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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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Uma dúvida frequente em relação às viagens internacionais para pessoas com hemofilia, é com relação ao transporte do fator de coagulação, medicamento de uso constante por pessoas com coagulopatias, bem  como, se a permanência for prolongada, como será o tratamento no exterior


 No caso do transporte, viagens aéreas mesmo nacionais, exigem atenção para poder levar o fator, mas nada muito complicado. 

Andre Riego  pai de um garoto com hemofilia, e
 diz que nunca teve  problemas no embarque e nem na  Imigração, mas que é importante alguns documentos para poder transportar o fator nas viagens aéreas internacionais.  Com relação ao tratamento, ele aconselha a  levar o dobro do fator que usaria aqui, para evitar ter eventuais problemas, ele diz também que é importante  fazer um seguro viagem se possível. 

Nem todos os países 
fornecem fator para pessoas com hemofilia de outros 
países. Há mesmo aqueles países que não possuem tratamento  nem mesmo para pessoas com coagulopatias nascidas e residentes nele. 

Informe se como é o tratamento no país para o qual pretende ir. 

A quantidade de remédios deve ser proporcional aos dias que o paciente vai ficar no local de destino, mesmo que a viagem seja doméstica. Caso contrário, pode se ter problemas. 

Medicamentos podem ser comprados, mesmo aqueles controlados, mas no  caso do fator pode haver dificuldade,  já que, não é vendido em farmácias. Além do alto custo, poucos mesmo se fosse fácil o acesso pra compra teriam condições financeiras para comprar. 

“No caso de medicamentos de uso controlado, convencionais, as prescrições, receitas têm validade na jurisdição do lugar de origem”, afirma Ozório Paiva Filho, presidente do Conselho Regional de Farmácia do Distrito Federal (CRF-DF). Se você faz uso de outros medicamentos controlados, ideal é  levar, juntamente com a receita.

No caso do fator de coagulação é ainda mais recomendável ainda leva-lo.

Mas informe se antes, onde pode conseguir tratamento, e como proceder caso precisa.

Mesmo levando o fator, informe-se onde Pode conseguir tratamento caso venha a precisar. Você pode se informar na embaixada do país, ainda em Centros Médicos ou Instituições, Associações ou Federação de Hemofilia do país para onde pretende ir, pode
 encontrá-los pesquisando na internet. 

Fique por dentro das regras para transportar medicamentos em aeroportos

 Para quem faz uso de medicação contínua, controlada (pressão, diabetes ou outros) é também importante ter a receita em mãos. No caso de viagens internacionais, se possível leve uma versão da receita em inglês e a nota fiscal. 

A Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) não restringe o transporte de remédios em voos que saem do Brasil, mas adverte os passageiros: é primordial apresentar a prescrição médica no momento do embarque, para evitar imprevistos dentro e fora do país. 



 Como toda bagagem de mão é inspecionada por um aparelho de raios X, a prescrição médica com a quantidade necessária para a terapia poderá ser solicitada. O nome do passageiro deverá coincidir com o escrito no documento, e a nota fiscal também pode ser exigida. No caso do fator pode levar uma carta do seu Centro de Tratamento de Hemofilia de Hemofilia. 


No caso do fator a prescrição do fator, também pode pedir uma carta ao médico do seu Centro de Tratamento de Hemofilia ou um atestado, há ainda um modelo de carta da Federação Brasileira de Hemofilia que você pode solicitar que seu médico preencha.

As companhias aéreas devem ser comunicadas sobre a necessidade de transportar medicamento biológicos e autoaplicáveis (medicamentos biológicos subcutâneos ou intravenoso, como o fator e a  insulina por exemplo).

  • Leve sempre a receita médica;
  • Transporte os medicamentos segundo as orientações de transporte;
  • No caso de vôos longos,  tente solicita o  medicamento  seja acondicionado na geladeira do avião, segundo as orientações de armazenagem;
  • Se a viagem for de ônibus ou carro, providencie uma quantidade extra de gelo reutilizável, para veículos existem algumas opções de geladeiras portáteis.

