Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS
Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .
Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .
Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.
O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,
A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .
Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .
Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.
Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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visita á hemobrás
A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.
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opinião
Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 18:45/comment : 0
O Filme Mostra A Relação de Uma Adolescente Com Jovem Com Hemofilia.
FIlme pode ganhar prêmio internacional.
Por Veja
23/04/2019
Entretenimento
A Quinzena dos Realizadores, seção paralela e independente da mostra principal do Festival de Cannes, divulgou nesta terça-feira, 23, a lista de filmes que serão exibidos na edição deste ano.
Entre os 24 títulos, está o brasileiro Sem Seu Sangue, primeiro longa-metragem da cineasta Alice Furtado.
O filme é uma coprodução de Brasil, França e Holanda e acompanha a história de Silvia (Luiza Kosovski), adolescente introspectiva que desenvolve uma intensa relação com Artur (Juan Paiva), jovem hemofílico que chega em sua turma após ter sido expulso de várias escolas.
A protagonista Silvia (Luiza Kosovski) é uma jovem introvertida e desinteressada pelo mundo à sua volta até que Artur (Juan Paiva) começa a estudar na mesma escola.
Um adolescente feliz, mas com hemofilia, cuja morte afunda Silvia em um transe físico e mental para tentar ressuscitá-lo. O filme trata da evolução da protagonista desde a descoberta do sexo e do amor à dor psicossomática pela perda do jovem e, por último, a obsessão, em um giro que incorpora elementos do cinema de terror.
A diretora já tem experiência no festival: seu curta-metragem "Duelo Antes da Meia Noite" (2011) fez parte da Cinéfondation, uma seção dedicada a projetos surgidos de escolas de cinema. "Foi uma introdução neste universo de Cannes, mas voltar com um longa-metragem me tranquiliza para afirmar que estou no caminho certo. A Quinzena acredito que seja um lugar magnífico para a descoberta de novas vozes e propostas", declarou Alice.
Esse não é o único título brasileiro a aparecer na 72ª edição do festival europeu, que acontece entre os dias 14 e 25 de maio na França. Bacurau, do diretor Kleber Mendonça Filho (Aquarius), está entre os selecionados à disputa pela Palma de Ouro, principal prêmio do evento, e Vida Invisível, de Karim Aïnouz, integra a paralela Um Certo Olhar.
A Quinzena dos Realizadores também selecionou o filme de terror Wounds (Babak Anvari), estrelado por Armie Hammer (Me Chame pelo Seu Nome) e Dakota Johnson (Cinquenta Tons de Cinza) e distribuído pela Netflix.
A escolha chama atenção por causa do histórico entre a plataforma e o festival, que proíbe filmes que não foram exibidos em salas comerciais de cinema de entrarem na competição principal de Cannes.
Apesar do caráter independente da mostra, a seleção pode não agradar a alguns diretores. Em 2017, a apresentação na competição de duas produções originais do serviço de streaming (Okja, de Bong Joon-ho, e The Meyerowitz Stories, de Noah Baumbach) foi duramente criticada por nomes como Pedro Almodóvar e Steven Spielberg.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.
eventos que participamos
Desde meus 3 anos me trato em BH, viajando pela Viação Presidente, muitas idas e vindas, E em um outubro de 2019 estivemos na visitamos a garagem e fizemos uma palestra sobre hemofilia e doação de sangue. Somos apaixonados por ônibus.
opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.
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