Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

dert


sobre hemofilia

ert

jornada do paciente

ILUSTRAÇÃO

Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

Clica Para Ler Tudo


incorporação

ILUSTRAÇÃO

Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



REDES SOCIAIS




mais notícias



foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


eerr



histórias

Ssddddd


noticias antigas

Hhhh


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » A VIDA É FEITA DE FATORES

Campanha da Hemobrás  Pelo Dia Mundial da Hemofilia  

A Vida É  Feita de Fatores, Hemobrás Lembra O Dia Mundial Da Hemofilia.




“A Vida é Feita de Fatores” – A campanha da Hemobrás pelo Dia Mundial  narr a história de vida de pessoas com hemofilia, passndo pelos momentos de conquista, família, qualidade de vida, etc... 


Essse ano Maxiniliano Anarelli de Souza foi tema da campanha. não é uma campanha. 





Maximiliano Anarelli de Souza Administrador e editor de Hemofilia News foi colaborador voluntário da Federação Brasileira de Hemofilia e  é voluntario da Associacao dos Hemofílicos de Minas Gerais. 

"Eu sou assim, sempre de bem com a vida, 

Deus me deu força no braço, e um livre e solto pensar, assim é que eu mesmo sigo a traçar meu caminho. Meus amigos são meu tesouro, por eles movo montanhas e singro mares nunca dantes navegados. 

Há, sou Hemofílico, e daí? Tenho muito orgulho disso, pois sempre de bem com a vida, e também com a Hemofilia, de tudo que vivi sendo Hemofílico, tirei lições e fiz minha filosofia de vida, Hemofilosofia. 

Não nego, tive turbulências, mas, elas não me impediram de voar, e se depois de toda tempestade sempre vem o sol, pra que reclamar? 
Dificuldades a gente enfrenta, problemas a gente resolve, limites a gente supera, e hemofilia.... hemofilia a gente vive e vence.' Assim se define Maximiliano.

"Não escolhemos a dona hemofilia, ela nos escolhe, mas a forma como viveremos isso é escolha nossa. 
Cresci nos anos 80 e eram anos difíceis pra quem tinha hemofilia. Mas mesmo assim, quando me perguntam qual a maior lembrança da minha infância , não é a hemofilia. 

Primeiro que não tinha fator de coagulação fácil, morando a 180km do Centro de Tratamento. Mas tinha o Fator Família, o fator fé e o fator determinação. Meu sonho é ser jornalista e escritor, acabei fazendo faculdade de Gestão de Pessoas. Mas desde 2005 mantenho um portal sobre hemofilia e dois blogs. Então de certo modo, meio escritor e jornalista. 

Em 2000 a dose domiciliar veio trazer mais segurança. De 2010 pra cá, foram muitos avanços. 

 Uma mãe sempre brincava que o fator é o espinafre dos Hemofílicos (em alusão ao desenho do Popeye)... hoje meus verdinhos estão na geladeira. 

Aquela caixinha verde representa segurança e qualidade de vida. 

Trabalho na área da educação, minha faculdade ajudou, fiz curso técnico de Gestão de Redes e Internet, o próximo passo é o curso de jornalismo. Como diz Henfil, viver é uma tarefa urgente. Então vamos viver." completa Maximiliano.


 FATOR FAMILIA 



 Família é fator fundamental, origem e base pra toda vida.



    FATOR FÉ 



 Fé é fator de sustentação e força que ajuda a desafiar o impossível. 


 FATOR DETERMINAÇÃO 



A determinação é o fator que corre na veia, resultado dos fatores família e fé somados.


 FATOR REALIZAÇÃO 


O trabalho nos define, não é só fonte de renda, mas realização. Além do trabalho remunerado, o voluntário muitas vezes é fator de realização. 


 A  vida não é só feita de subidas. Altos e baixos podem acontecer, a diferença são os fatores que te formam. Família, fé e determinação. Com eles, mesmo que venham turbulências, elas não nos impedem de voar. 

A campanha foi veiculada nas redes sociais e nas redes internas de comunicação da Hemobrás. 



«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA