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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILIA EM CAMPO

Divulgação e Diversão Pelo Dia Mundial da Hemofilia. 

Em Minas o Hemofilia Em Campo aconteceu no jogo do Atlético e Avaí dia 26 de Abril.


  Cheguei cedo para o jogo que teria o Hemofilia Em Campo Em Minas, dizem que mineiro não perde o trem, e nem o jogo.



Também estava ansioso, uma honra e responsabilidade participar. O Hemofilia Em Campo divulga a causa da Hemofilia e promove a auto estima de pessoas com hemofilia. É promovido pela Associação Brasileira  de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM). Aconteceu com o time do Corinthians, 24 de Abril, na Arena Corinthians - SP;  Time do São Paulo, 27 de Abril, no estádio do Morumbi - SP; e no jogo do Atlético Mineiro contra o Avaí, 27 de Abril, no estádio do Independência em Belo Horizonte. 
 Nestas ações, onze crianças com hemofilia, vestindo a camiseta do Dia Mundial da Hemofilia, entram em campo com os jogadores e uma faixa e um vídeo veiculado sobre Hemofilia, nos telões dos Estádios. Este vídeo endereçado ao público leigo, com sintomas e onde buscar tratamento. Cheguei cedo, afinal participaria da organização. Um belo fim de tarde anunciava momemtos inesquecíveis, como diria mais tarde a Juliana, mãe de três (03) filhos hemofilicos.  


Primeira vez que eu ia a um estádio. Logo os pais começaram a chegar com os filhos, o pai que iria levar as camisas chega. Encontramos a Organizadora do Atlético, que entre mil afazeres é super atenciosa.


Todos querem tirar foto...

 Andréa é a Organizadora do Atlético... já está chamando... entramos pelo estacionamento dos jogadores, seguindo por uma entrada lateral, a escada me lembra a da torre de sino de igreja. Fiquei pra trás dando baixa numas coisas... tenho de correr... alcanço o fim da nossa turma ouvindo a euforia e algazarra. - Um pai grita, "Valeu Max". Os meninos estão elétricos, saímos na parte mais alta do estadio no setor Vip. 

O público longe, lá em cima, poucos chegam ali. O Galo Doido, mascote do Atlético brinca divertindo a torcida. De repente pega uma bandeira imensa e não sei como, corre em uma velocidade incrível com aquele bandeirão que parece muito pesado.



 Na verdade todo mundo entra na farra. Todos querem tirar foto, "mas rápido, rápido " - A Andréa avisa da hora. Os pequenos tem de ir pra fila. 

Os jogadores saem do vestiário, passam do nosso lado, entram com os meninos, circulam o campo, param no meio e cantam o hino. 




Os meninos voltam correndo e pulando - ainda bem que tem profilaxia. 


Acho que até esqueceram da hemofilia. Voltam pros psis falando sem parar e agitados, não sei se eles ou os pais estão mais eufóricos.  
Mas é hora de voltar pra arquibancada. Falando em hemofilia, eu já tinha feito meu fator no hotel. 



No intervalo alguns me perguntam oque é hemofilia.
 No segundo tempo vem mais um gol. O fim do jogo não é o fim da animação. Hora da despedida. Um senhor comenta que o time tá numa fase ruim, perdeu o campeonato mineiro, mas aquele jogo foi um show, que aqueles garotos com camisa de hemofilia deram sorte. 
 Pergunta sobre a hemofilia. " Explico que 17 de Abril é dia mundial da hemofilia e aqueles meninos fazem parte da ação do Hemofilia em Campo pra divulgar a hemofilia.
 Ele diz que somos guerreiros. Nos deseja sorte e que Deus nos abençoe. Sinto um carinho e empatia nele, em todos ali. Nossa camisa parece ter um poder mágico.
 A Despedida é com gosto de já estar com saudades.


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 Missão cumprida. Voltar ao ja hotel. Eu viajei na sexta-feira (26/4) as 1:30 da madrugada pra estar em outro evento as 8:30 da manhã. O antigo hotel Sulamerica Palace Hotel já é minha segunda casa em BH. 
Desde os 3 anos me trato na capital, que virou segunda cidade do coração. 
 Como os ônibus da Viação Presidente, meio minha segunda casa também. Boa parte da minha vida passei  viajando com eles.
Me deram as passagens de presente de Dia Mundial da Hemofilia, empresa de responsabilidade social, apoiam a causa das pessoas com hemofilia. Volto ao hotel. A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, sou feliz apesar e acima dela. Turbulências não nós impedem de voar. Vou dormir, mas não vou sonhar, porque já tô sonhando acordado. Amanhã domingo, de volta pra casa. Viajando pelas rodas da Viação Presidente.



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