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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » LUIS CARDEI







Durante sua vida, foi pouco reconhecido, frente ao seu enorme talento, reconhecimento que veio depois de sua morte.
Somente nós últimos anos de vida foi descoberto pela crítica e pelo grande público, tendo gravado alguns discos, que fizeram enorme sucesso após sua morte. 



Início da vida


Ele era o filho de Catherine e Luis Eduardo Cardei Fontanella, tinha uma saúde muito frágil,  foi diagnosticado com hemofilia aos 8 anos. 
Devido a sequelas da hemofilia, sofreu várias operações . Não podia participar dos  Jogos e brincadeiras de  criança no bairro que morava, por proibições de sua mãe, temendo por sua saúde. 

Ouvir o rádio passou a ser passatempo corriqueiro, especialmente tangos conhecia todos os códigos e imitado todo o canto. 

Apesar destes problemas, incentivado por seus amigos, ele apareceu em muitas competições de Tango no bairro de Chacarita, Paternal e Villa Urquiza em que recebeu aplausos mas nunca ganhou. 

Alguns especialistas em tango, chegaram a compara-lo a Carlos Gardel, comparação que ele recebia com bom humor, dizendo não ser tão bom.

“Ouvir a voz profunda de Luis Cardei, segundo Ricardo Garcia Brava, nos leva de volta a Buenos Aires do ranger do velho bonde, a boemia de "chop", a uma era de ouro da Argentina.



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Se fosse necessário para classificar este menino nascido no bairro de Villa Urquiza, diríamos que ele pertencia à raça de Raul Beron , a Angel Vargas , de Enrique Campos , o Floreal Ruiz , ou seja das grandes vozes da música urbana média Argentina.

Sua vida artística passaram pelas noites dos bares e tabernas, com seu repertório de relíquias quase esquecidas, paradoxalmente resgatado pela paisagem única da casa noturna Gandhi Fórum e do Wine Club . 

Era 1994 quando recebi o convite Guan e lá eu vi pela primeira vez. Eu lembro que eu precisava de ajuda para subir ao palco e tomou o momento de começar.
"Eu estava animado e queria comparar, não podendo, a voz era familiar, mas diferente. 
Eu me lembro que tirou de seu registro, divulgado pelo Club del Vino, sem caixa ou de informação que contém belezas como " Vendaval "," Old vazia "," Um momento, entre outros.

Durante 25 anos atuou na cantina Arturito Patrício "Park com Pisano, com um repertório de Gardel, e relembrando muitos temas esquecidos, tangos e valsas, que tinham histórias simples, às vezes inocente, mas de uma beleza intensa. Participou no filme de Fernando "Pino" Solanas , "A Nuvem", lançado em 03 de setembro de 1998. 

Nesse ano iniciou uma experiência como proprietário de uma casa noturna de tango no Paseo La Plaza, na esquina da Montevideo e Sarmiento.

 Suas últimas apresentações foram em maio de 2000, no Café Literário Opera Prima, Rua Paraná 1259.






"a morte ocorreu por uma propagação da hepatite C em transfusões de rotina, por ser hemofílico, e foi se o artista completo, que teve o seu momento de glória, tão fugaz quanto merecia.”

Com seu amigo cantou bandoneonista Antonio Pisano, com baixa remuneração, no bairro cabarés e, mais tarde, em pontos de venda de alimentos e bebidas como a guitarra e canto artistas, Villa Park e, finalmente, em "O canto do Arturito" uma cantina de Parque Patricios, onde fez por 13 anos, até que foi descoberto em 1994 e saltou para a popularidade quando os proprietários do Fórum Gandhi e The Wine Club proposta para cantar para outros públicos.
A partir daí, e em apenas seis anos, gravou três álbuns, teve platéia que incluía intelectuais e famoso. 





No decurso de um longo artigo sobre o fenômeno que o cantor estava encarnando no coração do "tango boêmio de Buenos Aires", ele foi chamado Le Boiteaux fascinant "lame fascinante" pela publicação francesa Le Monde. 





Durante sua vida Cardei deve ter recebido inúmeras transfusões de sangue por causa de sua hemofilia; seguinte ele contraiu hepatite C que causou sua morte em 8 de junho de 2000. 

Ele havia se casado e tinha um filho, Alfredo, nascido em 1975.


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