ABRAPHEM TEVE DOIS ENCONTROS EM BRASÍLIA
Um encontro foi com o TCU e outro com um senador
04/04/2019
ABRAPHEM Apssociação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia se reuniu com o Tribunal de Contas da União (TCU) na pessoa de sua presidente, Mariana Battaza. Mariana foi recebida dia 04 de abril, pelo procurador do Ministério Público Federal para o Tribunal de Contas da União,
Dr. Marinus Eduardo de Vriés Mársico, em Brasília.
Dr. Marinus Eduardo de Vriés Mársico, em Brasília.
Segundo informação da ABRAPHEM o intuito desta reunião foi apresentar a missão, propósito e projetos da Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia, assim como, reforçar o compromisso da ABRAPHEM em atuar em parceria com estes órgãos na defesa dos direitos e melhor tratamento para as pessoas com hemofilia no Brasil.
Ainda em Brasília a presidente da ABRAPHEM se reuniu (04/04) com o Senador Major Olímpio (PSL-SP), em Brasília.
O Senador se mostrou muito interessado pela causa do sangue e das desordens hemorrágicas Hereditárias e se dispôs a colaborar com o atendimentos destas e de outras demandas, levando - as ao Ministro da Saúde, Dr. Luiz Henrique Mandetta. As informações são da ABRAPHEM.
OBJETIVOS DA ABRAPHEM:
A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos, criada com o objetivo de ajudar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida.
FONTE: ABRAPHEM
Reportagem do jornal O Globo informou no dia 14 de março que o Ministério da Saúde estaria recusando novos tratamentos para hemofilia. Reportagem de MARTA SZPACENKOPF na coluna de Lauro Jardim do jornal o Globo (https://blogs.oglobo.globo.com/lauro-jardim/post/amp/ministerio-da-saude-recusa-novos-tratamentos-para-hemofilia.html).
Vários novos medicamentos tem surgido para o tratamento da hemofilia e alguns trazendo inovações e melhoras no Tratamento.
Havia expectativa da incorporação ao SUS dos dois novos medicamentos pelo SUS, para isso teriam de ser aprovados pela Anvisa, o que ocorreu. Na sequência teriam de ser incorporados ao CONITEC, mas não foran aprovados no primeiro momento.
Reportagem do jornal O Globo informou no dia 14 de março que o Ministério da Saúde estaria recusando novos tratamentos para hemofilia. Reportagem de MARTA SZPACENKOPF na coluna de Lauro Jardim do jornal o Globo (https://blogs.oglobo.globo.com/lauro-jardim/post/amp/ministerio-da-saude-recusa-novos-tratamentos-para-hemofilia.html).
Vários novos medicamentos tem surgido para o tratamento da hemofilia e alguns trazendo inovações e melhoras no Tratamento.
Havia expectativa da incorporação ao SUS dos dois novos medicamentos pelo SUS, para isso teriam de ser aprovados pela Anvisa, o que ocorreu. Na sequência teriam de ser incorporados ao CONITEC, mas não foran aprovados no primeiro momento.
Em um segundo momento foram colocados em consulta publica para essa incorporação.
A Federação Brasileira de Hemofilia e também Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM) se mobilizaram para convocar a participação da conunidade de pessoas com hemofilia que foi grande.
Porém o Ministério da Saúde negou a incorporação ao SUS de dois novos medicamentos para o tratamento de hemofilia. O governo questiona o custo benefício dos tratamentos em relação aos que já são oferecidos.
A Federação Brasileira de Hemofilia e também Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM) se mobilizaram para convocar a participação da conunidade de pessoas com hemofilia que foi grande.
Porém o Ministério da Saúde negou a incorporação ao SUS de dois novos medicamentos para o tratamento de hemofilia. O governo questiona o custo benefício dos tratamentos em relação aos que já são oferecidos.
Um estudo realizado pela Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), nos dados relatados pela CONITEC, um dos medicamentos, o Elocate, geraria uma economia de R$13,5 milhões ao SUS em 5 anos.
A outra droga negada, o Elprolix, custaria em torno de 0,7% a 2,5% do orçamento da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, de acordo com a Abraphem. A entidade entrou com recurso contra a decisão do ministério.
É valida a ação da ABRAPHEM? Sim, o controle social é um direito e um dever, a participação popular aberta a todos.
