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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» » TRATAMENTO DA HEMOFILIA

O Tratamento Da Hemofilia é feito com a reposição do fator faltante.



Lembrando que a hemofilia é a deficiência de um dos fatores faltantes do sangue.


Sintomas:

Os sintomas, são uma dificuldade maior de controle de hemorragias, que são frequentes nos hemofílicos, podendo ocorrer com traumas mínimos (quedas, tombos, esbarrões) e até mesmo espontâneos. Podem acontecer nas articulações ou músculos, mas também em órgãos internos (embora mais raro).

Lembrando que tendo fator para o controle das hemorragias e principalmente, com a profilaxia tudo fica bem rapidamente. ]

Pode se fazer esse tratamento de duas formas:

Por Demanda:Aplica-se o fator quando a hemorragia surge, nesse caso, o hemofílico sente que tem uma hemorragia antes mesmo de maiores sintomas, é quase um pressentimento, que é chamado por alguns médicos de "aura" - sabe-se que a hemorragia está começando e que logo, gradativamente os sintomas vão piorar, tendo fator e aplicando, o sangramento é controlado, o problema é quando não se tem o medicamento. 


A outra forma é a profilaxia.
Tratamento regular, contínuo*, iniciado após 2 ou mais hemartroses em grande articulações  e antes do início de doença articular

Profilaxia Primaria:

Tratamento regular, contínuo, iniciado na ausência de doença osteocondral articular e iniciado antes dos 3 anos e antes da segunda hemartrose clinicamente evidente de grande articulação


A PROFILAXIA PODE FAZER MUITO A DIFERENÇA, 
PREVENINDO HEMORRAGIAS E DANDO
 MAIS QUALIDADE E SEGURANÇA.

As hemorragias podem ocorrer nos músculos e articulações, braços e pernas, tornozelos, cotovelos, também em nervos... abaixo alguns dos principais locais onde podem acontecer:



Com a hemorragia, a um rompimento de um vaso internamente que gera o sangramento (interno), com a deficiência do fator de coagulação, o sangue vai se acumulando no local causando dor, incomodo, perda de função ou movimento - pode provocar uma  deficiência física temporária, que irá demorar até o controle da hemorragia -quanto mais rápido o tratamento, mais rápida a recuperação.

Em caso de hemorragia recomenda-se repouso, fazer a reposição do fator faltante conforme prescrição médica imediatamente.

Lembrando que, NA DÚVIDA TRATE. Se acontecer nos tornozelos ou joelhos pode se colocar estes para cima, em um travesseiro ou almofada que reduz a intensidade do sangramento, colocar gelo no local também pode ajudar. 

Usar uma tipoia no caso do cotovelo ou ombro podem ser úteis e aliviar dores. 

Sangramentos provocados por cortes também demorarão um tempo maior para estancar e parar e pode se utilizar um curativo para conte-lo, se for intenso o fator deverá ser aplicados.

Sangramentos nas trocas dos dentes de leite, quando estes começam a bambear, pode acontecer, gelo ajuda e se persistir, faça fator e se preciso procure o Centro de Tratamento. 



Aplicação do Fator:

É feita por meio intra-venoso, o concentrado de fator vem em pó e deve ser reconstituído em água, nos kits vem os frascos de fator e o de água. 


A aplicação pode ser feita pelo paciente ou um familiar previamente treinado se este tiver a dose domiciliar. 

A Fisioterapia:

É fundamental, podendo ser usada até mesmo para alivio das dores, preventivamente prevenindo hemorragias e acelerando a recuperação.


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