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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PRIMEIRO HEMOVALE

HEMOVALE PROMOVEU SHOWS PELA CAUSA DA HEMOFILIA


 18/10/2016



"O Primeiro Hemovale foi um sucesso."





A associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Franciscio e Interior de Pernambuco promoveu no dia 7 de dezembro  em Petrolina, Sertão pernambucano, a primeira edição do Hemovale. 





O evento beneficente teve como objetivo angariar fundos para a construção de uma casa de apoio destinada para auxiliar os portadores de hemofilia.






A festa foi realizada em um espaço do festa que fica na Avenida Monsenhor Ângelo Sampaio, na Zona Leste da cidade. 

A entrada teve preço de  R$ 10 mais um quilo de alimento não perecível. 


Entre as atrações musicais estiveram  a cantora Sara Reis, ex-vocalista de Gatinha Manhosa, além da apresentação do Balé  da Escola Jane Nascimento.




Segundo a organização do evento, os alimentos arrecadados foram distribuídos em cestas básicas para as famílias dos pacientes mais carentes atendidos pela associação.


De acordo com a presidente da entidade, Vânia Nascimento Soares, cerca de 40 pacientes são assistidos pela asssociação em Petrolina. 

Médicos voluntários ministram a medicação e uma equipe faz o acompanhamento desses pacientes.



“Atualmente os pacientes não tem acesso à medicação com facilidade.

 O Hemope distribui o Fator, mas os dois hematologistas da unidade não acompanham os pacientes como deveria ser." (Em 2 de janeiro de 2015)





 Além disso, há exames que eles precisam fazer, que inclusive o Governo Federal fornece o material, mas os pacientes tem que se deslocar até o Recife para fazer o procedimento, mesmo tendo o laboratório em Petrolina, explica Vânia.



Conheça mais sobre a associação e como ajudar.






A associação funciona em uma sede provisória que fica na Rua Pocídio Nascimento Coelho, nº 81, no Centro de Petrolina. 

Para conhecer mais sobre o trabalho feito pelo grupo de voluntários o telefone de contato é (87) 8833-8249.




 SOBRE A HEMOFILIA



 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos. O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda a doença  de vonwillebrand. 







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