Todo e qualquer cidadão pode opinar sobre seu tratamento. E se um grupo de Mães e pessoas com hemofilia, juntamente com profissionais especialistas se unem em busca de promover avanços no tratamento, nada mais justo que ao sentir que um ato foi equivocado e impede avanços possíveis no Tratamento, se mobilize para intervir.
ma coluna da lauro jardim, informou no dia 14 de março que o ministério da saúde (estaria) está recusando novos tratamentos para hemofilia.
vários novos medicamentos tem surgido para o tratamento da hemofilia, (e alguns) trazendo inovações e melhoria no tratamento. havia expectativa da incorporação ao sus do elocate e do eprolix, para isso teriam de ser aprovados pela anvisa, o que ocorreu.
na sequência teriam de ser incorporados (ao) pela conitec, mas não foram aprovados no primeiro momento. em um segundo momento foram colocados em consulta publica para essa incorporação. a federação brasileira de hemofilia e também associação brasileira de pessoas com hemofilia - abraphem, se mobilizaram para convocar a participação da comunidade de pessoas com hemofilia, que foi grande.
Porém o ministério da saúde negou a incorporação ao sus (de) dos dois novos medicamentos para o tratamento de hemofilia.
o governo questiona o custo benefício dos tratamentos em relação ao que já é oferecido.
segundo dados relatados (um estudo realizado) pela associação brasileira de pessoas com hemofilia - abraphem, no estudo realizado pela conitec, um dos medicamentos, o elocate, geraria uma economia de r$13,5 milhões ao sus em 5 anos. a outra droga negada, o elprolix, custaria em torno de 0,7% a 2,5% do orçamento da coordenação geral de sangue e hemoderivados. (de acordo com a abraphem). a (entidade) abraphem entrou com recurso (contra) para reverter a decisão do ministério.
é valida a ação da abraphem?
sim, o controle social é um direito e um dever. a participação popular é aberta a todos. todo e qualquer cidadão pode opinar sobre seu tratamento. e se um grupo de mães e/ou pessoas com hemofilia, juntamente com profissionais especialistas, se unem em busca de promover avanços no tratamento, nada mais justo que, ao sentir que um ato foi equivocado e impede avanços possíveis no tratamento, se mobilize para intervir. a ação da abraphem é um direito de todos, que está baseada no decreto 7.646, de 21/12/11, artigos 26 a 28. no relatório da conitec, em que a aprovação dos medicamentos em questão são negados, um aparte cita que, a qualquer momento caso surjam fatos novos, uma revisão poderia ser pedida, e por qualquer cidadão. importante frisar que, estes medicamentos são novos e estão ainda em constantes estudos, não sendo difícil que a qualquer momento novidades possam surgir. a federação comentou nas redes sociais sobre o pedido de revisão, afirmando que é o representante das pessoas com hemofilia, cabendo a ela advogar por seus direitos.
de fato, em princípio sim, por ela estar formada com a representatividade de mais de 20 associações estaduais, mas isso não quer dizer monopólio. é de fato importante que todos possam se manifestar, que idéias e opiniões diferentes existam e sejem aceitos. agora em relação ao (pedido de revisão, ele esta em análise) recurso, ainda não não foi enviada à resposta do ms. estamos de olho. _____________ por maximiliano anarelli de souza. baseado nas fontes: jornal o globo e abraphem
No relatório do CONITEC em que a aprovação dos medicamentos em questão são negados, um aparte cita que, a qualquer momento caso surjam fatos novos, uma revisão poderia ser pedida, e por qualquer cidadão.
Importante frisar que, estes medicamentos são novos e estão ainda em constantes estudos, não sendo difícil que a qualquer momento novidades possam surgir.
A Federação comentou nas redes sociais sobre o pedido de revisão, afirmando que é o representante das pessoas com hemofilia, cabendo a ela advogar por seus direitos. De fato, em princípio sim, por ela estar formada com a representatividade de mais de 20 associações estaduais, mas isso não quer dizer monopólio.
É de fato importante que todos possam se manifestar, que idéias e opiniões diferentes existam e sejem aceitos.
Agora em relação ao pedido de revisão, ele esta em análise e não foi enviada resposta do Ministério da Saúde ainda. Estamos de olho.
A outra droga negada, o Elprolix, custaria em torno de 0,7% a 2,5% do orçamento da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, de acordo com a Abraphem. A entidade entrou com recurso contra a decisão do ministério.
