Acampamento Associação Venezuelana de Hemofilia

AVH é a Associação Venezuelana

Hemofilia é a deficiência de um dos fatores de coagulação que pode provocar frequentes hemorragias.

O Acampamento da Juventude foi realizado em 2013.

   Essa atividade é realizada pela Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH), sob a coordenação do Roddy Rojas. 

Este campo é caracterizado pela dinâmica e em desenvolvimento, por três dias, uma série de atividades educativas, como palestras, exercícios que visam a proteção articular e outras questões que os pacientes podem realizar em suas vidas diárias. 

Nesta ocasião Novo Nordisk Circuito Gincanas realizada para reforçar os conceitos de responsabilidade, comunicação, respeito, sinceridade, proteção, eu, e outros, com o objetivo de que os jovens com hemofilia, podem fortalecer estes valores e colocá-los em prática no seu ambiente pessoal. 

Esta atividade consistiu em seis estações, cada uma com um grupo de cinco participantes que tiveram a tarefa de criar um escudo, desenvolver uma história, escrever um grito de guerra, braço e quebra-cabeças relacionados com os temas a serem explorados na dinâmica. 

Os jovens partilharam as suas experiências e limpou suas dúvidas através do psicólogo clínico e psicoterapeuta, Francisco Salazar Hernandez. hemofilia é um distúrbio de coagulação do sangue.

No sangue de pessoas com hemofilia, ou há um desses fatores diminuíram. Pacientes com Hemofilia na Venezuela são cerca de 2.144. 

Na Venezuela, desde 1971, médicos, pacientes, familiares e voluntários criou a Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH), o objetivo era conseguir atendimento integral de pessoas seguras, eficazes e contínuos com esta condição.

AVENTUREIROS DE SANGUE

O Campo Aventura em Olho Marinho, Óbidos, recebeu uma comitiva de crianças da Associação Portuguesa de Hemofilia, tendo como principal objetivos, além das brincadeiras, desmistificar o conceito de fragilidade e de desintegração de pessoas com esta doença.

O ambiente durante esta semana de convívio foi agradável e muitos foram as crianças, acompanhadas de técnicos da associação e dos monitores do Campo Aventura que no final não queriam regressar, tal foi a experiencia vivida. 

O Campo de Férias, na sua terceira edição, foi destinado a crianças dos 6 aos 16 anos, com hemofilia ou outro distúrbio hemorrágico hereditário e seus irmãos ou irmãs, e filhos ou filhas de pais com estas patologias.

Nas instalações do Campo Aventura os jovens tiveram a possibilidade de fazer mergulho, slide, rapel, jogo de cordas, criar máscaras, easy up, paintball, espeleologia, jogos tradicionais, karting, high ropes, tiro com laser, escalada, entre outras actividades. 

O Campo Aventura recebe cerca de 50 mil crianças por ano, essencialmente de escolas, mas também em colónias de férias. Com a visita desta comunidade o Campo Aventura teve especial cuidado com estes jovens, mas ainda assim todos conviveram e não deixaram de realizar jogos ou tarefas só por serem hemofílicos. 

A semana, que também teve a companhia de uma enfermeira, desenvolveu

Óbidos

Portugal

Óbidos é uma vila portuguesa da sub-região do Oeste, região Centro, fazendo parte da Região de Turismo do Oeste, com cerca de 3 300 habitantes. É sede de um município com 142,17 km² de área e 11 772 habitantes, subdividido em 9 freguesias. Wikipédia

História da APH

Quando foi fundada? Na tentativa de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e dos seus familiares, um grupo de pais e doentes juntou-se e fundou, em 1976, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) sendo esta, uma Organização Não  Governamental (ONG).

A APH foi, em 1990, reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social na área da Saúde, sem fins lucrativos, quando da revisão dos seus Estatutos. 

Os Estatutos declaram como objetivos: solução de problemas com os quais as pessoas com hemofilia se deparam, seja a nível psicossocial, médico, escolar ou laboral, incidindo especialmente na orientação e formação profissional com vista a melhorar a sua qualidade de vida; colaboração com entidades públicas e organismos internacionais no sentido da sensibilização para o problema da hemofilia e seu adequado tratamento, mostrando, para tal, as vantagens econômicas e psicológicas daí provenientes. 

A Associação está filiada, a nível nacional, na Confederação Nacional dos  Organismos de Deficientes (CNOD) e na União das Instituições Particulares de  Solidariedade Social (UIPSS). 

A nível internacional é membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia; integra várias Comissões, tanto no âmbito oficial como no âmbito particular, com vista a uma maior facilidade de intervenção perante as entidades governamentais. 

A APH, integra e trabalha com outras Associações de doenças crônicas e raras em organismos tais como: Comissão Permanente de Aconselhamento na Área da Saúde (CPA); Comissão Permanente da Revisão e Atualização da Tabela Nacional de Incapacidades; Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (CNRIPD).

O Que Foi

Com vista a sensibilizar e melhorar a informação disponível, não só das pessoas com hemofilia mas de toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos, sobre todos os aspectos relacionados com o distúrbio, a APH investe em publicações (que distribui gratuitamente), livros, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral "O Hemofílico", relacionados com a patologia e todas as complicações a ela inerentes; criou um website na internet, de fácil navegação e acesso rápido a informação diversa de interesse para todos aqueles que por diversas razões, quer profissionais, quer pessoais, estão envolvidos na problemática da hemofilia.

Sempre que é solicitada, a APH, pode efetuar sessões de formação e esclarecimento, em creches, infantários e escolas, frequentadas por pessoas com hemofilia, visando um enriquecimento do conhecimento desta patologia a todas as pessoas que se relacionam diariamente com a criança/aluno. 

A APH organiza encontros de hemofilia; aulas de natação com acompanhamento técnico, orientadas e regulares; participa ativamente em congressos, nomeadamente os Congressos da Federação Mundial de Hemofilia, conferências, seminários e exposições promovidos pelas instâncias nacionais e/ou internacionais; presta apoio psicológico às pessoas com hemofilia que o solicitarem.

A sede da Associação situa-se na Avenida João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950-158 Lisboa, num espaço camarário, cedido pela Câmara Municipal de Lisboa à Associação. No início foi cedida apenas uma loja e, posteriormente, uma outra, contígua à primeira e necessária para que a Associação dispusesse de espaço para os seus serviços e conforto para um bom funcionamento. 

É um espaço bem cuidado, amplo, totalmente equipado; dispõe de dois quartos, duas casas de banho, cozinha e sala de tratamento, tornando assim possível o acolhimento temporário de pessoas com hemofilia, e seus familiares, caso estas tenham necessidade de se deslocar do seu local de residência para efetuarem um tratamento prolongado.