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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemofílicos Participam de Desáfio de Aventura




Hemofílicos da Venezuela participam do Desafio de Caribe, uma travessia de mais de 3500 km a nado. 

Por: Carola Ettegui.  Tradução: Maximiliano Anarelli


Um total de 10 venezuelanos com hemofilia participaran em Junho, d o Desafio do Caribe, atravessando a  nado cerca de 3 milhas da costa da Baía de Cancun para Isla Mujeres, no México. Foram selecionados 24 candidatos, levando em conta não apenas sua condição física, mas também o compromisso e a responsabilidade demonstradas pelo projeto.

 Os participantes têm idades entre 15 e 21 anos, e a experiência da competição Orinoco 2010, que atravessou um dos maiores rios da América. 

Cidade México - "Por la libre: Caribbean Challenge" é a maior competição em águas abertas do país, que também já está classificada como número 84 exposições na arena internacional. "A Federação de Hemofilia da República Mexicana (FHRM) e da Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH) prepararam a 15 nadadores com portadores de hemofilia de hemofilia cinco por 12 meses, para participar nesta competição, em 23 de junho, em Cancun , Quintana Roo ", diz Carlos Gaitan, presidente da FHRM. 

 "Isso é algo excepcional em pacientes com hemofilia, porque o único esporte que você pode praticar, quando eles têm um bom tratamento médico, tratamento holístico que inclui tanto o acesso aos medicamentos como ter uma equipe multidisciplinar de especialistas, os cuidados de saúde paciente hemofilia ", diz o entrevistado. Mary Matilda Rose, a fisiatra voluntária e consultiva da Associação Venezuelana de Hemofilia, explicou que três avaliações físicas foram realizadas nos jovens para determinar a porcentagem da força muscular, ganho de força e do risco de sangramento, típico da hemofilia. 

 A formação prática inclui natação três vezes por semana, nas piscinas entre 3.500 e 4.500 metros, e agora no mar para tentar recriar as condições que irão enfrentar em Cancun. Não é necessária uma dieta rigorosa antes da competição, mas para evitar comer alimentos que podem fazer você ganhar peso. Na Venezuela e no México, o que fazemos é gerenciar instituições de saúde dar o tratamento adequado, com medicamentos seguros e eficazes, com toda a cobertura de especialistas médicos ", relata Gaitán.Los especialistas licenciados explicar a esporte no PCH é recomendado para melhorar a sua condição física, para minimizar o risco de sangramento, ficando mais movimento nas articulações e maior força muscular. 

 De acordo com o presidente da FHRM, os objetivos foram alcançados: "Este gradualmente melhorou na América Latina, México, Venezuela e outros países você permitidos agora as pessoas com hemofilia podem executar um exercício de alta. como a performance de natação, que é mais adequado para pessoas com hemofilia, o seu baixo impacto físico, pelo uso da maioria dos músculos do corpo, que são reforçadas de forma abrangente, e com que sangra, que são característicos da hemofilia "são impedidos.

 Metade dos concorrentes, da Venezuela, reúnem-se em Cancun segunda competição: "Em 2010 eles já cruzou uma porção na Venezuela confluência dos rios Orenoco e Caroni, que têm duas correntes, duas temperaturas, duas densidades de vários água é. uma situação muito particular, eram quase dois quilômetros e meio, de modo que procurou um segundo projeto para expandir as suas expectativas, para estender a dificuldade e pensei: 'Por la libre', que é uma competição global, muito difícil, e nós eles convidaram-nos porque somos organizações irmãs, a acrescentar aos mexicanos. 

 No México, é a primeira vez que temos uma competição deste tipo. Até agora havia se concentrado muito em saber se os pacientes tiveram os seus medicamentos e preparações ocasionalmente médicos. Mas Estamos agora a atingir um novo nível de desenvolvimento, onde os pacientes podem agora praticar esportes, porque sua saúde permitir. Isto forma um círculo virtuoso, porque a saúde melhora ainda mais com a natação ". Haverá três quilômetros entre Cancun e Isla Mujeres. 

 O público pode ver a deportesdequintanaroo.tv ao vivo. Os seus resultados serão discutidos no Congresso Mundial da Hemofilia em Paris, de 8 a 12 de julho. Nunca antes hemofílicos havia participado de um julgamento em águas abertas. Todos os participantes terão a cobertura de seus medicamentos. O "Caribbean Challenge" promovido pela Novo Nordisk Fundação Hemofilia e Bayer Health Care, da Venezuela. 

 "Embora muitos pacientes prefiram futebol ou de beisebol, esportes de alto não são recomendados para pessoas com esta condição. Natação, no entanto, ajuda a ganhar força muscular, reduzir o risco de sangramento e melhorar a auto-estima", acrescentou Rosas. Na Venezuela, tem um total de 3.556 casos de pessoas que têm dificuldade de coagulação, e pouco mais de 2.000 casos de hemofilia, de acordo com Cesar Garrido, diretor da Associação Venezuelana de Hemofilia. Ele explicou que o projeto, teve apoio pela segunda vez da Bayer e da Novo Nordisk Hemofilia Healthcare Foundation, da Suíça, é importante validar cientificamente as melhorias nos pacientes com a condição de natação, tanto em seu aspecto muscular, como na amplitude articular, humor e qualidade de vida. Não há limites Vicente Conde foi diagnosticado com a doença em 5 anos de idade. Por 10 anos pratica natação, que se tornou seu esporte favorito. Embora os exercícios sejam difíceis e exigentes, ele gosta do companheirismo no grupo. Conde tem 16 anos de idade e breve deve terminar o ensino médio. "Não há motivo para desanimar, porque você tem hemofilia. Com esforço você pode conseguir qualquer coisa, sem limites", diz ele. 



OBJETIVOS.

Loco A preparação de 10 atletas de cada país através de um plano de treinamento sob a supervisão de uma equipe multidisciplinar. 

O intercâmbio de conhecimentos e experiências entre os dois países. A realização de uma publicação médica com os resultados dos nadadores, por exemplo: articulação conjunta, amplitude de movimento, a estabilidade do tornozelo e redução do número de sangramentos. Ampliação da consciência sobre a importância de fazer esporte.


OBJETIVOS MÉDICOS

 chato Verificar os benefícios da natação regular para pessoas com hemofilia, sempre sob a supervisão do treinador e da equipe médica multidisciplinar. Partilhar experiências e conhecimentos sobre o esporte para pacientes hemofílicos com os treinadores de natação, hematologistas, médicos, fisiatras, psicólogos do esporte e de outros membros da equipe de ambos os países. Apresentamos nossos resultados para a comunidade científica nacional e internacional. Demonstrar a nossas autoridades governamentais a importância do acesso ao esporte para todos os pacientes com hemofilia em nossos países foi um dos objetivos da ação. 

Organización Editorial Mexicana
19 de junio de 2012
Amael Vizzuet / El Sol de México
http://www.oem.com.mx/elsoldemexico/notas/n2585741.htm





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