É valida a ação da ABRAPHEM? Sim, o controle social é um direito e um dever, a participação popular aberta a todos.
Todo e qualquer cidadão pode opinar sobre seu tratamento. E se um grupo de Mães e pessoas com hemofilia, juntamente com profissionais especialistas se unem em busca de promover avanços no tratamento, nada mais justo que ao sentir que um ato foi equivocado e impede avanços possíveis no Tratamento, se mobilize para intervir.
REPORTAGEM DO JORNAL O GLOBO
vários novos medicamentos tem surgido para o tratamento da hemofilia, (e alguns) trazendo inovações e melhoria no tratamento. havia expectativa da incorporação ao sus do elocate e do eprolix, para isso teriam de ser aprovados pela anvisa, o que ocorreu.
na sequência teriam de ser incorporados (ao) pela conitec, mas não foram aprovados no primeiro momento. em um segundo momento foram colocados em consulta publica para essa incorporação. a federação brasileira de hemofilia e também associação brasileira de pessoas com hemofilia - abraphem, se mobilizaram para convocar a participação da comunidade de pessoas com hemofilia, que foi grande.
Porém o ministério da saúde negou a incorporação ao sus (de) dos dois novos medicamentos para o tratamento de hemofilia.
o governo questiona o custo benefício dos tratamentos em relação ao que já é oferecido.
segundo dados relatados (um estudo realizado) pela associação brasileira de pessoas com hemofilia - abraphem, no estudo realizado pela conitec, um dos medicamentos, o elocate, geraria uma economia de r$13,5 milhões ao sus em 5 anos. a outra droga negada, o elprolix, custaria em torno de 0,7% a 2,5% do orçamento da coordenação geral de sangue e hemoderivados. (de acordo com a abraphem). a (entidade) abraphem entrou com recurso (contra) para reverter a decisão do ministério.
é valida a ação da abraphem?
sim, o controle social é um direito e um dever. a participação popular é aberta a todos. todo e qualquer cidadão pode opinar sobre seu tratamento. e se um grupo de mães e/ou pessoas com hemofilia, juntamente com profissionais especialistas, se unem em busca de promover avanços no tratamento, nada mais justo que, ao sentir que um ato foi equivocado e impede avanços possíveis no tratamento, se mobilize para intervir. a ação da abraphem é um direito de todos, que está baseada no decreto 7.646, de 21/12/11, artigos 26 a 28. no relatório da conitec, em que a aprovação dos medicamentos em questão são negados, um aparte cita que, a qualquer momento caso surjam fatos novos, uma revisão poderia ser pedida, e por qualquer cidadão. importante frisar que, estes medicamentos são novos e estão ainda em constantes estudos, não sendo difícil que a qualquer momento novidades possam surgir. a federação comentou nas redes sociais sobre o pedido de revisão, afirmando que é o representante das pessoas com hemofilia, cabendo a ela advogar por seus direitos.
de fato, em princípio sim, por ela estar formada com a representatividade de mais de 20 associações estaduais, mas isso não quer dizer monopólio. é de fato importante que todos possam se manifestar, que idéias e opiniões diferentes existam e sejem aceitos. agora em relação ao (pedido de revisão, ele esta em análise) recurso, ainda não não foi enviada à resposta do ms. estamos de olho. _____________ por maximiliano anarelli de souza. baseado nas fontes: jornal o globo e abraphem
No relatório do CONITEC em que a aprovação dos medicamentos em questão são negados, um aparte cita que, a qualquer momento caso surjam fatos novos, uma revisão poderia ser pedida, e por qualquer cidadão.
Importante frisar que, estes medicamentos são novos e estão ainda em constantes estudos, não sendo difícil que a qualquer momento novidades possam surgir.
A Federação comentou nas redes sociais sobre o pedido de revisão, afirmando que é o representante das pessoas com hemofilia, cabendo a ela advogar por seus direitos. De fato, em princípio sim, por ela estar formada com a representatividade de mais de 20 associações estaduais, mas isso não quer dizer monopólio.
É de fato importante que todos possam se manifestar, que idéias e opiniões diferentes existam e sejem aceitos.
Agora em relação ao pedido de revisão, ele esta em análise e não foi enviada resposta do Ministério da Saúde ainda. Estamos de olho.
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Por Maximiliano Anarelli de Souza.
Baseado Nas Contes: Jornal O Globo e ABRAPHEM
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