AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ALESP SOBRE HEMOFILIA

Aconteceu na  na Alesp Audiência pública que reuniu especialistas, pacientes e ABRAPHEM para debate sobre tratamento da hemofilia

Reunião foi promovida pelo deputado Gilmaci Santos (Republicanos), em parceria com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem)

Por G1 e TV Globo — Brasília

31/01/2020 17h51  Atualizado 

Abertura se deu com a fala do deputado Gilmaci, que disse que o objetivo da audiência era ouvir as pessoas com hemofilia  e ouvindo chamar a atenção,  porque segundo ele não tem a menor ideia de como é a realidade das pessoas com hemofilia.

 

Parabenizou a luta da presidente da ABRAPEM, Mariana Battazza. Disse que já esteve na secretaria estadual de saúde com ela discutindo algumas ações, mas que não teria tido continuidade, isso a 3 anos segundo ele. 

A Dra Cristiane da Silva Pinto, hematologista também esteve presente. Dr Felipi Romaris, defensor público do estado, dra Luciana Jordão, procuradora geral e Indianara Galhardo, vice presidente da ABRAPEM, Selma Sariano, Hematologista e diretora da Hemorede estadual foram alguns dos que compuseram a mesa.

 Mariana apresentou e falou da importante pesquisa da Jornada do Paciente apresentando um resumo dos dados obtidos.

"Ao conversar com quem vive, a gente sente um pouco como é e, por isso, queremos ajudar. Nosso intuito é ouvir e poder chamar a atenção para que a gente possa senão resolver, tentar amenizar essa situação que causa sofrimento em tantas pessoas", disse Gilmaci Santos.

 A audiência abordou temas importantes, os desafios, os novos tratamentos e a realidade das pessoas com hemofilia. 

 Um dos pontos falados foi do desafio do fornecimento do tratamento da hemofilia no Brasil, 4° no mundo no número de pacientes e único do mundo a oferecer tratamento público global a todos os pacientes. 

 A Indianara Galhardo contou a história do diagnóstico do seu filho. O que ficou evidenciado foi a importância do tratamento e de se olhar os novas tratamentos que estão surgindo não com o olhar econômico, mas dá qualidade de vida e segurança que pode proporcionar aos pacientes. 

 A construção de políticas públicas e ações governamentais que atuem no bem-estar e na dignidade dos hemofílicos foram o foco das discussões, que contaram com a participação de profissionais de saúde, especialistas e pessoas que vivem com a hemofilia. 

 Segundo o deputado Gilmaci, "Ao conversar com quem vive, a gente sente um pouco como é e, por isso, queremos ajudar. Nosso intuito é ouvir e poder chamar a atenção para que a gente possa senão resolver, tentar amenizar essa situação que causa sofrimento em tantas pessoas", disse Gilmaci Santos. 

 A audiência foi mediada pela presidente e fundadora da Abraphem, Mariana Battazza. A associação atua na defesa dos direitos das pessoas com hemofilia, buscando a implementação de políticas públicas de saúde e assistência social às pessoas com coagulopias. 

 A audiência foi transmitida ao vivo. 

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