Por Max Anarelli

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » A VIDA É FEITA DE FATORES
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

Campanha da Hemobrás  Pelo Dia Mundial da Hemofilia  

A Vida É  Feita de Fatores, Hemobrás Lembra O Dia Mundial Da Hemofilia.




“A Vida é Feita de Fatores” – A campanha da Hemobrás pelo Dia Mundial  narr a história de vida de pessoas com hemofilia, passndo pelos momentos de conquista, família, qualidade de vida, etc... 


Essse ano Maxiniliano Anarelli de Souza foi tema da campanha. não é uma campanha. 





Maximiliano Anarelli de Souza Administrador e editor de Hemofilia News foi colaborador voluntário da Federação Brasileira de Hemofilia e  é voluntario da Associacao dos Hemofílicos de Minas Gerais. 

"Eu sou assim, sempre de bem com a vida, 

Deus me deu força no braço, e um livre e solto pensar, assim é que eu mesmo sigo a traçar meu caminho. Meus amigos são meu tesouro, por eles movo montanhas e singro mares nunca dantes navegados. 

Há, sou Hemofílico, e daí? Tenho muito orgulho disso, pois sempre de bem com a vida, e também com a Hemofilia, de tudo que vivi sendo Hemofílico, tirei lições e fiz minha filosofia de vida, Hemofilosofia. 

Não nego, tive turbulências, mas, elas não me impediram de voar, e se depois de toda tempestade sempre vem o sol, pra que reclamar? 
Dificuldades a gente enfrenta, problemas a gente resolve, limites a gente supera, e hemofilia.... hemofilia a gente vive e vence.' Assim se define Maximiliano.

"Não escolhemos a dona hemofilia, ela nos escolhe, mas a forma como viveremos isso é escolha nossa. 
Cresci nos anos 80 e eram anos difíceis pra quem tinha hemofilia. Mas mesmo assim, quando me perguntam qual a maior lembrança da minha infância , não é a hemofilia. 

Primeiro que não tinha fator de coagulação fácil, morando a 180km do Centro de Tratamento. Mas tinha o Fator Família, o fator fé e o fator determinação. Meu sonho é ser jornalista e escritor, acabei fazendo faculdade de Gestão de Pessoas. Mas desde 2005 mantenho um portal sobre hemofilia e dois blogs. Então de certo modo, meio escritor e jornalista. 

Em 2000 a dose domiciliar veio trazer mais segurança. De 2010 pra cá, foram muitos avanços. 

 Uma mãe sempre brincava que o fator é o espinafre dos Hemofílicos (em alusão ao desenho do Popeye)... hoje meus verdinhos estão na geladeira. 

Aquela caixinha verde representa segurança e qualidade de vida. 

Trabalho na área da educação, minha faculdade ajudou, fiz curso técnico de Gestão de Redes e Internet, o próximo passo é o curso de jornalismo. Como diz Henfil, viver é uma tarefa urgente. Então vamos viver." completa Maximiliano.


 FATOR FAMILIA 



 Família é fator fundamental, origem e base pra toda vida.



    FATOR FÉ 



 Fé é fator de sustentação e força que ajuda a desafiar o impossível. 


 FATOR DETERMINAÇÃO 



A determinação é o fator que corre na veia, resultado dos fatores família e fé somados.


 FATOR REALIZAÇÃO 


O trabalho nos define, não é só fonte de renda, mas realização. Além do trabalho remunerado, o voluntário muitas vezes é fator de realização. 


 A  vida não é só feita de subidas. Altos e baixos podem acontecer, a diferença são os fatores que te formam. Família, fé e determinação. Com eles, mesmo que venham turbulências, elas não nos impedem de voar. 

A campanha foi veiculada nas redes sociais e nas redes internas de comunicação da Hemobrás. 



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