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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILIA EM CAMPO

Divulgação e Diversão Pelo Dia Mundial da Hemofilia. 

Em Minas o Hemofilia Em Campo aconteceu no jogo do Atlético e Avaí dia 26 de Abril.


  Cheguei cedo para o jogo que teria o Hemofilia Em Campo Em Minas, dizem que mineiro não perde o trem, e nem o jogo.



Também estava ansioso, uma honra e responsabilidade participar. O Hemofilia Em Campo divulga a causa da Hemofilia e promove a auto estima de pessoas com hemofilia. É promovido pela Associação Brasileira  de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM). Aconteceu com o time do Corinthians, 24 de Abril, na Arena Corinthians - SP;  Time do São Paulo, 27 de Abril, no estádio do Morumbi - SP; e no jogo do Atlético Mineiro contra o Avaí, 27 de Abril, no estádio do Independência em Belo Horizonte. 
 Nestas ações, onze crianças com hemofilia, vestindo a camiseta do Dia Mundial da Hemofilia, entram em campo com os jogadores e uma faixa e um vídeo veiculado sobre Hemofilia, nos telões dos Estádios. Este vídeo endereçado ao público leigo, com sintomas e onde buscar tratamento. Cheguei cedo, afinal participaria da organização. Um belo fim de tarde anunciava momemtos inesquecíveis, como diria mais tarde a Juliana, mãe de três (03) filhos hemofilicos.  


Primeira vez que eu ia a um estádio. Logo os pais começaram a chegar com os filhos, o pai que iria levar as camisas chega. Encontramos a Organizadora do Atlético, que entre mil afazeres é super atenciosa.


Todos querem tirar foto...

 Andréa é a Organizadora do Atlético... já está chamando... entramos pelo estacionamento dos jogadores, seguindo por uma entrada lateral, a escada me lembra a da torre de sino de igreja. Fiquei pra trás dando baixa numas coisas... tenho de correr... alcanço o fim da nossa turma ouvindo a euforia e algazarra. - Um pai grita, "Valeu Max". Os meninos estão elétricos, saímos na parte mais alta do estadio no setor Vip. 

O público longe, lá em cima, poucos chegam ali. O Galo Doido, mascote do Atlético brinca divertindo a torcida. De repente pega uma bandeira imensa e não sei como, corre em uma velocidade incrível com aquele bandeirão que parece muito pesado.



 Na verdade todo mundo entra na farra. Todos querem tirar foto, "mas rápido, rápido " - A Andréa avisa da hora. Os pequenos tem de ir pra fila. 

Os jogadores saem do vestiário, passam do nosso lado, entram com os meninos, circulam o campo, param no meio e cantam o hino. 




Os meninos voltam correndo e pulando - ainda bem que tem profilaxia. 


Acho que até esqueceram da hemofilia. Voltam pros psis falando sem parar e agitados, não sei se eles ou os pais estão mais eufóricos.  
Mas é hora de voltar pra arquibancada. Falando em hemofilia, eu já tinha feito meu fator no hotel. 



No intervalo alguns me perguntam oque é hemofilia.
 No segundo tempo vem mais um gol. O fim do jogo não é o fim da animação. Hora da despedida. Um senhor comenta que o time tá numa fase ruim, perdeu o campeonato mineiro, mas aquele jogo foi um show, que aqueles garotos com camisa de hemofilia deram sorte. 
 Pergunta sobre a hemofilia. " Explico que 17 de Abril é dia mundial da hemofilia e aqueles meninos fazem parte da ação do Hemofilia em Campo pra divulgar a hemofilia.
 Ele diz que somos guerreiros. Nos deseja sorte e que Deus nos abençoe. Sinto um carinho e empatia nele, em todos ali. Nossa camisa parece ter um poder mágico.
 A Despedida é com gosto de já estar com saudades.


.
 Missão cumprida. Voltar ao ja hotel. Eu viajei na sexta-feira (26/4) as 1:30 da madrugada pra estar em outro evento as 8:30 da manhã. O antigo hotel Sulamerica Palace Hotel já é minha segunda casa em BH. 
Desde os 3 anos me trato na capital, que virou segunda cidade do coração. 
 Como os ônibus da Viação Presidente, meio minha segunda casa também. Boa parte da minha vida passei  viajando com eles.
Me deram as passagens de presente de Dia Mundial da Hemofilia, empresa de responsabilidade social, apoiam a causa das pessoas com hemofilia. Volto ao hotel. A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, sou feliz apesar e acima dela. Turbulências não nós impedem de voar. Vou dormir, mas não vou sonhar, porque já tô sonhando acordado. Amanhã domingo, de volta pra casa. Viajando pelas rodas da Viação Presidente.



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