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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MINISTÉRIO DA SAÚDE GARANTE TRATAMENTO DA HEMOFILIA

Ministério da Saúde Garante R$1,3 Bilhões Para Tratamento da Hemofilia   
Fonte: Ministério da Saúde



Hemofilia News procurou a Ascessoria de imprensa do Ministério da Saúde que prontamente nos atendeu.  

Segundo nós foi passado o novo Ministro tem assume o compromisso de não só manter como ampliar e melhorar o tratamento da Hemofilia no Brasil, que segundo ele é  hoje é  referência, mas tem pontos que precisam ser melhorados. Sobre os novos medicamentos que estão em pesquisa ou já lançados no mercado, o Ministério se diz atento e aberto ás novas possibilidades de tratamento.  

Segundo a conversa com a Ascessoria do Ministério da saúde, a um compromisso com o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com coagulopatias, e esse anúncio de recurso para compra de fatores é  só uma dessas ações. 

 O recurso federal é destinado à aquisição de medicamentos que compõe a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

  

Para o ano de 2019, o Ministério da Saúde irá destinar R$ 1,3 bilhão para garantir a compra de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, entre elas, as hemofilias A e B, no Sistema Único de Saúde (SUS). 

A informação foi do próprio Ministério da Saude e oportunamente anunciada por ocasião  do Dia Internacional da Hemofilia, celebrado nesta quarta-feira (17/04). 

Segundo o Ministério da Saúde , em 2018, 26,7 mil pacientes foram cadastrados no Hemovida Web Coagulopatias, sistema que reúne informações de todos os centros de tratamentos no país. 

Desse total, 39,52% tem diagnóstico de hemofilia A e 7,84% de hemofilia B. “Atualmente, o Ministério da Saúde garante aos portadores da hemofilia, o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A, tipo mais predominante no país. 

Segundo  o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta: "Também ofertamos atendimento integral a esses pacientes e seus familiares. Mas vamos ampliar ainda esse apoio por meio da nossa rede, que é uma referência para vários países”. 










Ainda conforme matéria do M.S para 2019,  já adquiridos  720 milhões de unidade internacional de medicamentos para tratamento da Hemofilia. 

Como dito entramos em contato com o Ministério da Saúde, e segundo o qual esse quantitativo é  suficiente para que todos tenham tratamento. 

Algumas questões perguntada ainda não foram respondidas, mas a promessa de uma resposta em breve, pois exigem um posicionamento mais direto do Ministro da Saúde. 

Mas este estaria já a par delas e de nosso contato, e que responderia. 

Na conversa ficou clara a abertura do Ministério ao diálogo e abertura ao controle social.  Que todas as organizações e pessoas são bem vindas a trazerem sugestões, opiniões e fazerem questionamentos.

Algumas perguntas feitas e que aguardam resposta dizem respeito a ampliação da oferta de cirurgias corretivas para sequelas da Hemofilia e inserção da Hemofilia na atenção básica do SUS, obviamente não retirando o tratamento dos Centros de Tratamento de Hemofilia, mas associando este a atenção básica,  pois a pessoa com hemofilia precisa de uma atenção global, muito além da  Hemofilia apenas. 

O Dia Internacional da Hemofilia é uma data que marca a busca, em todo o mundo, pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta doença hereditária e genética, diz  a matéria do M.S.

Desde 2004, no Brasil, o Ministério da Saúde consolidou um Programa Nacional, no âmbito da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados, que vem sendo considerado modelo para outros países. Entretanto, a pasta continua o esforço para manter o que já foi implementado e aprimorar ainda mais o cuidado e a atenção aos pacientes com hemofilia e outras doenças hemorrágicas hereditárias. 


 A hemofilia é uma doença genético-hereditária que atinge em sua maioria pessoas do sexo masculino. 

Caracteriza-se pela deficiência de fatores de coagulação VIII (hemofilia A) e IX (hemofilia B) no sangue dos indivíduos. Os efeitos clínicos da doença incluem episódios hemorrágicos, que podem evoluir para complicações diversas, como o comprometimento de articulações e membros. 

O tratamento da hemofilia é feito por meio da reposição do fator de coagulação deficiente (fator VIII ou fator IX) e evoluiu muito nos últimos 40 anos, desde os procedimentos de transfusão de sangue, na década de 1940, até a utilização dos concentrados de fator de coagulação purificados do plasma humano e, mais recentemente, dos medicamentos pró-coagulantes recombinantes. 

Os concentrados dos fatores são distribuídos pelo Ministério da Saúde aos centros de tratamento de hemofilias estaduais. 


Fonte: Ministério da Saúde




  

 





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