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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » SAMU POLINORTE NO ESPÍRITO SANTO TEM CAPACITAÇÃO PARA ATENDIMENTO DE PESSOAS COM HEMOFILIA

SAMU na região Polinorte do Espírito Santo é  pioneira em atendimento de hemofilia.

SAMU POLINORTE foi primeiro a se capacitar para atendimento  de pessoascomhemofilia e coagulopatias.

Por Maximiliano Anarelli — Espírito Santo 

Em iniciativa inedita o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) na região de Polinorte, no Espírito Santo, participou de capacitação  para atendimento  à pessoas com hemofilia  e outras coagulopatias.  



O SAMU Polinorte é 
gerido pelo Consórcio Público da Região Polinorte (CIM Polinorte). Segundo o Coren-ES, Essas iniciativas visam aprimorar o diagnóstico e cuidado de pacientes com hemofilia no atendimento pré-hospitalar, garantindo um manejo adequado em situações de emergência e o transporte seguro para centros de tratamento especializados. 

 O que são essas capacitações? 

Foco no Atendimento Pré-Hospitalar: As capacitações do SAMU visam aprimorar o atendimento de emergência a pacientes com hemofilia. 

 Parcerias Estratégicas:

 Envolvem colaboração com hemocentros, associações de pacientes (como a Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo) e conselhos de enfermagem (como o COREN-ES).

 Conhecimento Específico:

 O objetivo é fornecer aos profissionais do SAMU os conhecimentos necessários para reconhecer e manejar corretamente os sintomas de sangramentos em pacientes com hemofilia, como hematomas e hemorragias articulares. 

 Por que é importante?

 Atendimento Rápido e Adequado: Pacientes com hemofilia necessitam de cuidados específicos em situações de emergência, e a capacitação garante que as ambulâncias do SAMU saibam como agir. 

Segurança do Paciente:

 Evita a demora no tratamento, o transporte para hospitais inadequados ou o uso incorreto de tratamentos, o que pode agravar o quadro clínico do paciente.

 Protocolos de Atendimento:

 Contribui para a adoção de protocolos de atendimento específicos para hemofilia, como a reposição de fatores de coagulação e a avaliação de possíveis complicações.



 A Capacitação pioneira do Coren-ES aborda coagulopatias raras para profissionais do SAMU 192 Cim Polinorte O Conselho Regional de Enfermagem do Espírito Santo (Coren-ES), por meio do Núcleo de Educação Permanente (NEP), em parceria com a Associação dos Pacientes Hemofílicos e o SAMU 192 Cim Polinorte, realizou em Ibiraçu um curso voltado para os profissionais de Enfermagem da região. 



 A capacitação, ministrada pelo instrutor Tedson Monteiro Moraes, abordou os cuidados com pacientes portadores de coagulopatias raras, como a hemofilia, oferecendo conhecimento essencial para qualificar o atendimento pré-hospitalar. O curso contou com a presença dos diretores do Coren-ES, Leonardo França Vieira e Douglas Lírio Rodrigues, além da colaboradora e membro do NEP, Aline Amorim de Castro Marques. Com esta iniciativa, o Cim Polinorte se tornou o primeiro SAMU do Espírito Santo a receber esse treinamento inovador, que fortalece a prática assistencial e amplia a segurança no cuidado prestado aos pacientes.


É uma iniciativa importante já que a ainda a  muito desconhecimento  por muitos profissionais de saúde fora dos centros de tratamento de hemofilia. 


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