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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » ENCONTRO DA HEMOBRÁS COM A FBH E ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS:

O Primeiro Encontro Da Hemobrás Com A Federação Brasileira de Hemofilia e Com As Associações Estaduais aconteceu no dia 3 de dezembro de 2014.











O encontro é de grande importância para divulgar informações sobre a Hemobrás, o tratamento da hemofilia que vem sendo implementado no Brasil, conhecimentos sobre os novos medicamentos e demonstra a transparência da Hemobrás e seu res00peito com os usuários.

A Acessória de imprensa da Hemobrás compartilhou em nosso grupo a reportagem sobre o evento e tivemos apoio de amigos e parceiros que ao longo do evento repassaram informações e fotos... agradecemos a todos que sempre apoiam Hemofilia News. 




O encontro teve com presença,  representantes de todos os estados, menos RR, TO, MA, MT e AL. O representante Alagoas passou mal às vésperas do evento  e não pode ir. 

O evento foi promovido pela  Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), com o apoio da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS), da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Organização Pan Americana de Saúde (OPAS/OMS). 



Objetivo:  

O objetivo foi apresentar o trabalho da Hemobras, conhecer as associações e falar do Hemo-8r, primeiro medicamento com a marca da Hemobras.

  Ampliar o diálogo com representantes do movimento social e fortalecer parcerias necessárias à consolidação e expansão de avanços já conquistados no âmbito do Sistema Único de Saúde. o encontro seria “um momento de integração com as entidades, que representam uma grande parcela do público-alvo da Hemobrás. 

Além disso, uma oportunidade de poder refletir sobre nossas responsabilidades e desafios para garantir que os medicamentos cheguem com qualidade na quantidade certa, na hora certa e no local certo para atender aos serviços de saúde que são responsáveis pela assistência de nossos usuários”. 

O encontro realizado pela Hemobrás ocorre em um momento estratégico para a empresa, que inicia, ainda em 2014, a entrega do primeiro medicamento com marca própria: o Hemo-8r. 

É uma etapa significativa do processo de incorporação tecnológica, que colocará o Brasil no seleto grupo de produtores mundiais de fator VIII recombinante, considerado o medicamento mais moderno para portadores de hemofilia tipo A.  

Além do presidente da Hemobrás, participaram  da abertura do encontro o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara Araújo, a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli, e representantes das associações de pessoas portadoras de hemofilia de todo o Brasil. 






A principal novidade é que o  Fator VIII recombinante está de "roupa nova"!!!! conta Andréa Costabile no grupo da APHISP (Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo). 

Os Hemocentros, começam a receber o HEMO-8r, que passa a  ser fornecido pela empresa Hemobrás.


Como já é de conhecimento, por divulgações feitas pela Federação Brasileira de Hemofilia, está ocorrendo a transferência de tecnologia da empresa Baxter, para a Hemobrás, o medicamento segue o mesmo, com sua eficácia e qualidade.

Ainda segundo Andréa Costabile, a mudança, nesse primeiro momento, ocorre de fora para dentro, ou seja, primeiro a embalagem. 

A Aphisp solicitou na pessoa de sua presidente, Andréa Costabile, à Hemobrás, que divulgasse informações sobre a empresa, os novos produtos e essa transição, e a Hemobrás irá seguir divulgando informações para que todos pacientes comecem se familiarizar com o novo produto que aos poucos o mesmo estará nos Hemocentros! 

De acordo com a Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, toda essa mudança é vista de maneira positiva, uma vez que a Hemobrás e uma Estatal Brasileira, os custos do medicamento serão bem menor e por outro lado, teremos a garantia de que não teremos falta de fator!!! 

Andréa Costabile, disse ainda que, deseja boas vindas a Hemobrás e aproveitou para, em nome da Aphisp agradecer a Federação Brasileira de Hemofilia, nas pessoas da Tania Maria Onzi Pietrobelli e Mariana Battazza Freire, presidente e vice, todas as mudanças positivas no cenário da Hemofilia hoje. Sabemos que muito ainda precisa ser mudado, mas com empenho de todos chegaremos a grandes conquistas!



HEMOBRÁS:

Criada para fortalecer a Política Nacional de Sangue, a estatal tem a missão de produzir medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para garantir o acesso dos pacientes e reduzir a dependência nacional na importação desses produtos. 

Para isso, trabalha em duas frentes, a construção da fábrica em Goiana (PE) e o desenvolvimento da transferência de tecnologia com os laboratórios LFB e Baxter para a produção de hemoderivados e do fator VIII recombinante, respectivamente. 

Paralelo a essas atividades, desde 2010 a estatal atua gerindo o ciclo do plasma brasileiro, e desde 2013, distribui gratuitamente medicamentos que atendem cerca de 80 mil brasileiros, como albumina, imunoglobulina, fator IX plasmático e, fator VIII plasmático e recombinante. 

Esses produtos chegam aos usuários do SUS de todas as regiões do País.








Fontes: Hemobrás e TV Guaiamum e Parceiros de Hemofilia News
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