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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILIA EM CAMPO

Divulgação e Diversão Pelo Dia Mundial da Hemofilia. 

Em Minas o Hemofilia Em Campo aconteceu no jogo do Atlético e Avaí dia 26 de Abril.


  Cheguei cedo para o jogo que teria o Hemofilia Em Campo Em Minas, dizem que mineiro não perde o trem, e nem o jogo.



Também estava ansioso, uma honra e responsabilidade participar. O Hemofilia Em Campo divulga a causa da Hemofilia e promove a auto estima de pessoas com hemofilia. É promovido pela Associação Brasileira  de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM). Aconteceu com o time do Corinthians, 24 de Abril, na Arena Corinthians - SP;  Time do São Paulo, 27 de Abril, no estádio do Morumbi - SP; e no jogo do Atlético Mineiro contra o Avaí, 27 de Abril, no estádio do Independência em Belo Horizonte. 
 Nestas ações, onze crianças com hemofilia, vestindo a camiseta do Dia Mundial da Hemofilia, entram em campo com os jogadores e uma faixa e um vídeo veiculado sobre Hemofilia, nos telões dos Estádios. Este vídeo endereçado ao público leigo, com sintomas e onde buscar tratamento. Cheguei cedo, afinal participaria da organização. Um belo fim de tarde anunciava momemtos inesquecíveis, como diria mais tarde a Juliana, mãe de três (03) filhos hemofilicos.  


Primeira vez que eu ia a um estádio. Logo os pais começaram a chegar com os filhos, o pai que iria levar as camisas chega. Encontramos a Organizadora do Atlético, que entre mil afazeres é super atenciosa.


Todos querem tirar foto...

 Andréa é a Organizadora do Atlético... já está chamando... entramos pelo estacionamento dos jogadores, seguindo por uma entrada lateral, a escada me lembra a da torre de sino de igreja. Fiquei pra trás dando baixa numas coisas... tenho de correr... alcanço o fim da nossa turma ouvindo a euforia e algazarra. - Um pai grita, "Valeu Max". Os meninos estão elétricos, saímos na parte mais alta do estadio no setor Vip. 

O público longe, lá em cima, poucos chegam ali. O Galo Doido, mascote do Atlético brinca divertindo a torcida. De repente pega uma bandeira imensa e não sei como, corre em uma velocidade incrível com aquele bandeirão que parece muito pesado.



 Na verdade todo mundo entra na farra. Todos querem tirar foto, "mas rápido, rápido " - A Andréa avisa da hora. Os pequenos tem de ir pra fila. 

Os jogadores saem do vestiário, passam do nosso lado, entram com os meninos, circulam o campo, param no meio e cantam o hino. 




Os meninos voltam correndo e pulando - ainda bem que tem profilaxia. 


Acho que até esqueceram da hemofilia. Voltam pros psis falando sem parar e agitados, não sei se eles ou os pais estão mais eufóricos.  
Mas é hora de voltar pra arquibancada. Falando em hemofilia, eu já tinha feito meu fator no hotel. 



No intervalo alguns me perguntam oque é hemofilia.
 No segundo tempo vem mais um gol. O fim do jogo não é o fim da animação. Hora da despedida. Um senhor comenta que o time tá numa fase ruim, perdeu o campeonato mineiro, mas aquele jogo foi um show, que aqueles garotos com camisa de hemofilia deram sorte. 
 Pergunta sobre a hemofilia. " Explico que 17 de Abril é dia mundial da hemofilia e aqueles meninos fazem parte da ação do Hemofilia em Campo pra divulgar a hemofilia.
 Ele diz que somos guerreiros. Nos deseja sorte e que Deus nos abençoe. Sinto um carinho e empatia nele, em todos ali. Nossa camisa parece ter um poder mágico.
 A Despedida é com gosto de já estar com saudades.


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 Missão cumprida. Voltar ao ja hotel. Eu viajei na sexta-feira (26/4) as 1:30 da madrugada pra estar em outro evento as 8:30 da manhã. O antigo hotel Sulamerica Palace Hotel já é minha segunda casa em BH. 
Desde os 3 anos me trato na capital, que virou segunda cidade do coração. 
 Como os ônibus da Viação Presidente, meio minha segunda casa também. Boa parte da minha vida passei  viajando com eles.
Me deram as passagens de presente de Dia Mundial da Hemofilia, empresa de responsabilidade social, apoiam a causa das pessoas com hemofilia. Volto ao hotel. A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, sou feliz apesar e acima dela. Turbulências não nós impedem de voar. Vou dormir, mas não vou sonhar, porque já tô sonhando acordado. Amanhã domingo, de volta pra casa. Viajando pelas rodas da Viação Presidente.



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