Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

terça-feira, 17 de março de 2009

MULHERES HEMOFÍLICAS - HEMOFILIA NO SEXO FEMININO

hamas, Irã, terrorismo, islã, Siria



Dizem Que Não Existem Mulheres, Pessoas do Sexo Feminino Com Hemofilia, Mas Elas Existem Embora raro, lembrando que ainda, também, existem outras coagulopatias.






Relato de Uma Moça Com Hemofilia: 


Cresci ouvindo que não havia mulheres hemofílicas. Mas curioso que eu sou mulher e hemofílica. Diziam que para uma criança do sexo feminino nascer com hemofílica, a mãe teria de ser portadora do gene determinante da hemofilia e o pai fosse hemofílico, algo de difícil probabilidade de ocorrer. 

Mas no meu caso não é assim, meu pai não tem hemofilia, mas mesmo assim, sou hemofílica. Me disseram que deve ser uma mutação, na internet vi que existem outras... Ainda assim nos meios médicos, ainda é quase unânime dizerem que não existem pessoas do sexo feminino com hemofilia. " 

(Do trecho de uma conversa com uma moça com hemofilia em 2010)


Entenda o que é hemofilia: 

A hemofilia - doença hereditária que provoca hemorragias prolongadas - Antigamente acreditava-se que ocorresse quando há uma alteração no cromossomo materno, fazendo com que a mulher seja, portanto, a transmissora da doença. 


"Para que uma menina nasça hemofílica é necessário que a mãe seja portadora de um cromossomo deficiente e o pai hemofílico também possua o X alterado. 




Mas casos já foram detectados em pessoas do sexo feminino com hemofilia sem antecedentes familiares com hemofilia, onde a mãe não era portadora e nem o pai hemofílico. 

Neste caso a explicação é uma alteração genética, explica o hematologista, José dos Santos Quintão, do Hospital das Clinicas de Belo Horizonte. Ainda segundo ele,  pode acontecer em pessoas do sexo masculino - meninos - homens, que nunca tiveram qualquer pessoa na família com hemofilia mas nasceram hemofílicos. Como aprendemos nas aulas de biologia, nós, seres humanos, possuímos dois cromossomos sexuais. 

Nas mulheres, ambos são do tipo chamado X. Já os homens têm um X e um Y. Na fecundação, portanto, sempre ocorre a união de um cromossomo X, que vem da mãe, com um X ou Y do pai (é o que determina se a criança nascerá menino ou menina). 

É o cromossomo x que determina a hemofilia. Por isso, a probabilidade é tão pequena", afirma o hematologista José dos Santos Quintão, do Hospital de Clínicas de Belo Horizonte.

Porém, contrariando isso notícias e relatos de mulheres hemofílicas surgem cada vez mais, apesar de serem minoria ainda, muito poucas de fato.

Ainda segundo José Quintão, Sempre que houver histórico de hemofilia na família, torna-se fundamental um aconselhamento genético como medida de prevenção. Se uma menina for diagnosticada hemofílica na infância, deve-se fazer um acompanhamento intenso, principalmente na época da primeira menstruação.


Hoje em dia, existem medicamentos industrializados que suprem, nos hemofílicos, a falta do chamado fator 8, responsável pela coagulação do sangue.


 "As perigosas transfusões de sangue não são mais usadas e esse medicamento é garantido pelo governo", diz José. Ele fala dos hemoderivados de fator de coagulação. 


Porém, além dos casos de hemofilia hereditária, nós casos de pai hemofílico e mãe portadora, e na verdade, mesmo parecendo ser maioria, ocorrem também casos de mutação genética, onde sem nenhum histórico anterior de hemofilia, nasce uma menina hemofílica.





Os sintomas são manchas rochas e dores, decorrentes das hemorragias quando acontecem. Hoje com tratamento essas hemorragias podem ser controladas. O diagnóstico é feito nos hemocentros. <Nos hemocentros também é feito o tratamento.

Analise da Notícia:

Quanto a esse aumento do aparecimento de pessoas do sexo feminino com hemofilia há duas prováveis explicações:De fato não só em casos de mãe portadora e pai hemofílico podem nascer meninas hemofílicas, mas também devido a casos de mutação, e esses casos  não apareciam pela dificuldade de diagnóstico na época que era precária, e por tal a sobrevida delas sem tratamento era muito curta. 


Mas com avanço da medicina e testes e diagnósticos se ampliarem, começaram a aparecer as hemofílicas. Porém a medicina ainda não parece ter absorvido bem a ideia de haverem hemofílicas entre nos. Um dos problemas é a resistência de alguns médicos em aceitar prejudicando assim o tratamento dessas pessoas com hemofilia.



Adolescência:

Os cuidados não são muito diferentes dos de um hemofílico, carinho e amor da família, levar vida normal, cuidar bem dos dentes, fazer seus exames de rotina - a diferença é que na maioria dos casos fazem a profilaxia com fator, quando entram na menstruação, é o mais recomendado, ou, tomam medicamentos para não menstruarem.



Mais sobre Mulher e Hemofilia: 


"Seja em pessoas do sexo feminino ou masculino a hemofilia não impede uma vida normal,  um viver de bem com a vida. A menina crescerá normalmente como qualquer criança, virá a adolescência, uma menina moça nascera com seus sonhos, transformações, medos e anseios normais de toda adolescente."

O diferencial será apenas o cuidado com o período menstrual, mas com o tratamento que pode ser profilá eliminam se maiores problemas. O tratamento da Hemofilia em nosso Brasil tem avançado muito e hoje, podemos viver uma vida praticamente normal com a hemofilia.

mais postagens


ABAIXO ASSINADO

Quarta- Feira, 15 de novembro

15/11/17

NOTA

*Um abaixo assinado foi criado por Maiana Batazza solicitando ao Ministro da Saúde explicações reportagens relacionados à Hemobras e que levaram a receios de problemas com as compras de recombinantes. Embora ação individual, sem vinculo com a FBH, legitima pois o controle social um direito de todos. Nossa opinião. Entenda o Caso...


NOTICIAS DAS ASSOCIAÇÕES

LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes




HEMOFÍLICOS FAMOSOS

Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .