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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » JORNADA MÚSCULO ESQUELÉTICO DA ASPAC e CONFERENCIA LIVRE DE DIREITOS

26 de abril

JORNADA MÚSCULO ESQUELÉTICO DA ASPAC

Tema: ARTROPATIA NAS DOENÇAS HEMORRÁGICAS HEREDITÁRIAS

Local: UEPA Auditorio do CCBS - Bloco D, Av Perebebui

Horário: 8:00 às 15:30 hs.

UEPA 26/4

Inscrições  Gratuitas Através de Solicitação Pelo  E-Mailaspahcpara@gmail.com

PROGRAMAÇÃO

08:00 Credenciamento.

08:30 Abertura do evento - Autoridades presentes

Mesal-"Bases da Artropatia em Pessoas com Doenças Hemorragicas HereditáriasCoordenador: Dra. Lylian Garcia - Pres. Comissão de Saude da OAB-PA.

09:00 HEMOFILIA. Diagnóstico, quando suspeitar? Terapéuticas do tratamento da Hemofilia e Outras CoagulopatiasHereditárias Dra. Saide Trindade. Pediatra, Hematologista, MSc Hemoterapia - HEMOPA..

09:30 Bases da Doença de von Willebrand (Dvw Diagnóstico e Tratamento Dra. Ana Luiza Meireles. Hematologista. MSc Ciências Médicas.Doutoranda Oncologia - HEMOPA.

09:50 Bases da Artropatia Hemofílica, Hemartrose e Sinovite, Diagnostico Clinico e por Imagens, A importancia de tomar medidas preventivas Dra. Sylvia Thomas, Hematologista, Coord. do Projeto de

Radiosinoviortese para Coagulopatias na UFRJ.

10:20 Fisioterapia em Coagulopatias Hereditárias. Integralidade no ambito do SUS, e o acesso do serviço de Fisioterapia em locais remotos Dra. VanessaGiroto, MSc. Fisioterapeuta.

10:40 Barreiras de acesso ao tratamento, Jornada do Paciente. Cenaria daAtenção ao paciente no ambito do Estado do Pará - Christianne Costa, Pres. ASPAHC MBA/FGV Gestão.

11:00 Espaço para perguntas

11:30 Intervalo-Coffee Break.

Mesa Il. Tratamento Ortopédico e Reabilitação frente a Artropatia dePessoas com Doenças Hemorragicas Hereditária e seus desafiosCoordenadora: Christianne Costa Pres. ASPAHC

12:00 Indicações cirúrgicas ortopedicas em pessoas com DoençasHemorragicas Hereditárias. Experiencia no Estado do Pará Dr. Joao Maradei - Cirurgião Traumatologista e Prot. UFPa.

12:30 Papel do Fisioterapeuta nas disfunções musculoesqueléticas das pessoas com Coagulopatias Hereditárias. Enfrentamento da dor na AH-Dra. Vanessa Giroto, Fisioterapeuta, Mestranda em Fisiologia da Dor - Hemocentro - SP.

12:50 Tratamento individualizado, um novo olhar para o tratamentoDra. Sylvia Thomas, Hematologista, Coord. do Projeto 

 de Radiosinoviortese.

13:20 Protocolos e Terapeuticas de Fisioterapia para Pessoas com Coagulopatias Hereditarias - Luciana Resende, Fisioterapeuta, AEem Hematologia HEMOPA CAT/ASPAHC.

13:55 Espaço para perguntas.

14:15 Panorama da atuação do Educador Físico nas doenças musculoesqueléticas relacionadas as coagulopatias hereditárias-Prof. Cesar Matias de Lima, Educador Fisico, Doutor em Patologia em Doenças tropicais, Vice Diretor do CCBS - UEPA.

14930 Perspectiva das Pesquisas na Linha Músculo Esquelética das Doenças Hemorragicas Hereditarias - Prof. Manoel Ginovaldo Lourenco, Curso de Fisioterapia - USP - Doutor em Ciencia com Enfase na Fisiopatologia - FioCruz, Rio de Janeiro. 

15:00 Espaço para perguntas.

15:20 Encerramento.

27 de abril

CONFERENCIA LIVRE DE DIREITOS DA PESSOA COM HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS HEREDITÁRIAS.

Local: Unama - Atrium, BR 316 K3, Coqueiro Pa

Horário: 9:00 hs as 14:30 hs.

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