resistência muscular diminuindo os riscos de lesões articulares, além de trazer benefícios emocionais. “O esporte ajuda a aliviar o estresse do cotidiano, favorece a socialização e traz bem-estar emocional”, destaca. Saiba mais: 



Cris Bombardier  


Cris tem hemofilia e esta escalando os sete maiores picos do mundo, tarefa que já começou e conclui uma parte até agora.












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