Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CONFRATERNIZAÇÃO ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DE GOVERNADOR VALADARES
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia



Tivemos o prazer de  o prazer (21 de novembro de 2014) e o privilégio de conhecer, de participar da reunião anual e confraternização da AHCFM - Associação Construindo Um Futuro Melhor.















O evento reuniu algumas dezenas de pessoas, organizado pela AHCFM, pelo presidente Helvanio, juntamente com a parceria e apoio da Unidade da Hemominas de Governador Valadares, com trabalho além do Helvanio, da Neuza (enfermeira e assistente social).





Uma dificuldade é que cada hemofílico mora em um lugar, e Minas é muito grande, morando distantes e afastados nem sempre dá pra reunir todos. 

Olhando os pequenos se divertindo, lembramos de nossos apertos no passado, mas não com tristeza, ao contrário, rimos muito - afinal, são coisas do passado, em vez de lamenta-las, melhor é comemorar ter passado por elas e vencido.





Há, e falando em calorão, um carrinho de picolé ajudou a apaziguar o calorão que faz em Governador Valadares.




Helvanio até ensaiou uns acordes no violão, e olha, tem talento o rapaz.





Brincadeiras a parte, foi nesse clima que a tarde chegou e nós surpreendeu. Foi então servido um almoço feito com muito carinho. Um carrinho de sorvete ajudou a aplacar o calor. Trocamos idéias, experiências.




Prof. Helvanio, presidente da associação, agradeceu os presentes, e como ele mesmo disse, "eu pude compartilhar o que tenho visto e aprendido com associações que acompanho, que visitei. Nas poucas viagens que fiz, sempre procuro levar algo, mas acabo trazendo muito mais. Aprendo muito", disse Helvanio.




Fiz novos amigos, fizemos novos amigos. Turma de excelente qualidade que aprendeu mutuamente, se divertiu. 
Vivemos uma ótima tarde que de certo modo vai fazer a diferença nas nossas vidas.




Na reunião foram discutidas entre outras coisas, a ideia de tentar conseguir a gratuidade do transporte público para pessoas com hemofilia de Governador Valadares, de se tentar aproximar a associação de seus membros, de criar atrativos para que as pessoas com hemofilia e familiares se unam mais a associação, de se promover eventos também. 
E ainda discutiu se e definiu uma campanha de distribuição de presentes para os pequenos com hemofilia e brindes para os adultos por ocasião do natal e fim de ano. 

Agradeço muito ao Helvanio pelo convite e a todos os presentes pela maravilhosa tarde.










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