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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PRIMEIRO HEMOVALE

HEMOVALE PROMOVEU SHOWS PELA CAUSA DA HEMOFILIA


 18/10/2016



"O Primeiro Hemovale foi um sucesso."





A associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Franciscio e Interior de Pernambuco promoveu no dia 7 de dezembro  em Petrolina, Sertão pernambucano, a primeira edição do Hemovale. 





O evento beneficente teve como objetivo angariar fundos para a construção de uma casa de apoio destinada para auxiliar os portadores de hemofilia.






A festa foi realizada em um espaço do festa que fica na Avenida Monsenhor Ângelo Sampaio, na Zona Leste da cidade. 

A entrada teve preço de  R$ 10 mais um quilo de alimento não perecível. 


Entre as atrações musicais estiveram  a cantora Sara Reis, ex-vocalista de Gatinha Manhosa, além da apresentação do Balé  da Escola Jane Nascimento.




Segundo a organização do evento, os alimentos arrecadados foram distribuídos em cestas básicas para as famílias dos pacientes mais carentes atendidos pela associação.


De acordo com a presidente da entidade, Vânia Nascimento Soares, cerca de 40 pacientes são assistidos pela asssociação em Petrolina. 

Médicos voluntários ministram a medicação e uma equipe faz o acompanhamento desses pacientes.



“Atualmente os pacientes não tem acesso à medicação com facilidade.

 O Hemope distribui o Fator, mas os dois hematologistas da unidade não acompanham os pacientes como deveria ser." (Em 2 de janeiro de 2015)





 Além disso, há exames que eles precisam fazer, que inclusive o Governo Federal fornece o material, mas os pacientes tem que se deslocar até o Recife para fazer o procedimento, mesmo tendo o laboratório em Petrolina, explica Vânia.



Conheça mais sobre a associação e como ajudar.






A associação funciona em uma sede provisória que fica na Rua Pocídio Nascimento Coelho, nº 81, no Centro de Petrolina. 

Para conhecer mais sobre o trabalho feito pelo grupo de voluntários o telefone de contato é (87) 8833-8249.




 SOBRE A HEMOFILIA



 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos. O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda a doença  de vonwillebrand. 







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