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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » APROVADO EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS DE 0 A 6 ANOS DE IDADE

Emicizumabe Aprovado Para Crianças Até 6 nos.

Nova decisão aprova Emicizumabe para crianças até 6 anos com e sem inibidor 

 Em reunião ordinária Conitec aprova uso de Emicizumabe para crianças até 6 anos de idade ou sem inibidor. ABRAPHEM participou da Reunião como representante da sociedade civil. 


 A CONITEC. concedeu parecer FAVORÁVEL à incorporação da Emicizumaba no SUS para crianças com Hemofilia A grave, sem inibidor, marcando um avanço histórico no cuidado às coagulopatias hereditárias no Brasil. 

 A reunião decisória aconteceu no dia 4 de dezembro de 2025, a ABRAPHEM foi oficialmente selecionada para ocupar a cadeira destinada à sociedade civil, conforme previsto na norma publicada como Portaria GM/MS nº 8.817/2025, que garante a participação ativa das organizações de pacientes nas avaliações conduzidas pela CONITEC. 

 O parecer foi favorável à incorporação da Emicizumaba no SUS para crianças com Hemofilia A grave, com ou sem inibidor, de 0 a 6 anos.

 A próxima etapa do processo é a publicação da decisão da incorporação no Diário Oficial da União, por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS). Somente após essa publicação, a incorporação é considerada oficialmente realizada e o Ministerio da Saúde tem o prazo regulamentar de até 180 dias para disponibilizar a medicação.

HISTÓRICO:

 A proposta de incorporação do emicizumabe para crianças (até 6 anos) com ou sem inibidor foi inicialmente apreciada pelo Comitê de Medicamentos na 142ª Reunião Ordinária da CONITEC, realizada em 02 de julho de 2025. 

 Foi feita a escolha do representante de pacientes, sendo a representante titular que apresentou a perspectiva do paciente, a Bruna Brandão. Isso ocorreu durante a sessão do dia 02/07/2025. A 142ª Reunião Ordinária teve atividades nos dias 02 e 03 de julho de 2025 (com itens do Comitê de Medicamentos concentrados em 02/07/2025). 

 O parecer inicial foi desfavorável. A deliberação do Comitê resultou em recomendação inicial desfavorável e o tema foi encaminhado para consulta pública — o Relatório preliminar/documentação da consulta foi publicada no site da CONITEC em 25–26 de agosto de 2025 (consulta pública SECTICS/Conitec nº 73/2025).

 Posteriormente houve uma consulta pública. Com grande mobilização da comunidade de pessoas com hemofilia, da ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) e Federação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia teve recorde de participação. posteriormente o Ministério anunciou posicionamento favorável à ampliação do uso para crianças de 0 a 6 anos — anúncio oficial do Ministério (e cobertura da imprensa) saiu em 24 de outubro de 2025. (esse anúncio relata a ampliação e mobilização para implantação). 


 Em nova reunião no dia 4 de dezembro, com a ABRAPHEM selecionada para ocupar a cadeira da Sociedade Civil no processo, conforme a nova Portaria GM/MS n° 8.817/2025, que institui uma cadeira rotativa com direito a voto para organizações que representam os pacientes e atendem às exigências regulatórias, houve o parecer favorável. 


A ABRAPHEM ao longo de todo processo esteve atuante, A Pesquisa Nacional, estudo, "A Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil", em parceria com a Supera Consultoria - da concepção à aprovação ética, coleta, análise de dados, relatórios e publicação pela Câmara Brasileira do Livro pode ter contribuído muito. Ainda a ABRAPHEM promoveu eventos e Incidência Política, com lançamento dos resultados com profissionais, gestores e legisladores, também promoveu Audiência Pública na ALESP, Seminário na Câmara dos Deputados com Apresentação dos dados em eventos da ABRAPHEM. Além da mobilização da comunidade de pessoas com hemofilia. 

 A próxima etapa do processo é a publicação da decisão da incorporação no Diário Oficial da União, por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS). Somente após essa publicação, a incorporação é considerada oficialmente realizada e o Ministerio da Saúde tem o prazo regulamentar de até 180 dias para disponibilizar a medicação aos pacientes.

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