Não existe no Brasil uma norma específica sobre o transporte de fatores de coagulação, mas segundo a ANAC, existe uma norma específica para passageiros diabéticos, que usam a insulina, que é liquida como o diluente do fator, como se sabe a restrição para transporte de líquidos em aviões.   A  regra para transporte de insulina  pode ser útil para quem for transportar o fator, desde que tenha um documento do Centro de Tratamento de Hemofilia explicando do que se trata o fator e seu diluente. De acordo a Anac, o transporte deve ser realizado em bagagem de mão. Insulina e outros líquidos, como o diluente do fator  devem estar acompanhados de prescrição médica e não podem exceder 100ml para voos internacionais, o que no caso do liquido diluente do fator para cada frasco de fator, varia de 5ml a 10ml, ou seja, daria pra levar cerca de 10 doses, dependendo do fabricante do fator e da quantidade de Uis do mesmo. 

 Nos voos domésticos, basta apresentar a receita no momento do embarque. No caso do fator a prescrição ou ficha de prescrição é o documento que pode ser usado, tendo uma carta da Federação Brasileira de Hemofilia, e um atestado ou carta do Centro de Tratamento. 

Leve o fator dentro de sua caixa, isso ajudará a diminuir dúvidas na checagem de sua bagagem.

  • A ANVISA recomenda que, em caso de doenças crônicas, é mais seguro viajar com um laudo médico que comprove a necessidade de uso da medicação. 
  •  A Infraero recomenda que os remédios sejam mantidos fechados, em suas embalagens originais (a não ser que seja preciso usá-los durante o voo). 

O Transporte do Fator:

No transporte deve-se tomar cuidado com a temperatura em que o  fator deve ser armazenado, que varia de fabricante para fabricante e de marca para marca de fator. 

Confira no rotulo, bula ou na caixa essa temperatura. 

Mas não fique muito preocupado com medições. 
 Observe aparentemente se o fator esta frio. 

Coloque o em uma caixa  ou bolsa térmica, leve na bagagem de mão,

Como na maioria dos ônibus de viagem hoje contam com ar condicionado isso ajuda a manter a temperatura do fator, no avião também a temperatura é controlada. 
Coloque-o em uma bolsa ou caixa térmica e utilize  gelox de preferência , o gelo pode vazar.  





Evite ficar abrindo desnecessariamente a caixa ou bolsa térmica, isso gera troca de calor e vai gradativamente diminuindo a temperatura interna

Em geral da para manter o fator em temperatura ideal nesse caso até por mais de 8 a 9 horas.

Mas se a temperatura ambiente for muito alto, pode comprometer esse tempo.

Se a viagem for de avião e muito longa, pode conversar antes com a companhia aérea, e talvez em caso de emergência, se a temperatura estiver sendo perdida, conseguir gelo na viagem. Ou ainda quem sabe armazena-lo na geladeira do avião, converse com a equipe de bordo. 

Se for uma viagem muito longa de ônibus, confira as paradas da viagem e se há possibilidade de conseguir gelo nelas.   

Para evitar que os medicamentos sofram contaminação, vale a pena embalar os frascos em saco plástico e seguir as normas de transporte de líquidos.

 Estadias Prolongadas E Viagens de Estudo:

Caso seja uma viagem de estadia muito longa, ou por períodos especificamente prolongados, como viagens à trabalho, estudo ou intercambio, e que não dê pra levar fator para todo período que se vai permanecer, pesquise a possibilidade de conseguir fator neste lugar.  Pode obter informações de como funciona isso nas embaixadas, Instituições, Associações ou Fundações de Hemofilia. 

 Homeopáticos e Fitoterápicos:

Os passageiros que fazem uso de remédios homeopáticos e fitoterápicos devem pedir, antes do embarque, uma inspeção diferenciada, garantida pela Anac na Portaria n° 1.155/2015. Esses medicamentos devem ficar longe de aparelhos que emitem radiações, inclusive detectores de metais dos aeroportos. Para solicitar esse tipo de inspeção, basta pedir que a bagagem de mão seja revistada manualmente; nesse caso, será utilizado um equipamento detector de traços de explosivo (ETD). 


 Remédios Convencionais:

(a famosa farmácia pessoal) não precisam de receita. Há uma única restrição: o limite é de 100ml por frasco, no caso dos líquidos, e todos devem ser levados em bagagem de mão. Esse tipo de medicamento segue a norma de produtos líquidos comuns e deve ser colocado em uma embalagem plástica transparente e vedada, com dimensões máximas de 20cm x 20cm.


MODELOS DE CARTA PARA VIAGEM
DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE
HEMOFILIA

    Modelo em PDF Em Inglês




 



FONTE: Com informações de Rafaella Panceri

*N.T:  Nome fictício, a pedido do personagem
Sem problemas na Imigração.
Segue a foto dos papéis que deve acompanhar o fator.

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