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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ENCONTRO DA HEMOBRÁS COM A FBH E ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS:

O Primeiro Encontro Da Hemobrás Com A Federação Brasileira de Hemofilia e Com As Associações Estaduais aconteceu no dia 3 de dezembro de 2014.











O encontro é de grande importância para divulgar informações sobre a Hemobrás, o tratamento da hemofilia que vem sendo implementado no Brasil, conhecimentos sobre os novos medicamentos e demonstra a transparência da Hemobrás e seu res00peito com os usuários.

A Acessória de imprensa da Hemobrás compartilhou em nosso grupo a reportagem sobre o evento e tivemos apoio de amigos e parceiros que ao longo do evento repassaram informações e fotos... agradecemos a todos que sempre apoiam Hemofilia News. 




O encontro teve com presença,  representantes de todos os estados, menos RR, TO, MA, MT e AL. O representante Alagoas passou mal às vésperas do evento  e não pode ir. 

O evento foi promovido pela  Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), com o apoio da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS), da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Organização Pan Americana de Saúde (OPAS/OMS). 



Objetivo:  

O objetivo foi apresentar o trabalho da Hemobras, conhecer as associações e falar do Hemo-8r, primeiro medicamento com a marca da Hemobras.

  Ampliar o diálogo com representantes do movimento social e fortalecer parcerias necessárias à consolidação e expansão de avanços já conquistados no âmbito do Sistema Único de Saúde. o encontro seria “um momento de integração com as entidades, que representam uma grande parcela do público-alvo da Hemobrás. 

Além disso, uma oportunidade de poder refletir sobre nossas responsabilidades e desafios para garantir que os medicamentos cheguem com qualidade na quantidade certa, na hora certa e no local certo para atender aos serviços de saúde que são responsáveis pela assistência de nossos usuários”. 

O encontro realizado pela Hemobrás ocorre em um momento estratégico para a empresa, que inicia, ainda em 2014, a entrega do primeiro medicamento com marca própria: o Hemo-8r. 

É uma etapa significativa do processo de incorporação tecnológica, que colocará o Brasil no seleto grupo de produtores mundiais de fator VIII recombinante, considerado o medicamento mais moderno para portadores de hemofilia tipo A.  

Além do presidente da Hemobrás, participaram  da abertura do encontro o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara Araújo, a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli, e representantes das associações de pessoas portadoras de hemofilia de todo o Brasil. 






A principal novidade é que o  Fator VIII recombinante está de "roupa nova"!!!! conta Andréa Costabile no grupo da APHISP (Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo). 

Os Hemocentros, começam a receber o HEMO-8r, que passa a  ser fornecido pela empresa Hemobrás.


Como já é de conhecimento, por divulgações feitas pela Federação Brasileira de Hemofilia, está ocorrendo a transferência de tecnologia da empresa Baxter, para a Hemobrás, o medicamento segue o mesmo, com sua eficácia e qualidade.

Ainda segundo Andréa Costabile, a mudança, nesse primeiro momento, ocorre de fora para dentro, ou seja, primeiro a embalagem. 

A Aphisp solicitou na pessoa de sua presidente, Andréa Costabile, à Hemobrás, que divulgasse informações sobre a empresa, os novos produtos e essa transição, e a Hemobrás irá seguir divulgando informações para que todos pacientes comecem se familiarizar com o novo produto que aos poucos o mesmo estará nos Hemocentros! 

De acordo com a Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, toda essa mudança é vista de maneira positiva, uma vez que a Hemobrás e uma Estatal Brasileira, os custos do medicamento serão bem menor e por outro lado, teremos a garantia de que não teremos falta de fator!!! 

Andréa Costabile, disse ainda que, deseja boas vindas a Hemobrás e aproveitou para, em nome da Aphisp agradecer a Federação Brasileira de Hemofilia, nas pessoas da Tania Maria Onzi Pietrobelli e Mariana Battazza Freire, presidente e vice, todas as mudanças positivas no cenário da Hemofilia hoje. Sabemos que muito ainda precisa ser mudado, mas com empenho de todos chegaremos a grandes conquistas!



HEMOBRÁS:

Criada para fortalecer a Política Nacional de Sangue, a estatal tem a missão de produzir medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para garantir o acesso dos pacientes e reduzir a dependência nacional na importação desses produtos. 

Para isso, trabalha em duas frentes, a construção da fábrica em Goiana (PE) e o desenvolvimento da transferência de tecnologia com os laboratórios LFB e Baxter para a produção de hemoderivados e do fator VIII recombinante, respectivamente. 

Paralelo a essas atividades, desde 2010 a estatal atua gerindo o ciclo do plasma brasileiro, e desde 2013, distribui gratuitamente medicamentos que atendem cerca de 80 mil brasileiros, como albumina, imunoglobulina, fator IX plasmático e, fator VIII plasmático e recombinante. 

Esses produtos chegam aos usuários do SUS de todas as regiões do País.








Fontes: Hemobrás e TV Guaiamum e Parceiros de Hemofilia News
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