Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

e2

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e3

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e1

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » APROVADO EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS DE 0 A 6 ANOS DE IDADE

Emicizumabe Aprovado Para Crianças Até 6 nos.

Nova decisão aprova Emicizumabe para crianças até 6 anos com e sem inibidor 

 Em reunião ordinária Conitec aprova uso de Emicizumabe para crianças até 6 anos de idade ou sem inibidor. ABRAPHEM participou da Reunião como representante da sociedade civil. 


 A CONITEC. concedeu parecer FAVORÁVEL à incorporação da Emicizumaba no SUS para crianças com Hemofilia A grave, sem inibidor, marcando um avanço histórico no cuidado às coagulopatias hereditárias no Brasil. 

 A reunião decisória aconteceu no dia 4 de dezembro de 2025, a ABRAPHEM foi oficialmente selecionada para ocupar a cadeira destinada à sociedade civil, conforme previsto na norma publicada como Portaria GM/MS nº 8.817/2025, que garante a participação ativa das organizações de pacientes nas avaliações conduzidas pela CONITEC. 

 O parecer foi favorável à incorporação da Emicizumaba no SUS para crianças com Hemofilia A grave, com ou sem inibidor, de 0 a 6 anos.

 A próxima etapa do processo é a publicação da decisão da incorporação no Diário Oficial da União, por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS). Somente após essa publicação, a incorporação é considerada oficialmente realizada e o Ministerio da Saúde tem o prazo regulamentar de até 180 dias para disponibilizar a medicação.

HISTÓRICO:

 A proposta de incorporação do emicizumabe para crianças (até 6 anos) com ou sem inibidor foi inicialmente apreciada pelo Comitê de Medicamentos na 142ª Reunião Ordinária da CONITEC, realizada em 02 de julho de 2025. 

 Foi feita a escolha do representante de pacientes, sendo a representante titular que apresentou a perspectiva do paciente, a Bruna Brandão. Isso ocorreu durante a sessão do dia 02/07/2025. A 142ª Reunião Ordinária teve atividades nos dias 02 e 03 de julho de 2025 (com itens do Comitê de Medicamentos concentrados em 02/07/2025). 

 O parecer inicial foi desfavorável. A deliberação do Comitê resultou em recomendação inicial desfavorável e o tema foi encaminhado para consulta pública — o Relatório preliminar/documentação da consulta foi publicada no site da CONITEC em 25–26 de agosto de 2025 (consulta pública SECTICS/Conitec nº 73/2025).

 Posteriormente houve uma consulta pública. Com grande mobilização da comunidade de pessoas com hemofilia, da ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) e Federação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia teve recorde de participação. posteriormente o Ministério anunciou posicionamento favorável à ampliação do uso para crianças de 0 a 6 anos — anúncio oficial do Ministério (e cobertura da imprensa) saiu em 24 de outubro de 2025. (esse anúncio relata a ampliação e mobilização para implantação). 


 Em nova reunião no dia 4 de dezembro, com a ABRAPHEM selecionada para ocupar a cadeira da Sociedade Civil no processo, conforme a nova Portaria GM/MS n° 8.817/2025, que institui uma cadeira rotativa com direito a voto para organizações que representam os pacientes e atendem às exigências regulatórias, houve o parecer favorável. 


A ABRAPHEM ao longo de todo processo esteve atuante, A Pesquisa Nacional, estudo, "A Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil", em parceria com a Supera Consultoria - da concepção à aprovação ética, coleta, análise de dados, relatórios e publicação pela Câmara Brasileira do Livro pode ter contribuído muito. Ainda a ABRAPHEM promoveu eventos e Incidência Política, com lançamento dos resultados com profissionais, gestores e legisladores, também promoveu Audiência Pública na ALESP, Seminário na Câmara dos Deputados com Apresentação dos dados em eventos da ABRAPHEM. Além da mobilização da comunidade de pessoas com hemofilia. 

 A próxima etapa do processo é a publicação da decisão da incorporação no Diário Oficial da União, por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS). Somente após essa publicação, a incorporação é considerada oficialmente realizada e o Ministerio da Saúde tem o prazo regulamentar de até 180 dias para disponibilizar a medicação aos pacientes.

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA