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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CONFRATERNIZAÇÃO ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DE GOVERNADOR VALADARES



Tivemos o prazer de  o prazer (21 de novembro de 2014) e o privilégio de conhecer, de participar da reunião anual e confraternização da AHCFM - Associação Construindo Um Futuro Melhor.















O evento reuniu algumas dezenas de pessoas, organizado pela AHCFM, pelo presidente Helvanio, juntamente com a parceria e apoio da Unidade da Hemominas de Governador Valadares, com trabalho além do Helvanio, da Neuza (enfermeira e assistente social).





Uma dificuldade é que cada hemofílico mora em um lugar, e Minas é muito grande, morando distantes e afastados nem sempre dá pra reunir todos. 

Olhando os pequenos se divertindo, lembramos de nossos apertos no passado, mas não com tristeza, ao contrário, rimos muito - afinal, são coisas do passado, em vez de lamenta-las, melhor é comemorar ter passado por elas e vencido.





Há, e falando em calorão, um carrinho de picolé ajudou a apaziguar o calorão que faz em Governador Valadares.




Helvanio até ensaiou uns acordes no violão, e olha, tem talento o rapaz.





Brincadeiras a parte, foi nesse clima que a tarde chegou e nós surpreendeu. Foi então servido um almoço feito com muito carinho. Um carrinho de sorvete ajudou a aplacar o calor. Trocamos idéias, experiências.




Prof. Helvanio, presidente da associação, agradeceu os presentes, e como ele mesmo disse, "eu pude compartilhar o que tenho visto e aprendido com associações que acompanho, que visitei. Nas poucas viagens que fiz, sempre procuro levar algo, mas acabo trazendo muito mais. Aprendo muito", disse Helvanio.




Fiz novos amigos, fizemos novos amigos. Turma de excelente qualidade que aprendeu mutuamente, se divertiu. 
Vivemos uma ótima tarde que de certo modo vai fazer a diferença nas nossas vidas.




Na reunião foram discutidas entre outras coisas, a ideia de tentar conseguir a gratuidade do transporte público para pessoas com hemofilia de Governador Valadares, de se tentar aproximar a associação de seus membros, de criar atrativos para que as pessoas com hemofilia e familiares se unam mais a associação, de se promover eventos também. 
E ainda discutiu se e definiu uma campanha de distribuição de presentes para os pequenos com hemofilia e brindes para os adultos por ocasião do natal e fim de ano. 

Agradeço muito ao Helvanio pelo convite e a todos os presentes pela maravilhosa tarde.










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