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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » JORNADA MÚSCULO ESQUELÉTICO DA ASPAC e CONFERENCIA LIVRE DE DIREITOS

26 de abril

JORNADA MÚSCULO ESQUELÉTICO DA ASPAC

Tema: ARTROPATIA NAS DOENÇAS HEMORRÁGICAS HEREDITÁRIAS

Local: UEPA Auditorio do CCBS - Bloco D, Av Perebebui

Horário: 8:00 às 15:30 hs.

UEPA 26/4

Inscrições  Gratuitas Através de Solicitação Pelo  E-Mailaspahcpara@gmail.com

PROGRAMAÇÃO

08:00 Credenciamento.

08:30 Abertura do evento - Autoridades presentes

Mesal-"Bases da Artropatia em Pessoas com Doenças Hemorragicas HereditáriasCoordenador: Dra. Lylian Garcia - Pres. Comissão de Saude da OAB-PA.

09:00 HEMOFILIA. Diagnóstico, quando suspeitar? Terapéuticas do tratamento da Hemofilia e Outras CoagulopatiasHereditárias Dra. Saide Trindade. Pediatra, Hematologista, MSc Hemoterapia - HEMOPA..

09:30 Bases da Doença de von Willebrand (Dvw Diagnóstico e Tratamento Dra. Ana Luiza Meireles. Hematologista. MSc Ciências Médicas.Doutoranda Oncologia - HEMOPA.

09:50 Bases da Artropatia Hemofílica, Hemartrose e Sinovite, Diagnostico Clinico e por Imagens, A importancia de tomar medidas preventivas Dra. Sylvia Thomas, Hematologista, Coord. do Projeto de

Radiosinoviortese para Coagulopatias na UFRJ.

10:20 Fisioterapia em Coagulopatias Hereditárias. Integralidade no ambito do SUS, e o acesso do serviço de Fisioterapia em locais remotos Dra. VanessaGiroto, MSc. Fisioterapeuta.

10:40 Barreiras de acesso ao tratamento, Jornada do Paciente. Cenaria daAtenção ao paciente no ambito do Estado do Pará - Christianne Costa, Pres. ASPAHC MBA/FGV Gestão.

11:00 Espaço para perguntas

11:30 Intervalo-Coffee Break.

Mesa Il. Tratamento Ortopédico e Reabilitação frente a Artropatia dePessoas com Doenças Hemorragicas Hereditária e seus desafiosCoordenadora: Christianne Costa Pres. ASPAHC

12:00 Indicações cirúrgicas ortopedicas em pessoas com DoençasHemorragicas Hereditárias. Experiencia no Estado do Pará Dr. Joao Maradei - Cirurgião Traumatologista e Prot. UFPa.

12:30 Papel do Fisioterapeuta nas disfunções musculoesqueléticas das pessoas com Coagulopatias Hereditárias. Enfrentamento da dor na AH-Dra. Vanessa Giroto, Fisioterapeuta, Mestranda em Fisiologia da Dor - Hemocentro - SP.

12:50 Tratamento individualizado, um novo olhar para o tratamentoDra. Sylvia Thomas, Hematologista, Coord. do Projeto 

 de Radiosinoviortese.

13:20 Protocolos e Terapeuticas de Fisioterapia para Pessoas com Coagulopatias Hereditarias - Luciana Resende, Fisioterapeuta, AEem Hematologia HEMOPA CAT/ASPAHC.

13:55 Espaço para perguntas.

14:15 Panorama da atuação do Educador Físico nas doenças musculoesqueléticas relacionadas as coagulopatias hereditárias-Prof. Cesar Matias de Lima, Educador Fisico, Doutor em Patologia em Doenças tropicais, Vice Diretor do CCBS - UEPA.

14930 Perspectiva das Pesquisas na Linha Músculo Esquelética das Doenças Hemorragicas Hereditarias - Prof. Manoel Ginovaldo Lourenco, Curso de Fisioterapia - USP - Doutor em Ciencia com Enfase na Fisiopatologia - FioCruz, Rio de Janeiro. 

15:00 Espaço para perguntas.

15:20 Encerramento.

27 de abril

CONFERENCIA LIVRE DE DIREITOS DA PESSOA COM HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS HEREDITÁRIAS.

Local: Unama - Atrium, BR 316 K3, Coqueiro Pa

Horário: 9:00 hs as 14:30 hs.

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