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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » A VIDA É FEITA DE FATORES

Campanha da Hemobrás  Pelo Dia Mundial da Hemofilia  

A Vida É  Feita de Fatores, Hemobrás Lembra O Dia Mundial Da Hemofilia.




“A Vida é Feita de Fatores” – A campanha da Hemobrás pelo Dia Mundial  narr a história de vida de pessoas com hemofilia, passndo pelos momentos de conquista, família, qualidade de vida, etc... 


Essse ano Maxiniliano Anarelli de Souza foi tema da campanha. não é uma campanha. 





Maximiliano Anarelli de Souza Administrador e editor de Hemofilia News foi colaborador voluntário da Federação Brasileira de Hemofilia e  é voluntario da Associacao dos Hemofílicos de Minas Gerais. 

"Eu sou assim, sempre de bem com a vida, 

Deus me deu força no braço, e um livre e solto pensar, assim é que eu mesmo sigo a traçar meu caminho. Meus amigos são meu tesouro, por eles movo montanhas e singro mares nunca dantes navegados. 

Há, sou Hemofílico, e daí? Tenho muito orgulho disso, pois sempre de bem com a vida, e também com a Hemofilia, de tudo que vivi sendo Hemofílico, tirei lições e fiz minha filosofia de vida, Hemofilosofia. 

Não nego, tive turbulências, mas, elas não me impediram de voar, e se depois de toda tempestade sempre vem o sol, pra que reclamar? 
Dificuldades a gente enfrenta, problemas a gente resolve, limites a gente supera, e hemofilia.... hemofilia a gente vive e vence.' Assim se define Maximiliano.

"Não escolhemos a dona hemofilia, ela nos escolhe, mas a forma como viveremos isso é escolha nossa. 
Cresci nos anos 80 e eram anos difíceis pra quem tinha hemofilia. Mas mesmo assim, quando me perguntam qual a maior lembrança da minha infância , não é a hemofilia. 

Primeiro que não tinha fator de coagulação fácil, morando a 180km do Centro de Tratamento. Mas tinha o Fator Família, o fator fé e o fator determinação. Meu sonho é ser jornalista e escritor, acabei fazendo faculdade de Gestão de Pessoas. Mas desde 2005 mantenho um portal sobre hemofilia e dois blogs. Então de certo modo, meio escritor e jornalista. 

Em 2000 a dose domiciliar veio trazer mais segurança. De 2010 pra cá, foram muitos avanços. 

 Uma mãe sempre brincava que o fator é o espinafre dos Hemofílicos (em alusão ao desenho do Popeye)... hoje meus verdinhos estão na geladeira. 

Aquela caixinha verde representa segurança e qualidade de vida. 

Trabalho na área da educação, minha faculdade ajudou, fiz curso técnico de Gestão de Redes e Internet, o próximo passo é o curso de jornalismo. Como diz Henfil, viver é uma tarefa urgente. Então vamos viver." completa Maximiliano.


 FATOR FAMILIA 



 Família é fator fundamental, origem e base pra toda vida.



    FATOR FÉ 



 Fé é fator de sustentação e força que ajuda a desafiar o impossível. 


 FATOR DETERMINAÇÃO 



A determinação é o fator que corre na veia, resultado dos fatores família e fé somados.


 FATOR REALIZAÇÃO 


O trabalho nos define, não é só fonte de renda, mas realização. Além do trabalho remunerado, o voluntário muitas vezes é fator de realização. 


 A  vida não é só feita de subidas. Altos e baixos podem acontecer, a diferença são os fatores que te formam. Família, fé e determinação. Com eles, mesmo que venham turbulências, elas não nos impedem de voar. 

A campanha foi veiculada nas redes sociais e nas redes internas de comunicação da Hemobrás. 



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