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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ABRAPHEM TEM ENCONTRO COM HEMOBRÁS

 ABRAPHEM Tem Encontro Positivo Com A Hemobrás.




Com o objetivo de manter o diálogo sempre aberto com as pessoas com hemofilia e suas representações, reuniram-se hoje (23.04), o presidente da Hemobrás, Oswaldo Castilho, o diretor de Produtos Estratégicos e Inovação, Antônio Edson Lucena e a presidente da ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, Mariana Freire. 





 Na ocasião, Mariana apresentou os projetos da ABRAPHEM para o ano de 2109, visto que a Associação tem a missão de atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com desordens hemorrágicas hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

 Os diretores da Hemobrás aproveitaram a oportunidade da reunião para atualizar a representante da ABRAPHEM.




sobre Os Avanços Da Empresa

Entre os assuntos: o aditivo do contrato firmado sobre o investimento de 250 milhões de dólares a ser realizado pela Takeda para a construção da fábrica de fator VIII recombinante na Hemobrás com início em agosto deste ano; assinatura do contrato com a Takeda para aquisição de fator VIII Recombinante para o ano de 2019. 



 Com o aporte financeiro totalmente aplicado na empresa, a previsão é que, até 2023 a fábrica esteja pronta para iniciar a fabricação do fator VIII recombinante. 

 A Hemobrás deseja atuar em conjunto com as entidades de representação pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e para isto busca manter a agenda de reuniões regulares.



 ABRAPHEM 


Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia É uma Associação sem fins lucrativos fundada em outubro de 2018, com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias a buscarem o tratamento adequado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida

 A ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, 0


A Hemobrás

A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) é uma estatal vinculada ao Ministério da Saúde que trabalha para reduzir a dependência externa do Brasil no setor de derivados do sangue e biofármacos, ampliando o acesso da população a medicamentos essenciais à vida de milhares de pessoas com hemofilia, além de pacientes de imunodeficiências genéticas, cirrose, câncer, Aids, queimaduras, entre outras doenças. 

Para isso, estamos construindo em Goiana, a 63 quilômetros do Recife, na Zona da Mata Norte de Pernambuco, a primeira fábrica do Brasil e a maior da América Latina com esta complexidade.

 Por ano, a capacidade de processamento de nossa fábrica será de 500 mil litros.






Fonte: ASCOM/HEMOBRÁS © COPYRIGHT HEMOBRÁS 2015. TODOS OS DIREITOS RESERVADOS

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