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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Evento: " A Criança e a Hemofilia "

Criança E A Hemofilia e Hemofilia E Mercado de Trabalho foram dois importantes eventos realizados no Hemorio em 2014 . 






Teve como objetivos: 

Promover a inserção das crianças (5 a 10 anos) nos conce
itos de sua patologia de forma lúdica e com atividades pertinentes à sua faixa etária, estimulando o autocuidado. 

Promover a interação dos familiares e pacientes com a equipe multiprofissional. 

Promover a participação positiva da família no processo de tratamento objetivando a adesão e a prevenção dos sangramentos. 
Contou com apoio da Baxter Hospitalar Ltda. 

A abertura foi com a  Dra. Mônica Cerqueira, seguida da palestra: 
" Direitos e Deveres das Pessoas com Hemofilia" - Márcia Pereira; e a palestra: " Programas de Tratamento: A Visão do Paciente" - Emilio Rocha Neto
.


Emilio Rocha Neto, era presidente da APHAD (in memorian)
Encerrou o evento uma apresentação: Grupo Conexão do Bem.




Animação, Diversão e Informação Movimentando o Hemorio.




Mais uma vez o Conexão do Bem animou um evento da APHAD, diversão e solidariedade, talento na veia.



Márcia, Assistente Social, profissionalismo, amor e dedicação.


O evento foi um sucesso, aliás, como tem sido vários outros eventos promovidos pela APHAD. Proporcionou momentos de lazer e descontração, ainda trazendo informações relevantes para as pessoas com hemofilia e seus familiares. 






Foi realizado no Hemorio, como  tema o mercado de trabalho e a inserção profissional das pessoas com hemofilia e outras coagulopátias. 

 O trabalho não é apenas um meio de se obter uma renda, não é apenas uma forma de conseguir a sobrevivência, mas faz parte do contexto social, onde, a pessoa se insere como cidadão através do trabalho, gerando uma realização e sensação de ser produtivo, portando não basta apenas dar uma renda para a pessoa, o trabalho faz parte de sua realização como pessoa, como ser participante da sociedade. 

A casos em que por um motivo ou outro a pessoa não pode ou não consegue trabalhar, nesse caso uma renda que lhe permita a sobrevivência, possibilitando que viva, se faz necessário, mas não é o mais recomendável, mas algo que se faz necessário. Promover a inserção ao mercado de trabalho, deve sempre ser a escolha, quando for uma alternativa possível, e, mesmo para aqueles que tem uma deficiência, isso é possível. 

A hemofilia não é uma considerada uma deficiência, embora em alguns casos possa gerar seqüelas que levem a que o hemofílico se torne um deficiente, mas ainda em muitos destes casos, a inserção profissional é possível.

Foi nessa linha que o Hemorio promoveu este importante evento falando sobre profissionalização na hemofilia,  que teve como objetivo  estimular nos meninos a importância de identificar habilidades e aptidões, da educação e da adequação da atividade laborativa às limitações impostas pela patologia (seja a hemofilia ou qualquer outra coagulopátia).  

Foi promovido por uma parceria entre Hemorio e Baxter coordenada pela assistente social do Hemorio, Márcia Pereira, o apoio da equipe multidisciplinar e da AHPAD.

“Os adolescentes sempre tem essa pergunta: o que eu quero estudar, ou o que vou ser quando crescer. 

E como será minha vida profissional com a hemofilia? Para tirar essas dývudas, convidamos um time de expertis no assunto para dizimar dúvidas, e estimular a reflexão”, disse Sonia Saragosa, enfermeira do Hemorio.

 Poder colaborar com o crescimento emocional e a identificação das aptidões confirmam a excelência desse evento.Segundo Márcia Pereira,  o evento foi  fundamental para despertar nos meninos o interesse pela formação educacional, profissionalizante e pelo trabalho, buscando sua independência e desenvolvendo suas potencialidades. 

O jovem Pedro, que tem hemofilia e é formado em medicina, e que pretende fazer sua especialização em Hematologia, falou de sua vida e de sua experiência no mercado de trabalho. 

Sobre a palestra de Pedro, Márcia, assistente social que foi uma das que trabalharam na organização do evento, diz, “A palavra do Pedro foi uma forma de mostrar que todos são capazes, apesar de conviverem com a patologia”.



A representante de uma agência de Recrutamento e Seleção, fez uma apresentação sobre profissionalização e hemofilia, dizendo que o portador de hemofilia não é uma pessoa com necessidades especiais, ele não é um deficiente, portanto não se enquadra nas leis de cotas. Porém, o hemofílico pode vir  a ter uma seqüela da hemofilia, esta sim, poderia ser considerada uma deficiência, para sua definição sendo necessário que alguns critérios sejam preenchidos. 




A maior dica dada pela Gestora de Recursos Humanos aos portadores de coagulopátia presentes foi, “se capacitem”. A educação e a capacitação são diferenciais, que podem ajudar a pessoa com hemofilia a se inserir no mercado de trabalho e que consiga uma profissão condizente com sua realidade.

O portador de hemofilia, Pedro Jardim, falou da sua experiência como profissional, contando sua história de vida e da sua  formação em medicina. 




Segundo Pedro, seu objetivo foi de   estimular a perseverança em detrimento das nossas dificuldades, demonstrando  que é possível ter uma capacidade laborativa sem grandes prejuízos quando você  é um paciente disciplinado e um indivíduo lutador/ e resiliente. 

O evento ainda contou com sorteio de brindes. Ao final foi aberto o espaço para o debate e perguntas, e o Bombeiro Civil e Técnico em Segurança do Trabalho Jairo Paulino, que tem hemofilia, um dos presentes na platéia, aproveitou para contar sua história e falar da sua experiência no mercado de trabalho. 

Segundo ele o evento e as palestras foram importantes por possibilitar que as pessoas com hemofilia, principalmente os mais jovens pudessem trocar experiências e conhecer um pouco mais sobre o mercado de trabalho.

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