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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ABRAPHEM TEM ENCONTRO COM HEMOBRÁS

 ABRAPHEM Tem Encontro Positivo Com A Hemobrás.




Com o objetivo de manter o diálogo sempre aberto com as pessoas com hemofilia e suas representações, reuniram-se hoje (23.04), o presidente da Hemobrás, Oswaldo Castilho, o diretor de Produtos Estratégicos e Inovação, Antônio Edson Lucena e a presidente da ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, Mariana Freire. 





 Na ocasião, Mariana apresentou os projetos da ABRAPHEM para o ano de 2109, visto que a Associação tem a missão de atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com desordens hemorrágicas hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

 Os diretores da Hemobrás aproveitaram a oportunidade da reunião para atualizar a representante da ABRAPHEM.




sobre Os Avanços Da Empresa

Entre os assuntos: o aditivo do contrato firmado sobre o investimento de 250 milhões de dólares a ser realizado pela Takeda para a construção da fábrica de fator VIII recombinante na Hemobrás com início em agosto deste ano; assinatura do contrato com a Takeda para aquisição de fator VIII Recombinante para o ano de 2019. 



 Com o aporte financeiro totalmente aplicado na empresa, a previsão é que, até 2023 a fábrica esteja pronta para iniciar a fabricação do fator VIII recombinante. 

 A Hemobrás deseja atuar em conjunto com as entidades de representação pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e para isto busca manter a agenda de reuniões regulares.



 ABRAPHEM 


Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia É uma Associação sem fins lucrativos fundada em outubro de 2018, com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias a buscarem o tratamento adequado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida

 A ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, 0


A Hemobrás

A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) é uma estatal vinculada ao Ministério da Saúde que trabalha para reduzir a dependência externa do Brasil no setor de derivados do sangue e biofármacos, ampliando o acesso da população a medicamentos essenciais à vida de milhares de pessoas com hemofilia, além de pacientes de imunodeficiências genéticas, cirrose, câncer, Aids, queimaduras, entre outras doenças. 

Para isso, estamos construindo em Goiana, a 63 quilômetros do Recife, na Zona da Mata Norte de Pernambuco, a primeira fábrica do Brasil e a maior da América Latina com esta complexidade.

 Por ano, a capacidade de processamento de nossa fábrica será de 500 mil litros.






Fonte: ASCOM/HEMOBRÁS © COPYRIGHT HEMOBRÁS 2015. TODOS OS DIREITOS RESERVADOS

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