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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemofílicos Participam de Desáfio de Aventura




Hemofílicos da Venezuela participam do Desafio de Caribe, uma travessia de mais de 3500 km a nado. 

Por: Carola Ettegui.  Tradução: Maximiliano Anarelli


Um total de 10 venezuelanos com hemofilia participaran em Junho, d o Desafio do Caribe, atravessando a  nado cerca de 3 milhas da costa da Baía de Cancun para Isla Mujeres, no México. Foram selecionados 24 candidatos, levando em conta não apenas sua condição física, mas também o compromisso e a responsabilidade demonstradas pelo projeto.

 Os participantes têm idades entre 15 e 21 anos, e a experiência da competição Orinoco 2010, que atravessou um dos maiores rios da América. 

Cidade México - "Por la libre: Caribbean Challenge" é a maior competição em águas abertas do país, que também já está classificada como número 84 exposições na arena internacional. "A Federação de Hemofilia da República Mexicana (FHRM) e da Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH) prepararam a 15 nadadores com portadores de hemofilia de hemofilia cinco por 12 meses, para participar nesta competição, em 23 de junho, em Cancun , Quintana Roo ", diz Carlos Gaitan, presidente da FHRM. 

 "Isso é algo excepcional em pacientes com hemofilia, porque o único esporte que você pode praticar, quando eles têm um bom tratamento médico, tratamento holístico que inclui tanto o acesso aos medicamentos como ter uma equipe multidisciplinar de especialistas, os cuidados de saúde paciente hemofilia ", diz o entrevistado. Mary Matilda Rose, a fisiatra voluntária e consultiva da Associação Venezuelana de Hemofilia, explicou que três avaliações físicas foram realizadas nos jovens para determinar a porcentagem da força muscular, ganho de força e do risco de sangramento, típico da hemofilia. 

 A formação prática inclui natação três vezes por semana, nas piscinas entre 3.500 e 4.500 metros, e agora no mar para tentar recriar as condições que irão enfrentar em Cancun. Não é necessária uma dieta rigorosa antes da competição, mas para evitar comer alimentos que podem fazer você ganhar peso. Na Venezuela e no México, o que fazemos é gerenciar instituições de saúde dar o tratamento adequado, com medicamentos seguros e eficazes, com toda a cobertura de especialistas médicos ", relata Gaitán.Los especialistas licenciados explicar a esporte no PCH é recomendado para melhorar a sua condição física, para minimizar o risco de sangramento, ficando mais movimento nas articulações e maior força muscular. 

 De acordo com o presidente da FHRM, os objetivos foram alcançados: "Este gradualmente melhorou na América Latina, México, Venezuela e outros países você permitidos agora as pessoas com hemofilia podem executar um exercício de alta. como a performance de natação, que é mais adequado para pessoas com hemofilia, o seu baixo impacto físico, pelo uso da maioria dos músculos do corpo, que são reforçadas de forma abrangente, e com que sangra, que são característicos da hemofilia "são impedidos.

 Metade dos concorrentes, da Venezuela, reúnem-se em Cancun segunda competição: "Em 2010 eles já cruzou uma porção na Venezuela confluência dos rios Orenoco e Caroni, que têm duas correntes, duas temperaturas, duas densidades de vários água é. uma situação muito particular, eram quase dois quilômetros e meio, de modo que procurou um segundo projeto para expandir as suas expectativas, para estender a dificuldade e pensei: 'Por la libre', que é uma competição global, muito difícil, e nós eles convidaram-nos porque somos organizações irmãs, a acrescentar aos mexicanos. 

 No México, é a primeira vez que temos uma competição deste tipo. Até agora havia se concentrado muito em saber se os pacientes tiveram os seus medicamentos e preparações ocasionalmente médicos. Mas Estamos agora a atingir um novo nível de desenvolvimento, onde os pacientes podem agora praticar esportes, porque sua saúde permitir. Isto forma um círculo virtuoso, porque a saúde melhora ainda mais com a natação ". Haverá três quilômetros entre Cancun e Isla Mujeres. 

 O público pode ver a deportesdequintanaroo.tv ao vivo. Os seus resultados serão discutidos no Congresso Mundial da Hemofilia em Paris, de 8 a 12 de julho. Nunca antes hemofílicos havia participado de um julgamento em águas abertas. Todos os participantes terão a cobertura de seus medicamentos. O "Caribbean Challenge" promovido pela Novo Nordisk Fundação Hemofilia e Bayer Health Care, da Venezuela. 

 "Embora muitos pacientes prefiram futebol ou de beisebol, esportes de alto não são recomendados para pessoas com esta condição. Natação, no entanto, ajuda a ganhar força muscular, reduzir o risco de sangramento e melhorar a auto-estima", acrescentou Rosas. Na Venezuela, tem um total de 3.556 casos de pessoas que têm dificuldade de coagulação, e pouco mais de 2.000 casos de hemofilia, de acordo com Cesar Garrido, diretor da Associação Venezuelana de Hemofilia. Ele explicou que o projeto, teve apoio pela segunda vez da Bayer e da Novo Nordisk Hemofilia Healthcare Foundation, da Suíça, é importante validar cientificamente as melhorias nos pacientes com a condição de natação, tanto em seu aspecto muscular, como na amplitude articular, humor e qualidade de vida. Não há limites Vicente Conde foi diagnosticado com a doença em 5 anos de idade. Por 10 anos pratica natação, que se tornou seu esporte favorito. Embora os exercícios sejam difíceis e exigentes, ele gosta do companheirismo no grupo. Conde tem 16 anos de idade e breve deve terminar o ensino médio. "Não há motivo para desanimar, porque você tem hemofilia. Com esforço você pode conseguir qualquer coisa, sem limites", diz ele. 



OBJETIVOS.

Loco A preparação de 10 atletas de cada país através de um plano de treinamento sob a supervisão de uma equipe multidisciplinar. 

O intercâmbio de conhecimentos e experiências entre os dois países. A realização de uma publicação médica com os resultados dos nadadores, por exemplo: articulação conjunta, amplitude de movimento, a estabilidade do tornozelo e redução do número de sangramentos. Ampliação da consciência sobre a importância de fazer esporte.


OBJETIVOS MÉDICOS

 chato Verificar os benefícios da natação regular para pessoas com hemofilia, sempre sob a supervisão do treinador e da equipe médica multidisciplinar. Partilhar experiências e conhecimentos sobre o esporte para pacientes hemofílicos com os treinadores de natação, hematologistas, médicos, fisiatras, psicólogos do esporte e de outros membros da equipe de ambos os países. Apresentamos nossos resultados para a comunidade científica nacional e internacional. Demonstrar a nossas autoridades governamentais a importância do acesso ao esporte para todos os pacientes com hemofilia em nossos países foi um dos objetivos da ação. 

Organización Editorial Mexicana
19 de junio de 2012
Amael Vizzuet / El Sol de México
http://www.oem.com.mx/elsoldemexico/notas/n2585741.htm





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