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terça-feira, 17 de março de 2009

MULHERES HEMOFÍLICAS - HEMOFILIA NO SEXO FEMININO

Dizem Que Não Existem Mulheres, Pessoas do Sexo Feminino Com Hemofilia, Mas Elas Existem. 




TRECHO DA FALA DE UMA HEMOFÍLICA PARA O H NEWS:

Cresci ouvindo que não havia mulheres hemofílicas. Mas curioso que eu sou mulher e hemofílica. Diziam que para uma criança do sexo feminino nascer com hemofílica, a mãe teria de ser portadora do gene determinante da hemofilia e o pai fosse hemofílico, algo de difícil probabilidade de ocorrer. Mas no meu caso não é assim, meu pai não tem hemofilia, mas mesmo assim, sou hemofílica. Me disseram que deve ser uma mutação, na internet vi que existem outras... Ainda assim nos meios médicos, ainda é quase unânime dizerem  que não existem pessoas do sexo feminino com hemofilia. "

(Trecho de uma conversa de uma hemofílica com o criador do H News via msn em 2010.)
Entenda o que é hemofilia: 

"A hemofilia - doença hereditária que provoca hemorragias prolongadas - Antigamente acreditava-se que ocorresse quando há uma alteração no cromossomo materno, fazendo com que a mulher seja, portanto, a transmissora da doença. 

"Para que uma menina nasça hemofílica é necessário que a mãe seja portadora de um cromossomo deficiente e o pai hemofílico também possua o X alterado. 


Mas casos já foram detectados em pessoas do sexo feminino com hemofilia sem antecedentes familiares com hemofilia, onde a mãe não era portadora e nem o pai hemofílico. Neste caso a explicação é uma alteração genética, que pode acontecer em pessoas do sexo masculino - meninos - homens, que nunca tiveram qualquer pessoa na família com hemofilia mas nasceram hemofílicos. "Como aprendemos nas aulas de biologia, nós, seres humanos, possuímos dois cromossomos sexuais. 

Nas mulheres, ambos são do tipo chamado X. Já os homens têm um X e um Y. Na fecundação, portanto, sempre ocorre a união de um cromossomo X, que vem da mãe, com um X ou Y do pai (é o que determina se a criança nascerá menino ou menina). É o cromossomo x que determina a hemofilia. "Por isso, a probabilidade é tão pequena", afirma o hematologista José dos Santos Quintão, do Hospital de Clínicas de Belo Horizonte. "Porém, contrariando isso notícias e relatos de mulheres hemofílicas surgem cada vez mais, apesar de serem minoria ainda, muito poucas de fato."Ainda segundo José Quintão, Sempre que houver histórico de hemofilia na família, torna-se fundamental um aconselhamento genético como medida de prevenção. Se uma menina for diagnosticada hemofílica na infância, deve-se fazer um acompanhamento intenso, principalmente na época da primeira menstruação. 


Hoje em dia, existem medicamentos industrializados que suprem, nos hemofílicos, a falta do chamado fator 8, responsável pela coagulação do sangue.

 "As perigosas transfusões de sangue não são mais usadas e esse medicamento é garantido pelo governo", diz José. Ele fala dos hemoderivados de fator de coagulação. 

Porém, além dos casos de hemofilia hereditária, nós casos de pai hemofílico e mãe portadora, e na verdade, mesmo parecendo ser maioria, ocorrem também casos de mutação genética, onde sem nenhum histórico anterior de hemofilia, nasce uma menina hemofílica.







Os sintomas são manchas rochas e dores, decorrentes das hemorragias quando acontecem. Hoje com tratamento essas hemorragias podem ser controladas. O diagnóstico é feito nos hemocentros.  Nos hemocentros também é feito o tratamento.

Analise da Notícia:

Quanto a esse aumento do aparecimento de pessoas do sexo feminino com hemofilia há duas prováveis explicações:De fato não só em casos de mãe portadora e pai hemofílico podem nascer meninas hemofílicas, mas também devido a casos de mutação, e esses casos  não apareciam pela dificuldade de diagnóstico na época que era precária, e por tal a sobrevida delas sem tratamento era muito curta. 

Mas com avanço da medicina e testes e diagnósticos se ampliarem, começaram a aparecer as hemofílicas. Porém a medicina ainda não parece ter absorvido bem a ideia de haverem hemofílicas entre nos. Um dos problemas é a resistência de alguns médicos em aceitar prejudicando assim o tratamento dessas pessoas com hemofilia.

ADOLESCÊNCIA:

"Os cuidados não são muito diferentes dos de um hemofílico, carinho e amor da família, levar vida normal, cuidar bem dos dentes, fazer seus exames de rotina - a diferença é que na maioria dos casos fazem a profilaxia com fator, quando entram na menstruação, é o mais recomendado, ou, tomam medicamentos para não menstruarem.

Mais sobre Mulher e Hemofilia: 

"Seja em pessoas do sexo feminino ou masculino a hemofilia não impede uma vida normal, um viver de bem com a vida."


"A menina crescerá normalmente como qualquer criança, virá a adolescência, uma menina moça nascera com seus sonhos, transformações, medos e anseios normais de toda adolescente.


O diferencial será apenas o cuidado com as regras, e o tratamento para hemofilia, que pode ser profilático eliminando maiores problemas. O tratamento da Hemofilia em nosso Brasil tem avançado muito e hoje, podemos viver uma vida praticamente normal com a hemofilia.












Reações:

6 comentários:

vivi disse...

Minha esposa teve 2 irmãos hemofílicos que morreram por causa de sangramento... Um morreu c/ 42 anos, e o outro c/ 45 anos. Porem minha esposa tem mais 3 irmãos normais, e 2 irmãs tambem normais. Porem minha esposa tem deficiência de fator VIII, e seu primeiro filho homem morreu de hemorragia ao nascer. Temos duas filhas normais de 19 e 22 anos. Sua mãe e portadora, mas seu pai era normal, como pode minha esposa ser deficiênte do fator VIII e o que não entendo? Gostaria de trocat idéia c/ pessoas na mesma situação!?...

vivi disse...

VIVI, se alguem quer trocar idéia para ampliar meus conhecimentos sobre mulheres hemofílicas, entre em contato comigo, minha esposa é e seu pai não era? Sua mãe é portadora!?...

taynara vilhena disse...

eu tenho um irmão hemofilico,eu ultimamente venho tendo hemorragias ao mestruar fiz o exame de coagulacao e deu 2,0%de coagulação.meu pai e normal minha mãe e portadora cmo pode ser?queria conversar com alguem na mesma sintuação..!

Hookton disse...

se alguem quiser conversar sobre, me add no gtalk ou msn:

pedros.g.carvalho@gmail.com

Priscila Furmann Wolf disse...

É provável que vc tbm seja portadora. Na mulher, um dos cromossomos x é condensado, o que chamamos de corpúsculo de Barr. Essa condenação é aleatória: em algumas das suas células o cromossomo x materno é condensado e em outras, o x paterno. Portanto, várias células do seu corpo podem estar expressando o x com o gene para hemofilia, fazendo com q vc tenha hemorragias e menor coagulação

Unknown disse...

Descobri recentemente a hemofolia em minha filha ela tem 6anos e desde 4 anos de idade era investigado o q ela tinha ,ate o momento não sabem o quem tem,confesso a me assustei pq so descobri por exames pré operatórios.
Caso alguém saiba de mais coisas me informe rosetudrei@gmail.com.