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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » ENCONTRO DA HEMOBRÁS COM A FBH E ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS:

O Primeiro Encontro Da Hemobrás Com A Federação Brasileira de Hemofilia e Com As Associações Estaduais aconteceu no dia 3 de dezembro de 2014.











O encontro é de grande importância para divulgar informações sobre a Hemobrás, o tratamento da hemofilia que vem sendo implementado no Brasil, conhecimentos sobre os novos medicamentos e demonstra a transparência da Hemobrás e seu res00peito com os usuários.

A Acessória de imprensa da Hemobrás compartilhou em nosso grupo a reportagem sobre o evento e tivemos apoio de amigos e parceiros que ao longo do evento repassaram informações e fotos... agradecemos a todos que sempre apoiam Hemofilia News. 




O encontro teve com presença,  representantes de todos os estados, menos RR, TO, MA, MT e AL. O representante Alagoas passou mal às vésperas do evento  e não pode ir. 

O evento foi promovido pela  Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), com o apoio da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS), da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Organização Pan Americana de Saúde (OPAS/OMS). 



Objetivo:  

O objetivo foi apresentar o trabalho da Hemobras, conhecer as associações e falar do Hemo-8r, primeiro medicamento com a marca da Hemobras.

  Ampliar o diálogo com representantes do movimento social e fortalecer parcerias necessárias à consolidação e expansão de avanços já conquistados no âmbito do Sistema Único de Saúde. o encontro seria “um momento de integração com as entidades, que representam uma grande parcela do público-alvo da Hemobrás. 

Além disso, uma oportunidade de poder refletir sobre nossas responsabilidades e desafios para garantir que os medicamentos cheguem com qualidade na quantidade certa, na hora certa e no local certo para atender aos serviços de saúde que são responsáveis pela assistência de nossos usuários”. 

O encontro realizado pela Hemobrás ocorre em um momento estratégico para a empresa, que inicia, ainda em 2014, a entrega do primeiro medicamento com marca própria: o Hemo-8r. 

É uma etapa significativa do processo de incorporação tecnológica, que colocará o Brasil no seleto grupo de produtores mundiais de fator VIII recombinante, considerado o medicamento mais moderno para portadores de hemofilia tipo A.  

Além do presidente da Hemobrás, participaram  da abertura do encontro o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara Araújo, a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli, e representantes das associações de pessoas portadoras de hemofilia de todo o Brasil. 






A principal novidade é que o  Fator VIII recombinante está de "roupa nova"!!!! conta Andréa Costabile no grupo da APHISP (Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo). 

Os Hemocentros, começam a receber o HEMO-8r, que passa a  ser fornecido pela empresa Hemobrás.


Como já é de conhecimento, por divulgações feitas pela Federação Brasileira de Hemofilia, está ocorrendo a transferência de tecnologia da empresa Baxter, para a Hemobrás, o medicamento segue o mesmo, com sua eficácia e qualidade.

Ainda segundo Andréa Costabile, a mudança, nesse primeiro momento, ocorre de fora para dentro, ou seja, primeiro a embalagem. 

A Aphisp solicitou na pessoa de sua presidente, Andréa Costabile, à Hemobrás, que divulgasse informações sobre a empresa, os novos produtos e essa transição, e a Hemobrás irá seguir divulgando informações para que todos pacientes comecem se familiarizar com o novo produto que aos poucos o mesmo estará nos Hemocentros! 

De acordo com a Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, toda essa mudança é vista de maneira positiva, uma vez que a Hemobrás e uma Estatal Brasileira, os custos do medicamento serão bem menor e por outro lado, teremos a garantia de que não teremos falta de fator!!! 

Andréa Costabile, disse ainda que, deseja boas vindas a Hemobrás e aproveitou para, em nome da Aphisp agradecer a Federação Brasileira de Hemofilia, nas pessoas da Tania Maria Onzi Pietrobelli e Mariana Battazza Freire, presidente e vice, todas as mudanças positivas no cenário da Hemofilia hoje. Sabemos que muito ainda precisa ser mudado, mas com empenho de todos chegaremos a grandes conquistas!



HEMOBRÁS:

Criada para fortalecer a Política Nacional de Sangue, a estatal tem a missão de produzir medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para garantir o acesso dos pacientes e reduzir a dependência nacional na importação desses produtos. 

Para isso, trabalha em duas frentes, a construção da fábrica em Goiana (PE) e o desenvolvimento da transferência de tecnologia com os laboratórios LFB e Baxter para a produção de hemoderivados e do fator VIII recombinante, respectivamente. 

Paralelo a essas atividades, desde 2010 a estatal atua gerindo o ciclo do plasma brasileiro, e desde 2013, distribui gratuitamente medicamentos que atendem cerca de 80 mil brasileiros, como albumina, imunoglobulina, fator IX plasmático e, fator VIII plasmático e recombinante. 

Esses produtos chegam aos usuários do SUS de todas as regiões do País.








Fontes: Hemobrás e TV Guaiamum e Parceiros de Hemofilia News
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